Добре дошли в Tissue Issues, колона със съвети от комика Аш Фишър за разстройство на съединителната тъкан Синдром на Ehlers-Danlos (EDS) и други хронични неволи на заболяването. Аш има EDS и е много бос; да имаш колона за съвети е сбъдната мечта. Имате въпрос за Ash? Достигнете чрез Twitter @AshFisherHaha.
Уважаеми проблеми с тъканите
Наскоро ми поставиха диагноза фибромиалгия. Това е облекчение най-накрая да разбера защо ме боли непрекъснато. Приятелката ми (нека я наречем Сара) също има фибромиалгия и споделя много за нея в интернет. Винаги, когато се обръщам към нея за съвет и съвещание, тя ме прекъсва и ме „огласява“с много по-лошите си симптоми и ми напомня, че е предимно в легло, докато аз все още работя на пълен работен ден. Кара ме да се чувствам като драматичен и като че ли просто трябва да млъкна за проблемите си. Трябва ли да говоря с нея за това?
Чувствам се като измама
Скъпи чувствам се като измама (но кой абсолютно не е измама), На първо място, радвам се, че имате диагноза и обяснение за хроничната си болка. Надявам се да започнете да получавате някакво облекчение и изцеление.
Сега към въпроса за вашата приятелка Сара. Съжалявам, че когато посегнете към нея, в крайна сметка се чувствате невалидни относно собствените си симптоми. Това звучи разочароващо и деморализиращо. Явно не познавам Сара, но се съмнявам, че тя прави това умишлено или със злоба.
За мен звучи като това, което тя наистина ви съобщава, е: „Не мога да ви подкрепя в момента“
Ние, хората - като простосмъртните, каквито сме - често не сме страхотни в директното изразяване на това, което имаме предвид или нужда. Звучи, че Сара преживява много грубо време и вероятно скърби за стария си живот, преди симптомите й да я изтласкат от работната сила и да си легне.
Това не означава, че Сара е лош човек; това просто означава, че Сара не е добър вариант за поддръжка в момента.
Вашата диагноза и вашите симптоми са реални.
Моля, прочетете предишното изречение отново, бавно и на глас: Вашата диагноза и вашите симптоми са реални. Болката ви е истинска и вие заслужавате признание и подкрепа.
Дори ако вашият случай е по-малко „тежък“(или въпреки това вие или Сара искате да го категоризирате), това не означава, че трябва да млъкнете за него. Това просто означава, че трябва да намерите различен източник на подкрепа.
Сара даде да се разбере - макар и косвено - че не може да се появи за вас в момента. Затова се срещнете с нея, където се намира и си направете почивка, за да посегнете към нея за съвещание или съвет
Имате ли други приятели с фибромиалгия или подобни хронични заболявания, до които можете да достигнете? Опитали ли сте онлайн групи за поддръжка? Опитайте да търсите фибро групи във Facebook и се присъединете към няколко. Вижте фибро subreddit, който има близо 19 000 членове.
Тествайте водите, като публикувате, ако искате, или просто прочетете какво имат да кажат другите. Вероятно ще определите доста бързо кои групи са ценни за вас (а кои не са).
Гарантирам, че има онлайн пространство за вас, където ще се чувствате добре дошли, удобни и подкрепени. Може да са необходими някои изследвания и търпение, за да го намерите. Да се надяваме, че в крайна сметка ще се сдобиете с приятели, с които можете да съпричастни.
Споделихте ли диагнозата си с приятели и близки? Може да откриете, че вече познавате други с фибромиалгия.
Фибромиалгията е дълго стигматизирано заболяване, което все още отхвърлят много лекари и непрофесионалисти като „в главата ви“. В резултат на това някои хора внимават да споделят диагнозата си, защото не искат да бъдат съдени или изнасяни.
Ако изкарате някои хора, може да откриете, че имате повече приятели, които споделят вашата диагноза, отколкото си мислите
Въпреки че има моменти, които може да изглежда по този начин, хроничната болка не е конкуренция. Искрено вярвам в сърцето си, че никой умишлено не се опитва да обезсили болката на другите или да „бие“някой друг, като е най-болен. Всички се опитваме да се ориентираме в този стресиращ, натоварен, изтощителен свят.
Понякога не сме в състояние или не желаем да изразим, че страдаме твърде много, за да задържим страданието на другиго. Надявам се скоро да успеете да намерите солидна подкрепа. И се надявам, че вие и Сара сте успели да измислите как да бъдете приятели, без нито един от вас да се чувства зле от приятелството си. Дърпам за теб.
колеблив, пепел
Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos. Когато няма ден на елен на колебание, тя ходи с корги, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея на нейния уебсайт.
