Грижата за човек с множествена склероза (МС) може да бъде трудно място за навигация.
Състоянието е непредсказуемо, така че е трудно да се знае какво ще се нуждае от човек с МС от една седмица до следваща, включително промени в дома и емоционална подкрепа.
Как да подкрепя някой с MS
Един добър начин да осигурите подкрепа е да научите колкото се може повече за MS.
Онлайн ресурсите предлагат много информация. Можете дори да завършите образователни програми или да присъствате заедно на групи за подкрепа или събития, насочени към МС.
Запознаването с МС може да ви помогне да разберете какво може да чувства човек, дори ако не можете да видите техните симптоми. Това може да ви помогне да ги подкрепите по-добре.
Откритата комуникация също е много важна. Трудно е да подкрепиш някого, ако не знаеш от какво се нуждае. Попитайте човека как можете да помогнете.
Ако е наред с любимия човек, вземете активна роля в екипа му за грижи. Примерите за активно участие в грижите на любимия човек могат да включват:
- отивам с тях на срещи
- да питате здравните специалисти за всичко, което не разбирате
- подпомагане на управлението на лекарства и други лечения
Вашата роля може да се промени с течение на времето, така че опитайте да се регистрирате редовно с човека, за когото се грижите. Понякога те могат да се нуждаят от повече помощ, а друг път може да искат да бъдат по-независими.
Разговорите чрез проблеми ви помагат да се подкрепяте и да се справите с предизвикателствата, пред които са изправени MS.
Да живея с някой с МС
Когато споделяте дом с човек, който има MS, адаптирането към жилищните зони може да подобри обичта на любимия човек:
- достъпност
- безопасност
- независимост
Тези промени могат да включват:
- строителни рампи
- правене на кухненски ренови
- добавяне на дръжки или други модификации в баните
Много промени могат да бъдат полезни, без да са скъпи.
MS е непредсказуем, така че някои дни може да се нуждаят от допълнителна помощ, а друг път няма. Бъдете наясно с тази променяемост и наблюдавайте или питайте, когато имат нужда от помощ. Тогава бъдете готови да им помогнете, ако е необходимо.
Проучване от 2017 г. установи, че хората с МС намират физическите промени в телата им за неудобни.
Понякога опитите на лицата, които се грижат за помощ, се възприемат като свръхзащитни или натрапчиви. Това може да накара хората с МС да се чувстват сведени до минимум или пренебрегвани. Той също може да предизвика напрежение в семейните отношения.
Проучването предложи на болногледачите да избягват да помагат със задачи твърде бързо. Поемането може да отмени усещането за изпълнение на нещо самостоятелно, дори и да отнеме повече време.
Не всички опити за помощ се разглеждат като негативни. Проучването показва, че когато болногледачите предоставят помощ по начини, които насърчават самостойността и запазват независимостта, отношенията се подобряват.
Проучването също така предполага, че отворената комуникация и отглеждащите се грижи могат да помогнат за минимизиране на отрицателните резултати.
Това може да помогне на любимия човек да направи списък на нещата, от които се нуждае от вас.
Понякога най-добрият начин да предложите подкрепа е като дадете на човек известно пространство. Ако поискат време сами, уважете и следвайте молбата им.
Какво да не кажа на някой с МС
Може да е трудно да разбереш през какво преминава някой с МС. Понякога можете да кажете нещо обидно или несъзнателно, без да знаете.
Ето няколко фрази и теми, които трябва да избягвате, заедно с това, което можете да кажете вместо това:
-
"Не изглеждаш болен" или "Забравих, че си болен."
Симптомите на МС не винаги са видими. Вместо това попитайте: „Как се чувствате?“
-
„Приятелят ми с MS успя да работи.“
Опитът на други хора с МС често не е от значение. Вместо това кажете: „MS влияе на всички по различен начин. Как се справихте? “
-
„Опитвали ли сте диета / лекарства, за да излекувате МС?“
Няма лечение за МС. Вместо това обсъдете дейности, които могат да им помогнат да се почувстват по-добре, като упражнения. Ако не сте сигурни и желаят да говорят за това, попитайте как се лекува МС
Никога не обвинявайте някого, че има МС или не предполагайте, че състоянието е тяхна вина. Причината за МС е неизвестна и рисковите фактори, като възраст и генетика, са извън контрола на човека.
Поддържайки себе си като възпитател
Важно е да се грижите за себе си, за да поддържате собственото си здраве и да помогнете да избегнете изгарянето. Това често включва:
- получаване на достатъчно сън
- отделяне на време за хобита и упражнения
- получаване на помощ, когато имате нужда от това
Може да ви помогне да помислите за това, от какво се нуждаете, за да подкрепите любимия човек. Запитайте се:
- Имате ли нужда от помощ редовно или от време на време почивка от стреса и отговорностите на грижите?
- Има ли домашни адаптации, които можете да направите, за да помогнете на любимия човек и да увеличите неговата независимост?
- Има ли любим човек емоционални симптоми, с които не сте сигурни как да се справите?
- Удобно ли ви се предлагат медицински процедури или бихте предпочели да наемете помощ?
- Имате ли финансов план?
Тези въпроси са често срещани с напредването на MS. Въпреки това, грижещите се често не са склонни да облекчат собственото си бреме и да се грижат за себе си.
Националното общество на MS адресира тези проблеми в своето ръководство, Ръководство за партньори за подкрепа. Ръководството обхваща много аспекти на МС и е отличен ресурс за полагащите грижи.
Групи, онлайн ресурси и професионално консултиране
Полагащите грижи имат и много други ресурси.
