Повечето хора знаят за артрит, но кажете на някого, че имате анкилозиращ спондилит (AS) и може да изглежда объркан. AS е вид артрит, който атакува предимно гръбначния ви стълб и може да доведе до силна болка или спинно сливане. Той може също да се отрази на очите, белите дробове и други стави, като например ставите с тежести.
Може да има генетично предразположение към развитие на AS. Въпреки че са по-редки от някои други видове артрит, AS и семейството му заболявания засягат най-малко 2,7 милиона възрастни в Съединените щати. Ако имате AS, важно е да получите подкрепа от вашето семейство и приятели, които да ви помогнат да управлявате състоянието.
Как да получите подкрепа
Достатъчно предизвикателно е да произнесете думите „анкилозиращ спондилит“, камо ли да обясним какво е това. Може да ви се стори по-лесно да кажете на хората, че просто имате артрит, или да се опитате да го преминете сами, но AS има уникални характеристики, които изискват специфична поддръжка.
Някои видове артрит се появяват с напредване на възрастта, но AS удари в разцвета на живота. Може да изглежда, че една минута сте били активни и работещи, а на следващата едва сте успели да пълзите от леглото. За да управлявате симптомите на AS, физическата и емоционалната подкрепа са от решаващо значение. Следните стъпки могат да помогнат:
1. Изкопайте вината
Не е необичайно някой с AS да почувства, че е оставил семейството или приятелите си. Нормално е да се чувствате така от време на време, но не позволявайте вината да се овладее. Вие не сте вашето състояние, нито сте го причинили. Ако допуснете чувството за чувство за вина, това може да премине в депресия.
2. Възпитавам, възпитавам, възпитавам
Не може да се подчертае достатъчно: Образованието е ключово за подпомагането на другите да разберат AS, особено защото често се смята за невидима болест. Тоест, може да изглеждате здрави отвън, въпреки че изпитвате болка или изтощени.
Невидимите заболявания са прословути, за да накарат хората да се съмняват дали наистина нещо не е наред. Може да им е трудно да разберат защо сте изтощени един ден, но на следващия ден сте в състояние да функционирате по-добре.
За да се борите с това, информирайте хората в живота си за AS и как това се отразява на ежедневните ви дейности. Печатайте онлайн образователни материали за семейство и приятели. Нека най-близките до вас присъстват на назначенията на вашия лекар. Помолете ги да се подготвят с въпроси и притеснения, които имат.
3. Присъединете се към група за поддръжка
Понякога, независимо колко подкрепящ се опитва член на семейството или приятел, те просто не могат да се свържат. Това може да ви накара да се почувствате изолирани.
Присъединяването към група за подкрепа, съставена от хора, които знаят през какво преминавате, може да бъде терапевтично и да ви помогне да останете позитивни. Това е чудесен изход за вашите емоции и добър начин да се запознаете с нови AS лечения и съвети за управление на симптомите.
Уебсайтът на Спондилит Асоциацията на Америка изброява групи за подкрепа в Съединените щати и онлайн. Те също предлагат образователни материали и помощ при намирането на ревматолог, който е специализиран в AS.
4. Съобщавайте вашите нужди
Хората не могат да работят върху това, което не знаят. Може да повярват, че се нуждаете от едно нещо, базирано на предишен AS flare, когато имате нужда от нещо друго. Но те няма да знаят, че вашите нужди са се променили, освен ако не им кажете. Повечето хора искат да помогнат, но може и да не знаят как. Помогнете на другите да отговорят на вашите нужди, като бъдете конкретни за това как могат да подадат ръка.
5. Останете позитивни, но не крийте болката си
Изследванията показват, че оставането на положително може да подобри общото настроение и качеството на живот, свързано със здравето, при хора с хронично състояние. Все пак е трудно да бъдеш позитивен, ако изпитваш болка.
Направете всичко възможно да останете оптимисти, но не интернализирайте борбата си или не се опитвайте да я запазите от хората около вас. Скриването на чувствата ви може да предизвика гръб, защото може да доведе до повече стрес и по-малко вероятно е да получите необходимата подкрепа.
6. Включете другите в лечението си
Вашите близки може да се почувстват безпомощни, когато ви видят, че се борите да се справите с емоционалните и физически натоварвания на AS. Включването им в плана за лечение може да ви сближи. Ще се почувствате подкрепени, докато те ще се чувстват упълномощени и по-удобни за вашето състояние.
Освен да отидете на лекарски срещи с вас, запишете членове на семейството и приятели, за да вземете йога клас с вас, автокъща за работа или да ви помогне да приготвите здравословно хранене.
7. Получете подкрепа в работата
Не е необичайно хората с AS да крият симптоми от своите работодатели. Те могат да се страхуват, че няма да загубят работата си или да бъдат предадени за повишение. Но запазването на симптомите в тайна по време на работа може да увеличи емоционалния и физическия ви стрес.
Повечето работодатели са щастливи да работят със служителите си по проблеми с уврежданията. И това е законът. AS е увреждане и вашият работодател не може да ви дискриминира поради това. От тях може също да се изисква да предоставят разумни помещения, в зависимост от големината на компанията. От друга страна, вашият работодател не може да се засили, ако не знае, че се борите.
Водете честен разговор с вашия ръководител относно AS и как това се отразява на живота ви. Уверете се в способността ви да вършите работата си и бъдете наясно с всички места за настаняване, които може да се наложи. Попитайте дали можете да проведете информационна сесия за AS за вашите колеги. Ако вашият работодател реагира отрицателно или заплашва заетостта ви, консултирайте се с адвокат по увреждания.
Не е нужно да го вървите сами
Дори и да нямате близки членове на семейството, вие не сте сами в пътуването си AS. Групи за поддръжка и вашият екип за лечение са там, за да ви помогнат. Когато става дума за AS, всеки трябва да играе роля. Важно е да съобщите променящите се нужди и симптоми, така че тези в живота ви да ви помогнат да управлявате трудните дни и да процъфтявате, когато се чувствате по-добре.
