Проблеми с тъканите: Моят лекар казва, че нямам ЕЦП. Сега какво?

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Добре дошли в Tissue Issues, колона със съвети от комика Аш Фишър за разстройство на съединителната тъкан, синдром на Ehlers-Danlos (EDS) и други хронични неволи на заболяването. Аш има EDS и е много бос; да имаш колона за съвети е сбъдната мечта. Имате въпрос за Ash? Достигнете чрез Twitter или Instagram @AshFisherHaha.

Уважаеми проблеми с тъканите

Наскоро мой приятел беше диагностициран с EDS. Никога не бях чувал за това, но когато го прочетох, ми се стори, че чета за собствения си живот! Винаги съм била много гъвкава и се изморявах много и изпитвах болки в ставите толкова дълго, колкото си спомням

Разговарях с моя лекар по първична помощ и тя ме насочи към генетик. След 2-месечно изчакване най-накрая си уговорих час. И тя каза, че нямам EDS. Чувствам се опустошен. Не че искам да бъда болен, а че искам отговор защо съм болен! Помогне! Какво да правя след това? Как да продължа напред?

Явно не е зебра

Скъпи явно не е зебра, Познавам твърде добре молещите се, желаещи и се надявам, че медицинският тест ще се върне положителен. Преди се страхувах, че ме направи ипохондрик, търсещ внимание.

Но тогава разбрах, че искам положителен резултат, защото искам отговори.

Отне ми 32 години, за да си поставя диагнозата EDS и все още съм малко ядосана, че никой лекар не го измисли по-рано.

Моята лабораторна работа винаги се връщаше отрицателна - не защото се фалшифицирах, а защото рутинната работа с кръв не може да открие генетични нарушения на съединителната тъкан.

Знам, че си мислил, че EDS е отговорът и оттук нещата ще стават по-лесни. Толкова съжалявам, че си ударил поредното препятствие.

Но нека ви предложа друга гледна точка: това е добра новина. Нямате EDS! Това е още една диагноза, която сте премахнали и можете да отбележите, че нямате това конкретно хронично заболяване.

И така, какво да направите след това? Предлагам ви да си уговорите среща с вашия лекар по първична помощ.

Преди да влезете, направете списък на всичко, за което искате да говорите. След това изберете най-добрите си три въпроса и не забравяйте да се обърнете към тях.

Ако има време, говорете за всичко останало. Бъдете честни с лекаря си относно страховете, фрустрациите, болката и симптомите си. Определено поискайте направление за физическа терапия. Вижте какво още препоръчва тя.

Но ето това: най-изненадващото, което научих, е, че най-доброто обезболяване не е задължително да се предлага по лекарско предписание

И аз знам, че сунуци. И ако ви звучи снизходително, съжалявам и моля, понесете се с мен.

Когато ми поставиха диагноза EDS, изведнъж толкова голяма част от живота ми има смисъл. Докато работех, за да обработя това ново знание, станах малко натрапчив.

Всеки ден чета публикации от EDS Facebook групи. Имах постоянни разкрития за тази дата в моята история или за едното нараняване или онова друго нараняване, о, боже! Това беше EDS! Всичко е EDS!

Работата е там, че не всички EDS. Въпреки че съм благодарен да знам какво е в основата на живота на странни симптоми, EDS не е моята определяща характеристика.

Понякога ме боли шията, не от EDS, а защото винаги се навеждам, за да гледам телефона си - точно както шията на всички останали боли, защото винаги се огъват, за да гледат телефоните си.

За съжаление, понякога никога не получавате диагноза. Подозирам, че това може да е един от най-големите ви страхове, но ме чуйте!

Предизвиквам ви да се съсредоточите върху лечението и възстановяването, а не да приковавате какво точно не е наред. Може никога да не знаете. Но има толкова много неща, които можете да направите сами, у дома, с приятели или партньор.

Моят много мъдър ортопед ми каза, че "защо" на болката не е толкова важно, колкото "как да се лекува."

Можете да се почувствате по-добре и да станете по-силни, дори ако не знаете какво точно причинява вашите симптоми. Има толкова много помощ там и наистина вярвам, че скоро можете да започнете да се чувствате по-добре.

Горещо препоръчвам приложението Curable, което използва различни техники, включително когнитивно-поведенческа терапия, за лечение на хронична болка. Бях скептично настроен, но бях изумен от това, което научих откъде идва болката и как всъщност мога да се справя с нея само с ума си. Пробвам.

Curable ме научи, че диагностичното изображение често е безполезно по отношение на показване на причината за болката и че преследването на диагнози и причини няма да помогне на вашата болка. Насърчавам ви да го опитате. И ако го мразите, не се колебайте да ми изпратите имейл, за да гневя за това!

За сега се съсредоточете върху това, което знаем, че действа при хронична болка: редовни упражнения, укрепване на мускулите, PT, добър редовен сън, ядене на добри храни и пиене на много вода.

Върнете се към основите: да се движите, да спите, да се отнасяте към тялото си така, както е скъпоценно и смъртно (всъщност това е и двете).

Дръж ме в течение. Надявам се скоро да намерите някакво облекчение.

колеблив, пепел

Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos. Когато няма ден на елен на колебание, тя ходи с корги, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея на нейния уебсайт.