Мишел Мандер, 24 години
Каква беше диагнозата ти и как ти повлия?
Първоначално имаше много объркване по отношение на моето състояние. Мама ме заведе при много лекари и никой от тях не знаеше точно какво имам. Това доведе до ненужно лечение, което раздразни кожата ми още повече.
По-късно ме насочиха към дерматолог, който в крайна сметка ми постави диагноза псориазис. Диагнозата ми не се отрази в началото, защото бях само на 7. Но като остарях, започнах да забелязвам разлики между себе си и връстниците си.
Тъй като другите започнаха да забелязват състоянието на кожата ми, щяха да ми задават много въпроси. Някои дори не искаха да се свързват с мен, защото смятаха, че е заразна. Хората реагираха по различен начин на моя псориазис, който се чувствах изолиран на моменти.
Кои са някои от най-големите предизвикателства, с които сте се сблъсквали, докато живеете с псориазис?
Най-предизвикателното за псориазис за мен е постоянният дискомфорт, който изпитвам, без значение какво нося или времето. Изпитвам и тежка умора и странични ефекти от лекарствата ми, като гадене и язви в устата.
Наличието на псориазис отнема моята увереност и самочувствие, особено по време на пламък. Колкото и да съм уверен в себе си или колко съм изпълнен със самолюбие, винаги има дни, в които се чувствам твърде несигурен, за да напусна къщата си или да бъда около хората.
С това ми е трудно да се справя, защото знам, че моите близки не се интересуват и винаги биха искали да са около мен. Но псориазисът може да ви опустоши и да ви накара да се изолирате от другите. Тя се превръща в дълбока дупка, от която понякога може да се измъкне трудно.
Кои са най-добрите ви съвети за пламъци или лоши дни?
Любимото ми нещо е да пускам топла вана и да се накисвам в нея за известно време. Също така правя всичко възможно да говоря с хората в рамките на моята система за подкрепа за това как се чувствам. Това ми помага да пренасоча мислите си и отново ме заземява на земята. В резултат на това започвам да се чувствам по-малко изолирана.
Какво искате други хора да знаят за псориазис?
Хората с псориазис могат да водят нормален живот и да преследват всичко, което искат. Условието не отнема от това кой сте. Той също не ви определя.
Искам също така хората да знаят, че това не е заразно. Повечето хора, които срещам, излизат от пътя си, за да избегнат приближаването ми поради страх. Предполагам, че това е просто страх от неизвестното, но мога да уверя всички хора, че псориазисът не е заразен.
Janelle Rodriguez, 27
Каква беше диагнозата ти и как ти повлия?
Бях диагностициран с псориазис на 4 години, така че в началото бях твърде млад, за да разбера диагнозата си. Вместо това повлия най-много на майка ми.
Заведе ме на дерматолози и пробвах различни лекарства и домашни лекарства. Майка ми научи сестрите ми как да прилагам локалните си лекарства, в случай че не може един ден. Мисля, че част от нея знаеше, че диагнозата на псориазис може да има отрицателно въздействие върху живота ми.
Силно вярвам, че от рано майка ми направи всичко по силите си, за да ми попречи на тези препятствия. Казват, че невежеството е блаженство и за моите юношески години, колкото по-малко познавах, толкова по-добре. Но не можех да живея в балона си на невежество твърде дълго.
Като тийнейджър забелязах негативно внимание, което ми привличаше винаги, когато показвах кожата си. Спомням си погледите на отвращение и коментарите, които хората направиха. Сякаш това, което имах, беше заразно и хората се страхуваха да се приближат твърде много. Никога не се е чувствал добре. Срамувах се от собствената си кожа.
Държах кожата си покрита, колкото можех, защото смятах, че правя на другите услуга. Когато най-накрая говорих с дерматолог, единственият ми въпрос беше: „Как да се отърва от това?“Той обясни, че това, което имах, е хронично и няма лек. Бих имал това цял живот и ще трябва да се науча да живея с него и да го контролирам.
От момента, в който тези думи избягаха от устните му, срещата приключи за мен. Чувствах се затрупан от новините. Всичко, за което можех да се сетя, беше как изглежда остатъка от живота ми. Чувствах се, че много дълъг и нещастен живот ме предстоеше.
Кои са някои от най-големите предизвикателства, с които сте се сблъсквали, докато живеете с псориазис?
Битката ми с психични заболявания беше най-голямото ми предизвикателство. Тези негативни преживявания не само ме повлияха, но сякаш някой беше изтръгнал щастието от мен и цялата надежда изчезна.
