На 35 години съм и имам ревматоиден артрит.
Беше два дни преди 30-ия ми рожден ден и се отправих към Чикаго, за да празнувам с някои приятели. Докато седях в движение, телефонът ми иззвъня. Това беше практикуващата ми медицинска сестра.
Няколко дни по-рано тя беше провела поредната серия тестове с надеждата да разбере защо съм толкова болна. Повече от година отслабвах (липсва ми тази част), трескаво, бягам, затаих дъх и спях постоянно. Единственото ми оплакване, свързано със съвместни случаи, беше понякога, че не можех да помръдна ръката си за един ден. Всичките ми симптоми бяха неясни.
Вдигнах телефона. - Кари, имам резултатите от теста ти. Имате ревматоиден артрит. Практикуващата ми медицинска сестра се разрази как трябва да направя рентгенови снимки през тази седмица и да видя специалисти възможно най-скоро, но в този момент това беше замъгляване. Главата ми се въртеше. Как получих болест на възрастен човек? Още не бях дори на 30! Ръцете ми боляха понякога и имах чувството, че винаги имам грип. Мислех, че практикуващата ми сестра трябва да греши.
След това телефонно обаждане щях да прекарам следващите няколко седмици като съжалявам себе си или в отказ. Изображения, които бях виждал във фармацевтични реклами на стари жени с деформирани ръце, редовно изскачат в главата ми. Когато започнах да търся в интернет някакъв проблясък на надежда, това беше най-вече обреченост и мрак. Истории за деформирани стави, неподвижност и загуба на ежедневно функциониране имаше навсякъде. Това не бях аз.
Бях болен, да. Но ми беше забавно! Бях барман в една пивоварна, правех си коса за местни театрални постановки и тъкмо на път да започна училище за медицински сестри. Казах си: „Не случайно се отказвам от вкусни IPA и хобита. Не съм стар, млад съм и пълен с живот. Няма да позволя на болестта ми да поеме контрол. Аз отговарям!” Тази отдаденост на нормалния живот ми даде енергията, която толкова отчаяно се нуждаех, за да продължа напред.
Ухапване на куршума
След като се срещнах с моя ревматолог и получих стабилна доза стероиди и метотрексат в мен, реших да се опитам да бъда глас за млади жени като мен. Исках жените да знаят, че нещата ще бъдат наред: Всеки сън или надежда, които имате, е постижим - може просто да се наложи да промените няколко неща. Животът ми се промени напълно, но някак си остана същият.
Все още излязох на питиета и вечеря с приятелите си. Но вместо да сваля цяла бутилка вино, ограничих пиенето си до чаша или две, като знаех, че ако не го направя, ще го платя по-късно. Когато правехме дейности като каяк, знаех, че китките ми ще уморят по-бързо. Така че щях да намеря реки, които да имат управляеми течения или да обвивам китките си. При туризъм имах всички необходими неща в опаковката си: крем с капсаицин, ибупрофен, вода, тапи за Ace и допълнителни обувки. Научаваш се да се адаптираш бързо, за да правиш нещата, които обичаш - в противен случай депресията може да се овладее.
Научаваш, че можеш да седиш в стая, пълна с хора с агонизираща болка в ставите, и никой не би разбрал. Държим болката си близо, тъй като само тези, които страдат от това заболяване, наистина разбират. Когато някой каже: „Не изглеждаш болен“, научих се да се усмихвам и да бъда благодарен, защото това е комплимент. Изморително е да се опитвате да обясните болката няколко дни и да се обидите от този коментар не случва никаква цел.
Стига до условията
През петте си години с RA съм имал много промени. Диетата ми премина от яденето на всичко, което искам, до пълното веганство. Яденето на веган ме накара да се чувствам най-добре, между другото! Упражнението може да бъде мъчително, но е от решаващо значение физически и емоционално. Преминах от някой, който ходеше по повод да прави кикбокс, спининг и йога! Научаваш се, когато дойде студеното време, най-добре се приготви. Студените, влажни зими на Средния Запад са брутални по старите фуги. Намерих наблизо фитнес зала с инфрачервена сауна за онези мразовити студени дни.
От диагнозата ми преди пет години завърших училище за медицински сестри, изкачих планини, сгодих се, пътувах в чужбина, научих се да варя комбуча, започнах да готвя по-здравословно, да се занимавам с йога, с цип и др.
Ще има добри и лоши дни. Някои дни може да се събудите от болка, без предупреждение. Може да е същия ден, когато имате презентация на работа, децата ви са болни или имате отговорности, които не можете да отклоните. Това са дните, в които може да не направим нищо повече, освен да оцелеем, но някои дни това е всичко, което има значение, така че бъдете мили към себе си. Когато болката запълзя и умората ви погълне, знайте, че предстоят по-добри дни и ще продължите да живеете живота, който винаги сте искали!
Кари Грюндхофер е RN-BSN в болница Mercy в Дъбюк, Айова. Тя живее в Галена, Илинойс, с годеника си. В момента тя посещава Алън колеж в изпълнение на магистърска програма по програма Психиатрична медицинска сестра. Тя е в борда на операциите в приют за отваряне на врати и страстно се насочва към овластяването на жените. През свободното си време тя управлява TheRAgirl.com с надеждата да даде възможност на младите жени с РА да изживеят най-пълния си живот.
