Помня първия път, когато оставих по-голямата си невротипична (без диагноза аутизъм) дъщеря Ема с детегледачка. Бях нервен, но развълнуван да изляза от къщата. Съпругата ми отведе детегледачката около дома ни, показваше й къде да намери различни предмети и я разхождаше през вечерното спане на Ема. Написах номерата на мобилните си телефони на бележка. Това беше.
Нещата са много различни за Лили, дъщеря ми, която има аутизъм. Една обикновена обиколка на къщата и посочен телефонен номер би била смехотворна, криминално недостатъчна.
И така, съпругата ми и аз решихме рано, че ще ни трябва някакъв лист за мами, който да дадем на детегледачките и попечителите. През годините този първи мамят лист се е превърнал в хранилище от медицински снимки, отговори на повтарящите се въпроси от всеки нов специалист и др. В крайна сметка тя се разшири в тома с размер на новела и практическата му употреба беше значително намалена.
Стана необходимо да се анализира информацията в различни документи, да се очертаят описания и да се направи по-скоро като грунд за преглед. На най-основното си ниво „Ръководство за Лили“започна с идеята, че трябва да има достатъчно информация за детегледачка, за да прегледа и адресира по-голямата част от най-често срещаните нужди и желания на Лили - но не толкова информация, че беше невъзможно да се намери бързо сред много страници.
Ето какво има в него:
1. Специализиран езиков наръчник
Това вероятно е на първо място. Лили вербално общува доста ефективно със семейството си като цяло. Но някои неща, които приемам за даденост - като нейните специални имена за различни неща (напр. „Червено ноно“означава първият филм „Музикална гимназия“на DVD) - няма да бъдат разбрани от детегледачка.
Изписах азбучен списък на термини, общи думи и фрази, за да помогна за намаляване на част от неудовлетвореността в двата края. Лили не винаги разбира молбите да повтори нещата, които казва. Тя се разочарова, когато не е разбрана и ще казва „Моля“отново и отново, вместо да повтаря неразбраната фраза или дума. Разбирането й би могло да облекчи много потенциален стрес.
2. Информация за контакт при спешни случаи
Лили има някои медицински проблеми. Мастоцитом (масов клетъчен тумор) на рамото й може да прерасне в раничка и да й даде обрив по цялото тяло, ако се задейства. Това може да бъде доста страшно. Лили има съмнения за припадъчна активност.
Изброяването и обсъждането на това може да подготви болногледач да реагира по-спокойно и по-подходящо на подобни ситуации. Това също е добро място за изброяване на номерата на лекарите, номерата на родителите, близките съседи и т.н.
3. Обща стратегия
Лили е доста лесно да се разбираме, но определено се бори с преходите. Тя чака опашки в живота си: Всяка следваща стъпка от опашката е по-гладка за достигане, ако има зададен спусък. Винаги казвам на полагащите грижи да задават таймери на телефоните си и да й дават словесни подсказки за нови преходи. Потните почивки, например, вървят доста гладко, ако пет минути преди следващата почивка й кажете: „След пет минути ще отидем до банята.“Когато таймерът изгасне, тя обикновено се подготвя за следващото.
Най-добрите блогове за аутизъм на годината »
4. Тревоги и механизми за справяне
Има неща, които правят Лили тревожна. Макар че в един момент може би е важно някой да разбере, че сушилни за ръце на горили и баня наистина я алармират и плашат, шансовете са доста добри, че няма да се появят.
Все пак изброяването на неща, които биха могли - като гръмотевични бури и дъждове, и стратегии за подпомагане на Лили да се справи с тях - може да бъде много полезно.
5. Рутина за баня
Лили не просто "върви" като другите деца. Тя не свързва това чувство с нужда да отиде. Тя се нуждае от известна намеса. Комуникация. Това не е нищо прекалено сложно, но трябва да се разбере.
Открих очертания на очакванията за банята - за Лили, както и за човека, отговорен за нея - в три стъпки са достатъчни, за да се уверим, че рутината е последователна и без стрес.
6. Дейности
Какви неща обича да прави вашето дете? Различният подход на Лили към играчките е едно от нещата, допринесли за нейната диагностика на аутизъм. Поради това на децата с аутизъм може да е малко трудно да се включат в това, което повечето детегледачки могат да смятат за „типична“игра.
