Преди около седем седмици ми казаха, че дъщеря ми може да има ювенилен артрит (JIA). Това беше първият отговор, който имаше смисъл - и не ме ужаси напълно - след месеци посещения в болница, инвазивни тестове и като бях убедена, че дъщеря ми има всичко - от менингит, от мозъчни тумори до левкемия. Ето нашата история и какво да направите, ако детето ви има подобни симптоми.
Просто знаех, че нещо не е наред …
Ако искате да ме попитате как започна всичко, щях да ви върна в последната седмица през януари, когато дъщеря ми започна да се оплаква от болки във врата. Само че тя всъщност не се оплакваше. Тя ще спомене нещо за болката в шията и след това избяга да играе. Реших, че може би е спала смешно и е издърпала нещо. Тя беше толкова щастлива и иначе неразгадана от всичко, което се случваше. Със сигурност не бях притеснен.
Това беше до около седмица след началото на първоначалните оплаквания. Взех я в училище и веднага разбрах, че нещо не е наред. От една страна, тя не се завтече да ме поздрави както обикновено. Когато се разхождаше, това малко накуцване продължаваше. Тя ми каза, че я болят коленете. Имаше бележка от нейния учител, в която се споменаваше, че се е оплаквала от шията си.
Реших, че на следващия ден ще се обадя на лекар. Но когато се прибрахме, тя физически не можеше да се изкачи по стълбите. Активната ми и здрава 4-годишна беше локва със сълзи, молеше ме да я нося. И с настъпването на нощта нещата просто се влошиха. Точно до момента, в който тя се срути на пода, хлипайки колко лошо боли врата, колко боли да ходи.
Веднага си помислих: Това е менингит. Загребвах я нагоре и потеглях към бързата помощ, която отидохме.
Веднъж там стана ясно, че тя изобщо не може да огъне врата си, без да се мъчи от болка. Тя все още имаше това накуцване. Но след първоначален преглед, рентген и кръвна работа, лекарят, когото видяхме, се убеди, че това не е бактериален менингит или спешна ситуация. "На следващата сутрин се свържете с нейния лекар", каза ни тя след изписването.
Влязохме веднага да видим лекаря на дъщеря ми на следващия ден. След като прегледа момиченцето ми, тя поръча ЯМР на главата, шията и гръбнака. „Просто искам да се уверя, че там няма нищо“, каза тя. Знаех какво означава това. Търсеше тумори в главата на дъщеря ми.
За всеки родител това е агония
Ужасих се на следващия ден, докато се подготвяхме за ЯМР. Дъщеря ми трябваше да бъде поставена под упойка заради възрастта си и двата часа, които ще трябва да остане напълно неподвижна. Когато лекарят ми се обади час след приключване на процедурата, за да ми каже, че всичко е ясно, разбрах, че задържам дъх 24 часа. "Вероятно има някаква странна вирусна инфекция", каза ми тя. „Нека да й дадем седмица и ако шията й все още е скована, искам да я видя отново.“
През следващите няколко дни дъщеря ми сякаш се подобряваше. Тя спря да се оплаква от врата си. Никога не съм го уговарял.
Но през следващите седмици тя продължи да има леки оплаквания от болка. Китката я боли един ден, а коляното - следващия. Струваше ми се нормални нарастващи болки. Реших, че тя все още преодолява какъвто и да е вирус, причинявал болка във врата. Това беше до деня в края на март, когато я вдигнах от училище и видях същия този вид на агония в очите.
Беше поредната нощ на сълзи и болка. На следващата сутрин бях по телефона с нейния лекар, умоляващ да се види.
При действителната среща малкото ми момиченце изглеждаше добре. Тя беше щастлива и игрива. Чувствах се почти глупаво за това, че съм толкова непреклонен да я вкарам. Но тогава нейният лекар започна изпита и бързо стана ясно, че китката на дъщеря ми е затворена здраво.
Нейният лекар обясни, че има разлика между артралгия (болка в ставите) и артрит (възпаление на ставата.) Това, което се случва с китката на дъщеря ми, беше ясно последното.
