Наличието на множествена склероза (МС) понякога може да накара тези от нас, които живеят с нея, да се чувстват безсилни. В крайна сметка състоянието е прогресивно и непредсказуемо, нали?
И ако болестта премине към вторично прогресиращ MS (SPMS), може да съществува съвсем ново ниво на несигурност.
Разбрахме. И двамата живеем с болестта през последните две десетилетия. Дженифър живее със SPMS, а Дан живее с рецидивиращо-ремитиращи МС. Така или иначе, не се казва какво ще ни прави MS или как ще се чувстваме от един ден до следващия.
Тези реалности - несигурността, липсата на контрол - го правят много по-важно за онези от нас, които живеят със SPMS, да си поставят цели. Когато си поставяме цели, ние правим голяма стъпка към това да не позволим на болестта да ни попречи да постигнем това, което искаме.
И така, как да си поставите и да се придържате към целите си, когато живеете със SPMS? Или някакво хронично заболяване по този въпрос? Ето няколко от основните стратегии, които ни помогнаха да си поставим цели и да останем на целта, за да ги постигнем.
Поставете разумни и постижими цели
Целите имат значение и за двама ни, особено след като МС на Дженифър напредва през последните 10 години. Целите са съсредоточили нашите нужди, мисия и това, което се опитваме да постигнем. Целите също ни помогнаха да общуваме по-добре като грижовна двойка.
Дженифър взе някои полезни насоки от годините си в WW, програмата за уелнес и начин на живот, официално известна като Watchers. Ето някои от съветите, които се задържат с нея:
- Цел без план е просто желание.
- Трябва да го назовете, за да го заявите.
Подобни съвети не се ограничават само до стремежа на Дженифър да управлява теглото и здравето си. Те са приложили към много от целите, които тя си е поставила за себе си и цели, които сме си поставили заедно като двойка.
Докато вървите напред, съставете си солидни, подробни и описателни планове за действие за целите, които искате да постигнете. Целете високо, но бъдете реалисти за своите енергии, интереси и способности.
Докато Дженифър вече не може да ходи и не знае дали някога отново ще продължи, тя продължава да упражнява мускулите си и да работи, за да остане толкова силна, колкото може. Защото със SPMS никога не знаеш кога ще се случи пробив. И тя иска да бъде здрава, когато човек го прави!
Бъдете решителни, но направете корекции според нуждите
След като сте посочили и обявили целта си, важно е да сте фокусирани и да се придържате към нея толкова дълго, колкото можете. Лесно е да се разочаровате, но не позволявайте първият удар да ви отведе напълно от курса.
Бъдете търпеливи и разберете, че пътят към вашата цел може да не е права линия.
Също така е добре да преоценявате целите си, когато ситуациите се променят. Не забравяйте, че живеете с хронично заболяване.
Например, малко след като Дженифър се възстанови от опашката на диагнозата си на МС, тя насочи вниманието си към спечелването на магистърска степен от своята алма матер, Университета на Мичиган-Флинт. Това беше постижима цел - но не и през първите няколко години на адаптиране към постоянно променящите се нови норми на прогресиращо заболяване. Имаше достатъчно в чинията си, но никога не изпускаше от поглед желаната от нея степен.
Когато здравето на Дженифър в крайна сметка се стабилизира и след много упорит труд и решителност, тя получава своя магистър по хуманитарни науки от университета в Централен Мичиган. Близо 15 години след като постави образованието си на пауза, тя успешно изпълни целта си през целия живот, докато живее със SPMS.
Помолете за помощ и подкрепа
МС може да бъде изолиращо заболяване. Според нашия опит често е предизвикателство да намирате ежедневно необходимата ви подкрепа. Понякога е трудно семейството и приятелите да осигурят този вид емоционална, духовна и физическа подкрепа, защото те - и дори тези от нас, които живеят с МС! - не разбирам напълно какво е нужно от ден на ден.
Но всичко това може да се промени, когато си поставим и изричаме целите, които се надяваме да постигнем. Това улеснява хората да разбират и обвиват мозъка си около това, което търсим да правим. И го прави по-малко обезсърчително за онези от нас, които живеят с хронично състояние, защото осъзнаваме, че не се справяме само с това.
И двамата имахме за цел да напишем книга за живота си с МС и как се издигаме над предизвикателствата, които представя. Сякаш не беше достатъчно да напишем и издърпаме цялото копие заедно, трябваше да превърнем нашите листове писани думи в привлекателна, щателно редактирана публикация.
Всичко това сами? Да, доста възвишена цел.
За щастие имаме няколко невероятни приятели, които са професионални писатели и дизайнери и бяха от цялото си сърце на борда, споделяйки своите таланти, за да ни помогнат да постигнем тази цел. Тяхната подкрепа направи книгата Въпреки MS да Spite MS по-малко само за нас и повече за споделена визия за приятели и семейство.
Празнувайте всеки успешен момент
Повечето цели могат да изглеждат поразителни в началото. Ето защо е важно да го изпишете, да разработите план и да разбиете крайната си цел на по-малки сегменти.
Всяко постижение, което правите, ви доближава толкова много до реализирането на целта ви, затова отпразнувайте всичко! Например, с всеки клас, който Дженифър завърши, тя беше толкова по-близо до получаването на магистърска степен.
Празнуването на малките моменти създава инерция и ви държи с енергия и се движите напред. И понякога имаме предвид това буквално!
Ние пътуваме до Айова всяко лято, за да прекараме време със семейството на Дан. Това е близо 10-часово шофиране в достъпния ни инвалид, който Дан трябва да кара през цялото време. Това е дълго шофиране за всеки - камо ли когато живеете с MS.
Винаги има вълнение от това да видим семейство, което не сме виждали от една година, което ни таксува за пътуването до държавата Хоки. Но нашето пътуване до Мичиган може да бъде доста изтощително.
Ние обаче намерихме начин да запазим всичко в перспектива. Имаме малки тържества, които да ни насърчават в нашия 10-часов поход. С всяка минута сме на път, знаем, че сме толкова по-близо до това да се върнем безопасно у дома.
Отвеждането
Животът със SPMS е предизвикателен, но не бива да ви спира да имате и постигате лични цели. Болестта е взела много от нас, но смятаме, че е важно да държим очите си върху всичко, което все още имаме да постигнем.
Дори когато стане разочароващо, важно е никога да не се отказвате от постигането на целите си. MS е тук за дългия път, но по-важното е, така сте и вие!