В резултат на това изпитах депресия още като тийнейджър. Това беше мълчалива битка. Потиснах много от емоциите, мислите си и се справих със ситуацията чрез изолация. Стаята ми и черният ми пуловер станаха моето сигурно убежище.
Опитах всичко възможно винаги да поддържам силно покер лице в училище и у дома. Не исках да обръщам внимание на себе си. Не исках да ме виждат. Имах чувството, че никой няма да разбере какво чувствам вътре.
Как да накарам другите да разберат, че това е нещо повече от заболяване на кожата? Как някой, който не трябва да се сблъсква ежедневно с препятствията, да разбере как това ми се е отразило психически?
Не знаех как да съобщя какво чувствам вътре, за да помогна на семейството и близките си приятели да ме разберат по-добре. Предизвикателно беше да нямам някой, с когото мога да се свържа. Предпочитах да си мълча и да се справя сам с това.
Кои са най-добрите ви съвети за пламъци или лоши дни?
Не забравяйте да бъдете мили и търпеливи към себе си. Изцелението е пътешествие и не можете да го прибързате. Търсете утеха в тези, които ви носят радост и позитивност. Никога не се срамувайте да потърсите помощ.
Добре е да изпитвате тъга и е добре да сте уязвими. Не забравяйте да се грижите за себе си психически и физически. Ти си невероятен и издръжлив човек и ще преминеш през това. Най-важното е, че не сте сами.
Обичате се от приятелите и семейството си и има такава невероятна общност от хора с псориазис, които са приповдигнати, мотивиращи и мили. Знам, че може да е трудно да видите светлината в края на тунела, когато кожата ви изгаря или когато имате лош ден. Но има това сребърна подплата.
Ще погледнете вътре и ще научите толкова много за себе си. Ще откриете тази сила и устойчивост, която може би никога не сте и предполагали да имате. Когато кожата ви започне отново да заздравява или когато се почувствате по-добре, ще оцените малките неща, които често могат да бъдат пренебрегвани. Това е пътуване, което има своите възходи и падения, но е красиво, когато започнеш да откриваш себе си.
Какво искате други хора да знаят за псориазис?
Иска ми се да има начин да се помогне на хората да разберат сложността на псориазис. Лесно е да се разглежда като просто кожно заболяване, но е много повече.
Псориазисът може да повлияе на качеството на живот на човек. Важно е да промените начина, по който реагираме и да гледаме на тези, които имат псориазис или някакво състояние на кожата. Работете заедно, за да повишите информираността и да я нормализирате. По този начин можем да нараснем поколение деца без негативната стигма, която много от нас са усетили.
Ашли Феърсън, 29
Каква беше диагнозата ти и как ти повлия?
Бях на 4 години, когато ми поставиха диагноза псориазис. С течение на годините симптомите ми щяха да идват и да изчезват, докато опитвах различни лечения. До гимназията беше под контрол, но отново пламна по време на моята младша [година] на колежа.
Това е влакче от времето, когато ми поставиха диагноза. Ще имам чиста кожа една година, след това избухвам. След това, ще имам кожи от една година, след това ще се изчисти. През последните 2 години той постоянно присъства, което е най-дългото, което съм изпитал.
Кои са някои от най-големите предизвикателства, с които сте се сблъсквали, докато живеете с псориазис?
Самолюбието беше най-голямото ми предизвикателство. Колкото по-възрастен станах, толкова по-несигурен станах.
Едва през последната година или така си казах да не позволявам на псориазис да ме контролира вече. Опитвам се да не позволя да влияе върху избора ми на облекло, как общувам с хората и как виждам себе си. Все още имам тежки дни, но обхващам пътуването си.
Кои са най-добрите ви съвети за пламъци или лоши дни?
Наистина съм голям по холистичен подход. Забелязах промяна в възпроизвеждането след употреба на домакински продукти и продукти за грижа за кожата. Накисвам в сол от Мъртво море, което прави чудеса! Все още се боря от време на време с изблици на скалпа, но съм в процес на опити с различни продукти, за да видя какво работи.
Също така промених диетата си изключително много и вече виждам разлика. Елиминирах млечни продукти, захар и продукти от бяло брашно. Редовно помага и медитацията и воденето на журнали, особено когато имам лош ден. Пиша за това как се чувствам и за какво съм благодарен.
Какво искате други хора да знаят за псориазис?
Иска ми се други хора да знаят, че има повече от псориазис, отколкото просто обезцветяване. Има и други физически и психически симптоми извън онова, което може да види окото.
Ако и вие живеете с псориазис, знайте колко си струва и че предстоят по-добри дни. Разберете, че това е процес, но можете да лекувате с всеотдайност и упорит труд.