Чувствах се ужасно. Нямах представа, че китката й дори беше загубила всякакъв обхват на движение. Не беше това, от което се оплакваше най-много, а бяха коленете й. Не я бях забелязал да избягва да използва китката си.
Разбира се, сега, когато знаех, видях начините, по които тя свръхкомпенсира китката си във всичко, което прави. Все още нямам идея колко време продължаваше. Този факт сам ме изпълва с голяма вина за мама.
Тя може да се занимава с това до края на живота си …
Друг набор от рентгенови лъчи и кръвна работа се върнаха в повечето случаи нормални и затова останахме да разберем какво може да става. Както ми обясни лекарят на дъщеря ми, има много неща, които могат да причинят артрит при децата: няколко автоимунни състояния (включително лупус и лаймска болест), ювенилен идиопатичен артрит (от които има няколко вида) и левкемия.
Ще се лъжа, ако казах, че последната все още не ме поддържа през нощта.
Веднага бяхме насочени към педиатричен ревматолог. Дъщеря ми беше поставена два пъти дневно напроксен, за да помогне за болката, докато работим за намиране на официална диагноза. Бих искал да кажа, че сам по себе си е направил всичко по-добро, но оттогава сме имали няколко доста интензивни епизоди на болка. В много отношения болката на дъщеря ми само се влошава.
Все още сме в етап на диагностика. Лекарите са почти сигурни, че тя има някакъв тип JIA, но от първоначалното поява на симптомите може да отнеме до шест месеца, за да знаят това със сигурност и да могат да идентифицират кой тип. Възможно е това, което виждаме, все още да е реакция на някакъв вирус. Или може да има един от типовете JIA, от които повечето деца се възстановяват след няколко години.
Възможно е също така това да е нещо, с което тя се занимава до края на живота си.
Ето какво да направите, когато детето ви започне да се оплаква от болки в ставите
В момента не знаем какво следва. Но през последния месец съм правил много четене и проучване. Научавам, че опитът ни не е съвсем рядък. Когато децата започват да се оплакват от неща като болки в ставите, в началото е трудно да ги приемат сериозно. В крайна сметка те са толкова малко и когато изхвърлят оплакване и след това избягат да играят, е лесно да се предположи, че става въпрос за нещо незначително или онези скандални нарастващи болки. Особено лесно е да се предположи нещо незначително, когато работата на кръвта се върне нормална, което може да се случи през първите няколко месеца от появата на JIA.
И така, как да разберете кога тази болка, от която се оплакват, не е просто нещо нормално, през което преминават всички деца? Ето един мой съвет: доверете се на инстинктите си.
За нас много от тях се сведоха до червата на мама. Детето ми се справя с болката доста добре. Виждах я как тича първо във висока маса, падаща назад заради силата, само за да скочи право в смях и готова да продължи. Но когато тя се свеждаше до сълзи заради тази болка … Знаех, че е нещо истинско.
Може да има много причини за болки в ставите при деца с много съпътстващи симптоми. Клиника Кливланд предоставя списък, който да насочва родителите при разграничаване на нарастващите болки от нещо по-сериозно. Симптомите, които трябва да внимавате, включват:
- постоянна болка, болка сутрин или нежност или подуване и зачервяване в ставата
- ставни болки, свързани с нараняване
- накуцване, слабост или необичайна нежност
Ако вашето дете изпитва някой от тези симптоми, те трябва да бъдат прегледани от техния лекар. Болките в ставите, комбинирани с упорита висока температура или обрив, могат да бъдат признак за нещо по-сериозно, затова веднага заведете детето си на лекар.
JIA е рядко срещана, засяга близо 300 000 бебета, деца и тийнейджъри в Съединените щати. Но JIA не е единственото нещо, което може да причини болки в ставите. Когато се съмнявате, винаги трябва да следвате червата си и да преглеждате детето си от лекар, който може да ви помогне да прецените техните симптоми.
Лия Кембъл е писател и редактор, живееща в Анкоридж, Аляска. Самотна майка по избор след множество поредици от събития, довели до осиновяването на дъщеря й, Лия също е автор на книгата „Самотна безплодна жена” и е писала подробно по темите за безплодието, осиновяването и родителството. Можете да се свържете с Лия чрез Facebook, нейния уебсайт и Twitter.
