Това е какво е да имате метастатичен рак на гърдата

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Какво се случва след първоначалния шок от метастатична диагноза рак на гърдата? Като човек, който е на химио от близо осем години и който достигна дълголетието, на което се надявам най-много, чувствам много радост от това, че все още съм тук.

Но животът също не е лесен. Моето лечение през годините включваше операция за отстраняване на половината от моя раков черен дроб, SBRT радиация, когато се върна назад, и различни химиотерапевтични лекарства през всичко това.

Всички тези лечения - плюс знанието, че един ден е вероятно да спрат да работят - отнемат не само вашето физическо здраве, но и психичното ви здраве. Трябваше да измисля някои механизми за справяне, за да улесня живота си.

10 сутринта

Винаги се събуждам рязко, може би остатък от годините си на работа. Необходим е момент, в който болката ще пробие съзнанието ми. Първо поглеждам през прозореца, за да видя времето, след което проверявам телефона си за времето и всички съобщения. Бавно ставам и тръгвам към трапезарията.

Имам нужда от много сън в наши дни, добри 12 часа през нощта, с малко сън през деня. Химиотерапията причинява интензивна умора, така че съм уредила живота си, за да избягвам сутрешните занимания, когато е възможно. Няма повече обеди за Ден на майката или ранни коледни сутрини, нито закуски с приятели. Оставям тялото си да спи, докато не се събуди - обикновено около 10 ч. Сутринта, но понякога чак до 11 ч. Иска ми се да се събудя по-рано, но откривам, че когато го направя, съм толкова уморен следобед, че ще падна заспа без значение къде съм.

10:30 ч. Сутринта

Пенсионираният ми съпруг - който вече беше няколко часа - ми носи чаша кафе и малка закуска, обикновено кифла или нещо леко. Имам затруднения да ям каквото и да било, но наскоро качих 100 килограма, тегло на целта.

Аз съм читател на вестници от далеч назад, така че прелиствам хартията, четейки местните новини, докато пия кафето си. Винаги чета некролозите, сканирайки за пациенти с рак, онези, които са водили "дълга и смела" битка. Любопитно ми е да видя колко дълго са живели.

Най-вече с нетърпение очаквам да правя пъзела с криптовалути всеки ден. Предполага се, че пъзелите са полезни за здравето на мозъка. Осем години химиотерапия ми направи мозъка размит, който онкоболните наричат „химио мозък“. Изминаха четири седмици от последното ми химио и затова намирам пъзела по-лесен днес, отколкото утре. Да, днес е химио ден. Утре ще се боря за разграничаването на Z от V.

11 ч. Сутринта

Пъзелът завършен.

Въпреки че знам, че е химио ден, проверявам календара си за времето. Намирам се в момента, в който не мога да спазвам правилно график. Друга корекция, която направих, е да насроча всички срещи за онкология в сряда. Знам, че сряда е ден за лекар, така че няма да планирам нищо друго за този ден. Понеже се обърквам лесно, държа хартиен календар както в чантата си, така и един на кухненския плот, отворен за текущия месец, така че лесно да видя какво предстои.

Днес проверявам два пъти часа на моята среща и забелязвам, че също ще се виждам с моя лекар за резултати от сканиране. Синът ми също идва за бързо посещение на почивката си.

В този момент от лечението ми моето правило е да планирам да правя само едно нещо на ден. Може да изляза на обяд или да отида на филм, но не обяд и филм. Енергията ми е ограничена и научих по трудния начин, че моите граници са реални.

11:05 ч

Приемам първото си лекарство за болка за деня. Приемам дългодействащ един два пъти на ден и късо действащ четири пъти на ден. Болката е невропатия, предизвикана от химиотерапия. Плюс това онкологът ми вярва, че имам невротоксична реакция към химиото, на което съм.

Не можем да направим нищо по въпроса. Тази химиология ме поддържа жив. Вече преместихме лечението от всеки три седмици на веднъж месечно, за да забавим прогресията на увреждането на нерва. Изпитвам дълбока и постоянна болка в костите. Имам и остра болка в корема, вероятно тъкан от белези от операциите или лъчението, но вероятно и от химиото.

Изминаха толкова години, откакто напуснах лечението, че вече не знам какво причинява какво или помня какво се чувства живот без болка и умора. Излишно е да казвам, че лекарството за болка е част от живота ми. Въпреки че не контролира болката напълно, тя ми помага да работя.

11:15 ч

Медикатите за болка започнаха, така че сега вземам душ и се приготвям за химио. Въпреки че съм любител и колекционер на парфюми, се отказах да го нося, за да няма никой реакция. Инфузионният център е малка стая и всички сме близо; важно е да сте внимателни.

Целта в обличането днес е комфортът. Ще седя дълго време и температурата в инфузионния център е студена. Имам и порт в ръката си, до който трябва да се влиза, така че нося елементи с дълги ръкави, които са свободни и лесни за изтегляне. Плетените пончо са добри, тъй като позволяват на медицинските сестри да ме закачат за тръбата и все още мога да стоя топло. Нищо стегнато около кръста - скоро ще бъда пълна с течност. Също така се уверя, че имам слушалки и допълнително зарядно за телефона си.

12 вечерта

Вероятно няма да имам енергия да правя много през следващите две седмици, така че започвам много пране. Съпругът ми пое по-голямата част от делата, но аз все още си правя пералня.