Когато Лили беше малко дете, тя не обичаше нищо повече от играта с чисти памперси. Тя би играла с почти нищо друго - само с памперси. Това не е точно интуитивно, за да гледа детегледачка или гледачка.
Сега, освен различни видове занимания с екрана, Лили има и шепа неща, с които обича да се занимава. Полезно е да изброите любимите й занимания за детегледачката и възпитателката. Понякога дори се намирам на загуба как да забавлявам Лили. Някои от това, което е на вашия мамят лист, не е само за детегледачката!
Защо играя „карта за аутизъм на дъщеря ми“»
7. Съвети за хранене
Въпреки че Лили обикновено ще ви каже, ако е гладна, не винаги ще. И когато Лили огладнее, тя може да стане нетърпелива, разочарована, настроена и предизвикателна. Хубаво е да имате груби очаквания не само за това кога Лили може да е гладна, но и какво е подходящо и приемливо за нея.
Указанията за намиране на храната (килер, мазе, хладилник, фризер), приготвяне на храната и дали тя трябва да бъде подадена на Лили или не, са добра отправна точка. Препоръките за това кога тя може да се напълни също помагат.
Такива са и стратегиите да я накараме да яде. В случая на Лили: включете телевизора, за да не се фокусира върху храната, договорете превръщането си с възнаграждаване на храна, за да я накарате да яде по-малко предпочитани храни, договаряйте почивки, използвайки таймер, за да се върнете на масата и т.н.
8. Свободно време и телевизия
Телевизията е много по-голям обект в нашата къща, отколкото може би трябва да бъде. Но с Apple TV, Netflix, DVR съдържание, DVD и iPads е много лесно да намерите програми за забавление на Лили. Проблемът обаче е в навигацията към и от тези неща. Кабелно дистанционно, дистанционно за телевизор, дистанционно за DVD, дистанционно за iPad… превключване между тях… навигация назад…
И така, направих няколко снимки на нашите различни дистанционни. Добавих бележки за това кои бутони да натискате за достъп до различни устройства, настройки или функции, така че детегледачките да могат да разберат как да се ориентират далеч от програмирането, което смущаваше Лили, и към нещо, което ще намери по-удовлетворяващо.
9. Рутината преди лягане
Лили очаква нещата да се правят по определен начин. Тази светлина е включена, този вентилатор е включен, тази релса е включена, тази история се чете и пр. Голяма част от гледачите забравят нощната светлина (повече от лампа с много ниска вата крушка, наистина). Когато / ако Лили се събуди посред нощ, много се плаши.
Рутината е успокояваща за нея. Ако го последва, тя знае, че очакването е да спи. Дори е нейното очакване.
Други неща, които бихте могли да добавите
За целите на детегледачките не беше необходимо прекалено усложняване на мамят лист. Но нещата, които бихте могли да добавите, ако се отнасят за вашето семейство, са:
10. Пътуване
Освен в извънредна ситуация, охранителят не можеше да шофира Лили навсякъде. Това ще бъде добавено за ежедневна грижа, но за една вечер в ресторант не беше необходимо да се впускаме в подробности.
11. Домашна работа
Лили всъщност няма домашна работа като такава. Тя има цели да работи, но има терапевти, които работят с тях с нея. Детегледачките могат да се съсредоточат върху това да бъдат забавни.
Може да имате други неща, които искате да включите във вашия водач, или може би някои от моите теми не се отнасят за вашата ситуация. Може да искате да ги организирате по различен начин. Както и да се обърнете към него, „Ръководството за моето дете“не е задължително да е всеобхватно и всеобхватно. Но тя трябва да бъде информативна, сбита и лесна за навигиране с един поглед.
Вашият пътеводител може да бъде нещо повече от помощен материал за детегледачки. Всеки път, когато Лили влиза в нова програма, училище или терапия, мога да я раздавам на нов персонал. Това им дава малко представа направо от портата. И тъй като откривам, че забравям нещата в суматохата от ден на ден и навън, това може да бъде чудесно напомняне и за мен.
Споделете в Pinterest
Джим Уолтър е автор на блога Just a Lil, където хроникира приключенията си като самотен татко на две дъщери, едната от които има аутизъм. Можете да го последвате в Twitter на @blogginglily.
