След като научих, че имам ХИВ на 45 години, трябваше да взема решение кой да разкажа. Когато стана дума да споделя диагнозата си с децата си, знаех, че имам само една възможност.
По онова време децата ми бяха на 15, 12 и 8 години и наистина беше реакция на коляното да им кажа, че имам ХИВ. Бях болен на дивана седмици наред и всички бяхме разтревожени да разберем причината, която стои зад болестта ми.
В рамките на 30 минути след обаждането, което промени живота ми, моята 15-годишна беше на телефона си, търсейки в интернет отговори. Помня как тя казваше: „Мамо, няма да умреш от това.“Мислех, че знам за ХИВ, но неочаквано като разбера, че е в тялото ти, променя драстично перспективата ти.
По ирония на съдбата именно тихото поведение на моя тийнейджър се вкопчих за утеха в онези първоначални моменти на учене, че съм ХИВ-позитивен.
Ето как разговарях с децата си за моята диагноза и какво да знам за това да имате деца, когато имате ХИВ.
Чист шисти за възпитание
За 12-годишната ми дъщеря и 8-годишния син ХИВ не беше нищо друго освен три букви. Обучението им без асоцииране на стигмата беше непредвидена, но щастлива възможност.
Обясних, че ХИВ е вирус, който атакува добрите клетки в тялото ми и че скоро ще започна да приемам лекарства, за да обърна този процес. Инстинктивно използвах аналогия на Pac-Man, за да им помогна да визуализират ролята на медикамента спрямо вируса. Това, че съм отворен, ми облекчи, знаейки, че създавам нова норма, когато говоря за ХИВ.
Трудната част обясняваше как мама е получила това в тялото си.
Говоренето за секс е неудобно
Откакто се сетих, знаех, че ще бъда супер отворена с бъдещите си деца относно секса. Но тогава имах деца и това излезе направо през прозореца.
Да говориш за секс с децата си е неудобно. Това е частта от теб, която държиш скрита като майка. Що се отнася до телата им, вие се надявате те да го разберат сами. Сега бях изправен пред обяснението как съм заразил ХИВ.
За моите момичета споделих, че се заразих с ХИВ чрез секс с бивше гадже и го оставих при това. Синът ми беше наясно, че идва от този партньор, но аз избрах да запазя „как“неясно. През последните четири години той чува гамата за предаване на ХИВ заради моето застъпничество и със сигурност е събрал две и две заедно.
Споделяне на вашия статус публично
Ако държах статуса си в тайна и нямах подкрепата на децата си, не мисля, че бих бил публичен такъв, какъвто съм днес.
Много хора, живеещи с ХИВ, трябва да устоят на желанието да споделят своите знания и да намалят стигмата със своите приятели, семейство, колеги или в социалните медии. Това може да е така, защото децата им не знаят или са достатъчно възрастни, за да разберат стигмата и да помолят родителите си да мълчат за своето благополучие. Родителите могат също да изберат да останат частни, за да защитят децата си от вредните ефекти на стигмата.
Имам късмета, че децата ми са знаели от малка, че ХИВ не е това, което е било през 80-те и 90-те. Днес не се занимаваме със смъртна присъда. ХИВ е хронично управляемо състояние.
Чрез взаимодействието си с тийнейджъри в училището, в което работя, забелязах, че много от тях нямат представа какво е ХИВ. И обратно, много млади хора, които търсят съвет чрез моите социални медии, се притесняват, че ще „хванат“ХИВ от целувка и могат да умрат. Очевидно това не е вярно.
Тридесет и пет години стигма е трудно да се разклати и интернет не винаги прави ХИВ някакви услуги. Децата трябва да научат чрез своите училища какво е ХИВ днес.
Нашите деца заслужават актуална информация, за да променят разговора за ХИВ. Това може да ни насочи в посока на превенция и поддръжка като средство за изкореняване на този вирус.
Това е просто вирус
Казвайки, че имате варицела, грип или обикновената настинка не носи стигма. Лесно можем да споделим тази информация, без да се притесняваме какво ще мислят или кажат другите.
От друга страна, ХИВ е един от вирусите, който носи най-много стигма - главно поради факта, че може да се предава чрез сексуален контакт или споделяне на игли. Но при днешните медикаменти корелацията е неоснователна, вредна и евентуално опасна.
Децата ми виждат ХИВ като хапче, което вземам и нищо друго. Те са в състояние да коригират приятелите си, когато родителите на тези приятели са предали грешна или вредна информация.
В къщата си го поддържаме леко и се шегуваме за това. Синът ми ще каже, че не мога да му оближа сладоледа, защото той не иска да се заразява с ХИВ от мен. След това се смеем, а аз така или иначе грабвам неговия сладолед.
Изясняването на абсурда на този опит е нашият начин да се подиграем с вируса, който вече не може да се подиграва с мен.
ХИВ и бременност
Това, което повечето хора не знаят, е, че може да бъде много безопасно да имате деца, когато сте ХИВ-позитивни. Въпреки че това не беше моят опит, познавам много ХИВ-позитивни жени, които са имали успешна бременност без никакви проблеми.
Когато са на лечение и са неоткриваеми, жените могат да имат безопасни вагинални раждания и здрави ХИВ-негативни бебета. Някои жени не знаят, че са ХИВ-позитивни, докато не забременеят, докато други се заразяват с вируса по време на бременност. Ако мъжът живее с ХИВ, също има малък шанс той да предаде вируса на жена партньор и на новороденото.
Така или иначе, има много малко притеснение за риска от предаване, когато е на лечение.
За вкъщи
Промяната на начина, по който светът вижда ХИВ започва с всяко ново поколение. Ако не положим усилия да образоваме децата си за този вирус, стигмата никога няма да свърши.
Дженифър Вон е защитник на ХИВ + и влогър. За повече информация за нейната история на ХИВ и ежедневни блогове за живота й с ХИВ, можете да я следите в YouTube и Instagram и да подкрепите нейното застъпничество тук.