Няколко групи предлагат информация за почти всяко състояние или проблем, с които хората с МС и техните възпитатели могат да се сблъскат. Търсенето на професионална консултация също може да се възползва от вашето психично здраве.
Групи и ресурси
Налични са национални организации, които да помогнат на болногледачите да водят по-балансиран живот:
- Мрежата за грижи за грижите е домакин на онлайн форум, където можете да се свържете с други лица, които се грижат за тях. Това е добър ресурс, ако искате да споделите съвет или да говорите с други хора, преминавайки през същото преживяване.
- The Family Caregiver Алианса предвижда състояние-по-държавен ресурси, услуги и програми, които да се грижат за тях помощ. Той предлага и месечен бюлетин за полагащи грижи.
- На националните множествена склероза общество Домакините на програмата MS Навигатори където специалисти могат да ви помогнат да се свържете с ресурси, емоционални услуги за поддръжка, както и уелнес стратегии.
Някои физически и емоционални проблеми, свързани с МС, са трудни за разрешаване на гледачите. За да се помогне, информационните материали и услуги също са на разположение на лицата, полагащи грижи, чрез тези организации.
Професионална терапия
Не се колебайте да потърсите професионална беседова терапия за вашето психично здраве. Да видите съветник или друг специалист по психично здраве, за да говорите за емоционалното си благополучие, е начин да се грижите за себе си.
Можете да попитате вашия лекар за насочване към психиатър, терапевт или друг специалист по психично здраве.
Ако можете, потърсете някой с опит с хронични състояния или полагащи грижи. Вашата застраховка може да покрива тези видове услуги.
Ако не можете да си позволите професионална помощ, намерете доверен приятел или онлайн група за поддръжка, където можете да обсъдите открито своите емоции. Можете също така да започнете дневник, в който да запишете своите чувства и неудовлетворения.
Разпознаване на признаците на изгаряне на болногледача
Научете се да разпознавате признаците на изгаряне в себе си. Тези признаци могат да включват:
- емоционално и физическо изтощение
- разболявам се
- намален интерес към дейности
- печал
- гняв
- раздразнителност
- проблеми със съня
- чувство на тревожност
Ако разпознаете някой от тези признаци в собственото си поведение, обадете се на Националното дружество за множествена склероза на 800-344-4867 и поискайте да говорите с навигатор.
Помислете за почивка
Добре е да си направите почивки и да помолите за помощ. Няма абсолютно никаква нужда да се чувствате виновни и за това.
Запомнете: Вашето здраве е важно и не е нужно да правите всичко сами. Отделянето на известно време не е знак за провал или слабост.
Други може да искат да помогнат, така че нека. Помолете приятели или членове на семейството да дойдат в определен час, за да можете да пускате поръчки или да извършвате друга дейност.
Можете също така да направите списък с хора, които са предлагали да помогнат в миналото. Не се колебайте да им се обадите, когато трябва да си направите почивка. Ако това е опция, можете също така да проведете семейни срещи, за да разгледате отговорностите.
Ако никой от вашата фамилия или група приятели не е на разположение, можете да наемете професионална грижа за отдих, за да осигурите временна грижа. Вероятно можете да намерите местна компания за домашни грижи, която предлага тази услуга срещу заплащане.
Дружествените услуги могат да се предлагат от местни граждански групи, като Министерството на ветераните на САЩ, църкви и други организации. Вашите щатни, градски или окръжни агенции за социални услуги също могат да помогнат.
Да останеш спокоен като възпитател
Редовната медитационна практика може да ви помогне да сте спокойни и приземени през целия ден. Техниките, които могат да ви помогнат да останете спокойни и да останете безгласни по време на стресово време, включват:
- редовни упражнения
- в крак с приятелството
- продължаване на вашите хобита
- музика терапия
- терапия за домашни любимци
- ежедневни разходки
- масаж
- молитва
- йога
- градинарство
Упражненията и йогата са и особено добри за насърчаване на собственото ви здраве и намаляване на стреса.
В допълнение към тези техники е важно да се уверите, че получавате достатъчно сън и ядете здравословна диета с високо съдържание на плодове, зеленчуци, фибри и постни източници на протеини.
Да останеш организиран като болногледач
Организацията може да ви помогне да намалите стреса и да освободите повече време да правите нещата, които обичате.
В началото може да ви се стори тромаво, но оставането на върха на информацията и грижите на любимия ви може да помогне за оптимизиране на назначенията и плановете за лечение на лекарите. Това ще ви спести ценно време в дългосрочен план.
Ето някои начини да останете организирани, докато се грижите за любимия човек с MS:
-
Водете дневник за лекарства, за да проследявате:
- лекарства
- симптоми
- резултати от лекарства и всякакви странични ефекти
- промени в настроението
- когнитивни промени
- Имайте правни документи, за да можете да вземате решения за здравеопазване за любимия човек.
- Използвайте календар (писмен или онлайн) за срещи и следете кога да давате лекарства.
- Запазете списък с въпроси, които да зададете по време на следващата си медицинска среща.
- Съхранявайте телефонни номера на важни контакти, където са лесни за достъп.
Опитайте се да съхранявате цялата информация на едно и също място, така че да бъде лесно да се намери и поддържа актуализиран.
Долния ред
Ежедневните предизвикателства да бъдеш болногледач може да добави.
Никога не се чувствайте виновни за почивка или молба за помощ, когато предоставяте грижи за някой с МС.
Като предприемете стъпки за намаляване на стреса и грижа за собствените си физически и емоционални нужди, ще имате по-лесно време да се грижите за любимия човек.