Синът ми спира, за да смени филтъра на нашата климатична система, който стопля сърцето ми. Като го видя, ми напомня защо правя всичко това. Да живея толкова години, колкото и аз, ми донесе много радости - виждал съм сватби и внуци да се раждат. Най-малкият ми син ще завърши колеж догодина.

Но в ежедневната болка и дискомфорт от живота се чудя дали си струва да преминете през цялото това лечение, да останете на химиотерапия толкова години. Често съм обмислял спиране. И все пак, когато видя едно от децата си, знам, че си струва борбата.

12:30 ч

Синът ми се върна на работа, затова проверявам имейла и страницата си във Facebook. Пиша на жените, които ме пишат, много ново диагностицирани и изпаднали в паника. Спомням си онези ранни дни на метастатична диагноза, вярвайки, че ще бъда мъртъв в рамките на две години. Опитвам се да ги насърчавам и да им давам надежда.

13:30 ч

Време е за тръгване за химио. Това е 30-минутно шофиране и винаги съм минавал сам. Това е гордост за мен.

14 ч

Влизам и поздравявам рецепциониста. Питам дали детето й още не е попаднало в колеж. След като ходих на всеки няколко седмици от 2009 г., познавам всички, които работят там. Знам имената им и дали имат деца. Виждал съм промоции, аргументи, изтощение и тържество, всички станах свидетели, докато получих химиото си.

14:30 ч

Казва се моето име, теглото ми се приема и се настанявам на онкологичен стол. Днешната медицинска сестра прави обичайното: тя получава достъп до моя порт, дава ми лекарства за антинауза и започва да капе Кадцила. Цялата работа ще отнеме 2 до 3 часа.

Четох книга на телефона си по време на химиотерапия. В миналото съм разговарял с други пациенти и се сприятелих, но след осем години, като видях толкова хора да си правят химио и да си тръгват, съм склонен да държа повече на себе си. Това химическо преживяване е плашеща новост за мнозина там. За мен това е начин на живот.

В един момент се обаждам обратно да говоря с моя лекар. Вмъквам химиополюса и чакам в изпитната зала. Въпреки че ще чуя дали скорошното ми РЕТ сканиране показва рак или не, до този момент не се изнервях. Когато той отвори вратата, сърцето ми прескача ритъм. Но, както очаквах, той ми казва, че химиото все още работи. Още едно възстановяване. Питам го колко дълго мога да очаквам това да продължи и той казва нещо изненадващо - никога не е имал пациент на тази химиотерапия, докато съм бил на нея, без те да са получили рецидив. Аз съм канарчето във въгледобивната мина, казва той.

Щастлив съм за добрата новина, но и изненадващо депресиран. Лекарят ми е симпатичен и разбира. Той казва, че в този момент не съм много по-добър от някой, който се бори с активен рак. В края на краищата се подлагам на едно и също нещо безкрайно, само чакам да изпусне обувката. Неговото разбиране ме успокоява и ми напомня, че днес тази обувка не е паднала. Продължавам да имам късмет.

16:45 ч

Връщайки се в стаята за инфузия, сестрите се радват и на моята новина. Отвързан съм и излизам през задната врата. Как да опиша какво е усещането, че току-що имах химио: аз съм малко поклащащ се и се чувствам пълен с течност. Ръцете и краката ми горят от химиото и постоянно ги драскам, сякаш това ще помогне. Намирам колата си на вече празния паркинг и започвам да се прибирам вкъщи. Слънцето изглежда по-ярко и нямам търпение да се прибера.

17:30 ч

След като съобщя на мъжа си добрата новина, веднага лягам, забравяйки прането. Препаратите преди медикаментите ме предпазват от гадене и все още нямам главоболие, което със сигурност ще дойде. Много съм уморен, като пропуснах следобедната си дрямка. Пропълзявам в завивките и заспивам.

7 вечерта

Съпругът ми има фиксирана вечеря, така че ставам да хапна малко. Понякога ми е трудно да ям след химиотерапия, тъй като съм склонна да се чувствам малко на разстояние. Съпругът ми знае да го прави просто: без тежки меса или много подправки. Тъй като ми липсва обяд в химио деня, аз се опитвам да ям пълноценно хранене. След това гледаме телевизия заедно и аз обяснявам повече за това, което каза лекарят и какво става с мен.

11 вечерта

Поради моите химио лекарства не мога да отида на зъболекар, за да се грижа за сериозно. Много внимавам с грижата за устата си. Първо използвам воден кран. Мия зъбите си със специална и скъпа паста за зъби, премахваща зъбен камък. Набивам конец. След това използвам електрическа четка за зъби с чувствителна паста за зъби, смесена с по-бяла. Накрая изплаквам с вода за уста. Имам и крем, който търкате върху венците си, за да предотвратите гингивит. Цялото нещо отнема поне десет минути.

Аз също се грижа за кожата си, за да предотвратя бръчките, които мъжът ми намира за забавен. Използвам ретиноиди, специални серуми и кремове. За всеки случай!

11:15 ч

Съпругът ми вече хърка. Плъзгам се в леглото и проверявам моя онлайн свят още веднъж. Тогава изпадам в дълбок сън. Ще спя 12 часа.

Утре химиото може да ме засегне и да ме гади и главоболие, или мога да избягам от него. Никога не знам. Но знам, че сънят за добра нощ е най-доброто лекарство.

Ан Силберман живее с рак на гърдата на етап 4 и е автор на „Рак на гърдата“? Но докторе … мразя розово!, която беше обявена за един от най-добрите ни блогове с метастатичен рак на гърдата. Свържете се с нея във Facebook или щракнете върху нея @ButDocIHatePink.