„Кой живее така?“тогавашният ми 7-годишен син извика, когато сестра му, която тогава беше на 13 години, направи растение за лице в чинията си за вечеря. Отблъснах столчето си, изправих се и я хванах, докато се хвана, умело разкопча каишката, която я пазеше в собствената си табуретка, и отпуснах поклащащото се тяло на пода.
Другият й брат, на 9 години, вече беше изтичал в хола, за да вземе възглавница, която да сложи под главата й, докато я държах да се втвърдява и да трепне ръцете и краката от удари по краката и печката. Той махна косата от лицето й със собствената си малка ръка.
- Добре е, добре е, добре е - промърморих, докато не спря и тя остана неподвижна. Сгънах се до нея, сложих ръце под краката й и вдигнах накуцналото й тяло нагоре, проправяйки се по коридора и в стаята си.
Споделете в Pinterest
Момчетата се качиха обратно на столчетата си и довършиха вечерите си, докато аз седях със Софи и я гледах как пада в дълбокия сън, който като цяло следваше тези пристъпи, които тя имаше почти всяка вечер на масата за вечеря.
Живеем така
Софи се диагностицира с инфантилни спазми през 1995 г. Това е рядък и тежък тип епилепсия. Тя беше на 3 месеца.
Прогнозата за хората с това ужасно разстройство е един от най-бедите от синдромите на епилепсията. Изследванията сочат, че по-голямата част от тези, които живеят с инфантилни спазми, ще имат някаква форма на когнитивни увреждания. Много от тях ще развият и други видове епилепсия по-късно. Само някои ще живеят нормален живот.
В продължение на почти следващите две десетилетия дъщеря ми ще продължи да има гърчове - понякога стотици на ден - въпреки опитите на 22 антиепилептични лекарства, записването в две изпитвания на кетогенната диета и безброй алтернативни терапии. Днес, на 22, тя е тежко инвалидна, невербална и се нуждае от пълно съдействие при всички житейски дейности.
Двамата й по-малки братя са израснали, знаейки какво точно да правят, когато се залови и са изключително чувствителни и толерантни към различията си. Но винаги съм бил наясно със специалните предизвикателства, с които се сблъскват като братя и сестри на човек с увреждания. Сравнявам се с проходилка, която внимателно балансира нуждите на всяко дете, като знам, че едно от тези деца ще изисква повече време, повече пари и повече внимание, отколкото другите две заедно.
Отговорът на въпроса на сина ми същата вечер беше, разбира се, по-дълбоко нюансиран. Но вероятно съм казал: „Ние го правим, а десетки хиляди други семейства също живеят така.“
„Екстремно“родителство и революционно здравеопазване
Живеехме „така“повече от 19 години до декември 2013 г., когато се появи мястото ни в списъка на чакащите да опитаме лекарство с канабис и получихме бутилка Web CBD масло на Шарлът. Бях започнал да чувам за положителните ефекти на марихуаната върху гърчове много години преди, дори да стигна дотам, че да вляза и изляза от многото диспансери за марихуана, които навремето се появяваха в Лос Анджелис. Но чак когато гледах специалната новина на CNN „Плевел“, започнах да се надявам, че наистина ще видим някакво облекчение от пристъпите на Софи.
Споделете в Pinterest
Специалният подчерта много младо момиче със синдром на припадък, наречен Дравет. Тежките и безмилостни огнеупорни пристъпи най-накрая спряха, когато отчаяната й майка й даде масло, произведено от растение за марихуана, което група производители на марихуана в Колорадо нарече „разочарование на хипи“- можете да го пушите през целия ден и да избегнете повишаване.
Известно сега като едноименната мрежа на Шарлот, лекарството с канабис Пейдж Фиги даде на дъщеря си Шарлот има голямо количество канабидиол, или CBD, и ниско количество THC, частта от растението, която има психоактивни ефекти. Според д-р Бони Голдщайн в книгата си „Канабисът разкрит“растението канабис е „съставено от над 400 химически съединения и когато използвате канабис, приемате смес от естествени съединения, които работят заедно, за да се балансират помежду си.“
Безспорно е, че науката за лекарството на канабис е изключително сложна и сравнително нова, въпреки че растението марихуана е едно от най-старите известни култивирани растения. Тъй като марихуаната е класифицирана федерално като вещество от списък I в Съединените щати - което означава, че е определено да няма „лекарствена стойност“- в тази страна доскоро няма проучвания относно нейното въздействие върху гърчовете.
