Докато пиша това, аз съм в средата на пламък. По цял ден съм заседнал в леглото, заспах половината от него. Получих температура и станах дехидратирана и слаба. Лицето ми е подуване. Майка ми, отново моя медицинска сестра, ми носи обяд, чаша след чаша вода и Gatorade, джинджифилов ел и пакети с лед. Тя ми помага от леглото, стои до вратата, докато аз се хвърлям. Върви ме обратно в леглото си, за да си почина, когато свърша.
Макар че това е пример за това колко невероятна е майка ми, не мога да ви кажа колко малка ме кара да се чувствам. В главата ми се разиграват светкавици от болнични сцени от телевизията. Аз съм жалкият пациент, извиващ се в себе си, докато мама ме държи за ръката. Аз съм дете, което не може да направи нищо за себе си.
Просто искам да лежа на пода и никой да не ми помогне да се изправя.
Това е епизод от моя живот с хронично заболяване. Но не съм кой съм. Истинският аз? Аз съм книжен червей - ненаситен читател, който чете средно по една книга седмично. Аз съм писател, постоянно въртя истории в главата си, преди да ги пусна на хартия. Аз съм амбициозен. Работя 34 часа седмично на работния ден, след което се прибирам и работя върху писането на свободна практика. Пиша есета, рецензии и художествена литература. Аз съм помощник редактор на списание. Обичам да работя. Имам големи мечти. Харесва ми да стоя на два крака. Аз съм жестоко независима жена.
Или поне искам да бъда.
Борбата за определяне на независимостта
Независимостта повдига много въпроси за мен. В моята глава независимостта е способен орган, който може да прави всичко, което иска 95 процента от времето. Но това е само това: Това е способно тяло, "нормално" тяло. Тялото ми вече не е нормално и не е минало 10 години. Не мога да си спомня последния път, когато направих нещо, без да се замисля за последиците и след това планирах нещата за седмица след събитието, така че да намаля до минимум щетите.
Но го правя отново и отново, за да докажа, че съм независим. За да съм в крак с приятелите си. Тогава в крайна сметка разчитам на майка ми, докато тя се грижи за мен.
Сега, когато тялото ми не е толкова способно, означава ли това, че съм зависим? Ще призная, че в момента живея с родителите си, макар че не се срамувам да го кажа на 23 години. Но аз работя на ден, която е толерантна към честите ми отсъствия и трябва да напускам рано за срещи, макар че не се плаща толкова добре. Ако се опитвах да бъда сам, нямаше да оцелея. Родителите ми плащат за моя телефон, застраховка и храна, и не ми таксуват наем. Просто плащам за срещи, кола и студентски заеми. Дори тогава бюджетът ми е доста ограничен.
Имам късмет по много начини. Успявам да заема работа. За много хора с по-тежки проблеми вероятно звучам напълно здраво - и независимо. Не съм неблагодарна за способността си да правя неща за себе си. Знам, че има много хора, които са дори по-зависими от мен. Външно може да не изглежда, че разчитам на другите. Но аз съм и това е моята борба с определянето на независимостта.
Чувства се независим във времена на зависимост
Бихте могли да кажете, че съм независим в рамките на своите средства. Тоест, толкова съм независима, колкото мога да бъда. Това ли е ченге? Или просто се адаптира?
Тази постоянна борба ме разкъсва. В ума си правя планове и списъци със задачи. Но когато се опитам, не мога да ги направя всички. Тялото ми просто няма да функционира по начин, който да направи всичко. Това е моят живот с невидима болест.
Трудно е да се докаже, че все пак, когато ти е трудно буквално да стоиш на краката си.
Различни видове независимост
Попитах веднъж майка си дали смята, че съм независима. Тя ми каза, че съм независим, защото контролирам ума си: независим мислител. Дори не бях мислил за това. Бях твърде заета да се съсредоточа върху това, което тялото ми не можеше да направи без помощ. Забравих за ума си.
През годините опитът ми с хронични заболявания ме промени. Станах по-силна, по-решителна. Ако съм болен, не издържам да си губя деня, въпреки че не мога да го контролирам. И така, четох. Ако не мога да чета, след това гледам документален филм, така че мога да науча нещо. Винаги мисля за нещо, което мога да направя, за да се чувствам продуктивен.
Работя въпреки гадене, болка и дискомфорт всеки ден. Всъщност как наскоро се справих със заболяването си, помогнах на способна приятелка със собствените си проблеми със стомаха. Тя ми каза, че съветите ми са богиня.
Може би така изглежда независимостта. Може би не е толкова черно-бяло, колкото съм склонна да го гледам, а по-скоро сива зона, която изглежда по-лека в някои дни, а при други по-тъмна. Вярно е, че не мога да бъда независим във всички сетива на думата, но може би трябва да продължа да търся начини, по които мога. Защото може би да си независим означава само да знаеш разликата.
Ерин Портър има хронично заболяване, но това не я попречи да получи BFA в Creative Writing от Ню Хемпширския институт за изкуство. В момента е помощник редактор на списание Quail Bell и рецензент на книги за Чикаго Преглед на книги и електрическа литература. Тя е публикувана или предстои в Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag и Ravishly. Често можете да я намерите да яде бонбони, докато редактира собствена работа. Тя твърди, че бонбоните са перфектната храна за редактиране. Когато Ерин не редактира, тя чете с котка, свита до нея.
