Преглед
Наследственият ангиоедем (HAE) е рядко състояние, което засяга около 1 на 50 000 души. Това хронично състояние причинява подуване в цялото ви тяло и може да насочи кожата ви, стомашно-чревния тракт и горните дихателни пътища.
Живеенето с рядко състояние може да се почувства самотно на моменти и може да не знаете къде да се обърнете за съвет. Ако вие или любим човек получите диагноза HAE, намирането на подкрепа може да доведе до голяма степен в ежедневието ви.
Някои организации спонсорират събития за осведомяване като конференции и организирани разходки. Можете също така да се свързвате с други хора на страниците на социалните медии и онлайн форумите. Освен тези ресурси може да откриете, че разговорът с близки може да ви помогне да управлявате живота си със състоянието.
Ето някои ресурси, към които можете да се обърнете за поддръжка на HAE.
организации
Организации, посветени на ХАЕ и други редки заболявания, могат да ви информират за пробивите на лечението, да ви свържат с други, засегнати от състоянието, и да ви помогнат да се застъпвате за хората, живеещи със заболяването.
Асоциация HAE в САЩ
Една организация, насърчаваща информираността и застъпничеството за ХАЕ, е Асоциацията на HAE в САЩ (HAEA).
Техният уебсайт съдържа богата информация за състоянието и те предлагат безплатно членство. Членството включва достъп до онлайн групи за поддръжка, връзки между връстници и информация за медицинските разработки на HAE.
Асоциацията дори е домакин на годишна конференция за събиране на членове. Можете също да се свържете с други хора в социалните медии чрез техните Facebook, Twitter, Instagram, YouTube и LinkedIn акаунти.
САЩ HAEA е разширение на HAE International. Международната организация с нестопанска цел е свързана с организации на HAE в 75 страни.
Ден на HAE и годишна глобална разходка
16 май отбелязва Световния ден за осведоменост на HAE. HAE International организира годишна разходка за повишаване на информираността за състоянието. Можете да ходите индивидуално или да помолите група приятели и семейство да вземат участие.
Регистрирайте се онлайн и включете цел за това колко далеч планирате да вървите. След това ходете някъде между 1 април и 31 май и докладвайте за крайното си разстояние онлайн. Организацията проверява колко стъпки минават хората по света. През 2019 г. участниците поставиха рекорд и изминаха общо над 90 милиона стъпки.
Посетете уебсайта на Деня на HAE, за да научите повече за този годишен ден на застъпничество и годишната разходка. Можете също да се свържете с Деня на HAE във Facebook, Twitter, YouTube и LinkedIn.
Национална организация за редки болести (NORD) и Ден на редките болести
Редките заболявания се определят като състояния, които засягат по-малко от 200 000 души. Може да се възползвате от свързване с тези, които имат други редки заболявания като HAE.
Уебсайтът на NORD има база данни, която включва информация за повече от 1200 редки заболявания. Имате достъп до ресурсен център за пациенти и болногледачи, който разполага с информационни листове и други ресурси. Също така можете да се присъедините към мрежата RareAction, която насърчава образованието и застъпничеството за редки заболявания.
Този сайт включва и информация за Ден на редки заболявания. Този годишен ден на застъпничество и осведоменост пада на последния ден на февруари всяка година.
Социална медия
Facebook може да ви свърже с няколко групи, които са посветени на HAE. Един пример е тази група, която има повече от 3000 членове. Това е затворена група, така че информацията остава в групата на одобрените лица.
Можете да се свържете с други, за да обсъдите теми като HAE тригери и симптоми и различни планове за лечение на състоянието. Плюс това можете да давате и получавате съвети относно управлението на аспекти от ежедневието си.
Приятели и семейство
Отвъд интернет, вашите приятели и семейство могат да ви осигурят подкрепа, докато навигирате в живота с HAE. Вашите близки могат да ви успокоят, да се застъпят за получаване на подходящите видове подкрепа и да бъдат слушатели.
Можете да насочите приятели и семейство, които искат да ви подкрепят към същите организации, които посещавате, за да научите повече за състоянието. Обучението на приятели и семейство при условие ще им позволи по-добре да ви подкрепят.
Вашият здравен екип
В допълнение към диагностицирането и лечението на HAE, вашият здравен екип може да ви даде съвети за управление на състоянието ви. Независимо дали имате проблеми с избягването на задействания или изпитвате симптоми на тревожност или депресия, можете да отидете до вашия медицински екип с вашите въпроси. Те могат да ви дадат съвет и при необходимост да ви насочат към други лекари.
За вкъщи
Достигането до другите и научаването на повече за HAE ще ви помогне да се ориентирате в това състояние през целия живот. Има няколко организации и онлайн ресурси, фокусирани върху HAE. Те ще ви помогнат да се свържете с другите, живеещи с HAE, и ще осигурят ресурси, които да ви помогнат да образовате другите около вас.