Може би е трудно за повечето хора да разберат какво би мотивирало онези от нас, които имат деца с рефрактерна епилепсия, да им дадат лекарство, което не се препоръчва от традиционните лекари, които ги лекуват.
Наричам вида грижи, които правим „крайно родителство“. А в случая с медицинския канабис бих се осмелил да кажа, че сме революционери.
Нов начин за живот
В рамките на една седмица след даването на първата доза на Софи първата CBD масло, тя имаше първия ден от живота си без припадъци. До края на месеца тя имаше периоди до две седмици без припадъци. През следващите три години успях да елиминирам едно от двете антиепилептични лекарства, които приемаше в продължение на седем години.
Бавно я отбиваме от другия, силно пристрастяващ бензодиазепин. В момента Софи има 90 процента по-малко припадъци, спи здраво всяка вечер и е ярка и бдителна през повечето дни. Дори и днес, четири години по-късно, съм наясно как може би лудо всичко това звучи. Да се даде на вашето здравословно дете вещество, за което сте били накарани да вярвате, че е вредно и пристрастяващо, е причина за безпокойство.
Това не е религиозна вяра, тъй като нарастващата наука зад лекарството за растение на марихуана и канабис е строга и завладяваща. Това е вяра в силата на растението да лекува и вяра в силата на група от силно мотивирани индивиди, които знаят какво е най-добре за децата си да споделят това, което знаят, и да се застъпват за повече изследвания и достъп до лекарството канабис.
По-светло бъдеще за всички нас
Днес изваждам лекарството от канабис на Софи в малка спринцовка и го поставям в устата си. Периодично се занимавам с дозировката и напрежението и правим корекции, когато е необходимо. Тя не е без припадъци, нито е без увреждане. Но качеството на живота й е значително подобрено.
Пристъпите й са драстично по-малко и много по-леки. Тя страда по-малко странични ефекти от традиционните фармацевтични продукти, странични ефекти, които включват раздразнителност, главоболие, гадене, атаксия, безсъние, кататония, копривна треска и анорексия. Като семейство, ние вече не влизаме в кризисен режим всяка вечер на масата за вечеря.
Всъщност Софи не е имала припадък на масата за вечеря, откакто е започнала да приема канабис преди четири години. Живеем съвсем различен живот, да ви кажа истината.
„Кой живее така?“моят син може да попита днес и аз бих отговорил: „Ние го правим и всеки има късмета да има лекарство канабис.“
CBD законно ли е? Продуктите от конопени CBD (с по-малко от 0,3 процента THC) са законни на федерално ниво, но все още са незаконни съгласно някои държавни закони. Продуктите на CBD от марихуана са незаконни на федерално ниво, но са законни според някои държавни закони. Проверете законите на вашата държава и тези на всяко място, където пътувате. Имайте предвид, че CBD продуктите без рецепта не са одобрени от FDA и могат да бъдат етикетирани неточно.
Елизабет Акино е писателка, живееща в Лос Анджелис с трите си деца. Нейната работа е публикувана в множество литературни антологии и списания, както и в списанието The Los Angeles Times and Spirituality & Health. Откъс от мемоар в ход „Надежда за промяна в морето“беше публикуван от Shebooks като електронна книга, а през 2015 г. тя получи престижна резидентска писменост и стипендия от Hedgebrook. Тя пише редовно за Gratitude.org и е била сътрудник за онлайн сайта на Krista Tippett OnBeing. В момента Елизабет работи върху хибриден спомен за своите преживявания, отглеждащи дете с тежки увреждания. В свободното си време тя чете гласно и прекарва време с тийнейджърските си синове и дъщеря.
