Има много информация и подкрепа за хора с рак на гърдата. Но като човек, живеещ с метастатичен рак на гърдата, вашите нужди може да са малко по-различни от тези, които имат рак на гърдата в по-ранен стадий.
Най-добрият ви ресурс за медицинска информация е вашият екип по онкология. Те могат да ви предоставят образователни материали, специфични за напредналия рак на гърдата. Вероятно е вероятно да искате информация и за различни други аспекти на живота с метастатичен рак на гърдата.
Няколко организации предоставят полезни материали специално за хора с напреднал рак на гърдата. Ето няколко добри места за начало:
- Разширена общност за рак на гърдата
- Американско раково общество
- BreastCancer.org
- Метастатична мрежа за рак на гърдата
Емоционална и социална подкрепа
Живеейки с напреднал рак на гърдата, без съмнение имате много на ум. С всички решения за лечение, физически промени и странични ефекти, изобщо не би било необичайно, ако понякога се чувствате претоварени.
Каквито и емоции да изпитвате, те не грешат. Не е нужно да отговаряте на очакванията на някой друг за това как трябва да се чувствате или какво трябва да правите. Но може би искате някой да разговаря.
Можете да имате или да нямате съпруг / съпруга, семейство или приятели, които могат да осигурят емоционална и социална подкрепа. Дори и да го направите, все пак бихте могли да се възползвате от свързването с други, които също живеят с метастатичен рак. Това е група от хора, които ще го „получат“.
Независимо дали е онлайн или лично, групите за подкрепа предлагат уникална възможност за споделяне на общи преживявания. Можете да получите и да дадете подкрепа едновременно. Членовете на групите за подкрепа често формират силни връзки на приятелство.
Можете да намерите групи за подкрепа във вашия район чрез кабинета на онколог, местна болница или къща за поклонение.
Можете също да разгледате тези онлайн форуми:
- BreastCancer.org форум: Етап IV и метастатичен рак на гърдата САМО
- CancerCare метастатична група за рак на гърдата пациент за подкрепа
- Затворена метастатична (напреднала) група за подкрепа на рака на гърдата (във Facebook)
- Inspire.com Общност за напреднали рак на гърдата
- TNBC (троен отрицателен рак на гърдата) Метастази / Рецидивиращ дискусионен съвет
Социалните работници по онкология са само на телефонно обаждане. Те са на разположение, за да ви помогнат да се справите с емоционалните и практически предизвикателства на рака на гърдата.
Здравни и домашни услуги
Много въпроси възникват, когато живеете с напреднал рак на гърдата. Кой ще помогне, когато не можете да се закарате на лечение? Къде можете да закупите медицински продукти? Как ще намерите помощта, необходима за домашни грижи?
Вашият онкологичен кабинет получава тези въпроси непрекъснато. Те вероятно могат да предоставят списък с услуги и доставчици във вашия район. Ето още няколко добри ресурси, които да опитате:
-
American Cancer Society Services предоставя информация за различни услуги и продукти, включително:
- финансови ресурси
- загуба на коса, мастектомия и други медицински продукти
- локални навигатори за пациенти
- настаняване, докато получавате лечение
- вози на лечение
- справяне със страничните ефекти, свързани с външния вид
- онлайн общности
-
Финансовата помощ на CancerCare помага за:
- разходи, свързани с лечението, като транспорт, грижи за дома и грижа за деца
- помощ за застрахователно изплащане за покриване на разходите за химиотерапия и целеви лечения
- „Почистване по причина“предлага безплатни услуги по почистване в домашни условия за жени, лекуващи рак на гърдата, които се предлагат в САЩ и Канада
Ако откриете, че се нуждаете от домашни или хосписни грижи, ето няколко бази данни за търсене, които да ви помогнат да намерите тези услуги:
- Национална асоциация за домашни грижи Национална агенция за локация
- Национална организация за хоспис и палиативни грижи - Намерете хоспис
Вашият лекар може да ви насочи към услуги във вашия район. Добре е да проучите това, преди да се появи необходимостта, така че сте подготвени.
Клинични изпитвания
Клиничните изпитвания са важна част от изследванията на рака. Те ви дават възможност да опитате нови лечения, които по друг начин не са ви достъпни. Тези изпитвания често имат строги критерии за включване.
Ако се интересувате от участие в клинично проучване, започнете с разговора с вашия лекар. Може да успеят да намерят изпитание, което да отговаря на вашата ситуация. Можете също да разгледате тези бази данни за търсене:
- ClinicalTrials.gov
- Пробно пробно търсене на метастатичен рак на гърдата
- Клинични проучвания за търсене на метастатичен рак на гърдата
- Национален раков институт
Подкрепа за полагане на грижи
Основните лица, които се грижат за тях, също могат да се преуморят. В процеса на грижа за любим човек те често пренебрегват собственото си благополучие. Насърчете ги да помолят за помощ.
Ето няколко начина за улесняване на товара:
- Caregiver Action Network: информация и инструменти за организиране
- Caring.com - Да бъдеш група за поддръжка на грижи: съвети и съвети относно грижите за грижителя
- Алианс за семейни грижи: информация, съвети и поддръжка
- Lotsa Helping Hands: инструменти за „Създаване на общност за грижи“за организиране на помощ при грижи за грижи като подготовка за хранене
Освен своите грижовни задължения, тези хора могат да поемат и отговорността да държат всички останали в кръга. Но има само толкова много часове на ден.
Тук влизат организации като CaringBridge и CarePages. Те ви позволяват бързо да създадете своя собствена лична уеб страница. Тогава можете лесно да актуализирате приятели и семейство, без да се налага да повтаряте себе си или да правите десетки телефонни обаждания. Можете да контролирате кой има достъп до вашите актуализации и членовете могат да добавят свои коментари, които можете да четете в свободното си време.
Тези сайтове също имат инструменти за създаване на график за помощ. Доброволците могат да се регистрират за изпълнение на определени задачи в определен ден и час, така че можете да планирате да си направите почивка.
Лесно се губиш в грижите. Но болногледачите вършат по-добра работа, когато също се грижат за себе си.
