Преглед
Ако сте диагностицирани с идиопатична белодробна фиброза (IPF), може да сте пълни с въпроси какво следва.
Пулмологът може да ви помогне да измислите най-добрия план за лечение. Те могат също да ви посъветват относно промените в начина на живот, които можете да направите, за да намалите симптомите си и да постигнете по-добро качество на живот.
Ето 10 въпроса, които можете да зададете на срещата си с пулмолог, за да ви помогне по-добре да разберете и управлявате живота си с IPF.
1. Какво прави състоянието ми идиопатично?
Може да сте по-запознати с термина "белодробна фиброза." Означава белези на белите дробове. Думата "идиопатична" описва вид белодробна фиброза, при която лекарите не могат да установят причината.
IPF включва модел на белези, наречен обичайна интерстициална пневмония. Това е вид интерстициална белодробна болест. Тези състояния бележат белодробната тъкан, открита между дихателните ви пътища и кръвоносната система.
Въпреки че няма определена причина за IPF, има някои предполагаеми рискови фактори за състоянието. Един от тези рискови фактори е генетиката. Изследователите са установили, че промяна на гена MUC5B ви дава 30 процента риск от развитие на състоянието.
Други рискови фактори за IPF включват:
- вашата възраст, тъй като IPF обикновено се среща при хора над 50 години
- вашият пол, тъй като мъжете са по-склонни да развият IPF
- пушене
- коморбидни състояния, като автоимунни условия
- фактори на околната среда
2. Колко често е IPF?
IPF засяга около 100 000 американци и затова се счита за рядко заболяване. Всяка година лекарите диагностицират 15 000 души в Съединените щати със състоянието.
В световен мащаб около 13 до 20 на всеки 100 000 души имат това състояние.
3. Какво ще се случи с дишането ми с времето?
Всеки човек, получил диагноза IPF, ще има първоначално затруднено дишане. Може да бъдете диагностицирани в ранните етапи на IPF, когато просто имате леко затруднено дишане по време на аеробни упражнения. Или може да имате изразена задух от ежедневни дейности като ходене или душ.
С напредването на IPF може да изпитате по-затруднено дишане. Белите дробове могат да ви се сгъстят от повече белези. Това затруднява създаването на кислород и преместването му в кръвта. Докато състоянието се влоши, ще забележите, че дишате по-трудно, дори когато сте в покой.
Перспективата за вашия IPF е уникална за вас, но в момента няма лек. Много хора живеят около 3 до 5 години след диагностицирането на IPF. Някои хора живеят по-дълго или по-кратко време, в зависимост от това колко бързо прогресира болестта. Симптомите, които може да изпитате в течение на състоянието си, варират.
4. Какво друго ще се случи с тялото ми с времето?
Има и други симптоми на IPF. Те включват:
- непродуктивна кашлица
- умора
- отслабване
- болка и дискомфорт в гърдите, корема и ставите
- бухалки с пръсти и пръсти
Говорете с Вашия лекар, ако се появят нови симптоми или ако се влошат. Възможно е да има лечение, което може да помогне за облекчаване на вашите симптоми.
5. Има ли други състояния на белите дробове, които може да срещна с IPF?
Възможно е да имате риск от възникване или развитие на други белодробни състояния, когато имате IPF. Те включват:
- кръвни съсиреци
- свитите бели дробове
- хронична обструктивна белодробна болест
- пневмония
- белодробна хипертония
- обструктивна сънна апнея
- рак на белия дроб
Възможно е също да сте изложени на риск от възникване или развитие на други състояния като гастроезофагеална рефлуксна болест и сърдечни заболявания. Гастроезофагеалната рефлуксна болест засяга 9 от 10 души с IPF.
6. Какви са целите на лечението на IPF?
IPF не е лечим, така че целите на лечението ще се фокусират върху поддържането на вашите симптоми под контрол. Вашите лекари ще се опитат да поддържат нивото на кислорода стабилно, за да можете да завършите ежедневните дейности и упражнения.
7. Как да лекувам IPF?
Лечението за IPF ще се фокусира върху управлението на вашите симптоми. Лечението за IPF включва:
Медикаменти
През 2014 г. Американската агенция по храните и лекарствата одобри две нови медикаменти: нинданиб (Ofev) и пирфенидон (Esbriet). Тези лекарства не могат да обърнат увреждането на белите дробове, но могат да забавят белезите на белодробната тъкан и прогресирането на IPF.
Белодробна рехабилитация
Белодробната рехабилитация може да ви помогне да управлявате дишането си. Няколко специалисти ще ви научат как да управлявате IPF.
Белодробната рехабилитация може да ви помогне:
- научете повече за вашето състояние
- упражнявайте, без да утежнявате дишането си
- яжте по-здравословни и балансирани ястия
- дишайте с по-голяма лекота
- спестете енергията си
- ориентирайте се в емоционалните аспекти на вашето състояние
Кислородна терапия
С кислородната терапия ще получите директно снабдяване с кислород през носа си с маска или носни зъбни зъби. Това може да ви помогне да улесните дишането си. В зависимост от тежестта на Вашия IPF, Вашият лекар може да Ви препоръча да го носите в определени часове или през цялото време.
Белодробна трансплантация
В някои случаи на IPF може да сте кандидат за получаване на белодробна трансплантация, за да удължите живота си. Тази процедура обикновено се извършва само при хора под 65 години без други сериозни медицински състояния.
Процесът на получаване на белодробна трансплантация може да отнеме месеци или повече. Ако получите трансплантация, ще трябва да приемате лекарства, за да не позволявате на тялото да отхвърли новия орган.
8. Как мога да предотвратя влошаването на състоянието?
За да предотвратите влошаване на симптомите си, трябва да практикувате добри здравословни навици. Това включва:
- веднага да спрете пушенето
- редовно мийте ръцете си
- избягване на контакт с хора, които са болни
- получаване на ваксинации за грип и пневмония
- приемане на лекарства за други състояния
- стоене извън райони с ниско съдържание на кислород, като самолети и места с високи възвишения
9. Какви корекции в начина на живот мога да направя, за да подобря симптомите си?
Корекциите на начина на живот могат да облекчат симптомите ви и да подобрят качеството ви на живот.
Намерете начини да останете активни с IPF. Вашият белодробен екип за рехабилитация може да препоръча определени упражнения. Може също да откриете, че ходенето или използването на съоръжения за упражнения във фитнес зала облекчава стреса и ви кара да се чувствате по-силни. Друг вариант е да излизате редовно, за да се занимавате с хобита или групи от общности.
Яденето на здравословни храни също може да ви даде повече енергия, за да поддържате тялото си силно. Избягвайте преработените храни с високо съдържание на мазнини, сол и захар. Опитайте се да ядете здравословни храни като плодове, зеленчуци, пълнозърнести храни и постни протеини.
IPF може да повлияе и на емоционалното ви благополучие. Опитайте да медитирате или друга форма на релакс, за да успокоите тялото си. Получаването на достатъчно сън и почивка може също да помогне на психичното ви здраве. Ако се чувствате депресирани или тревожни, консултирайте се с вашия лекар или професионален съветник.
10. Къде мога да намеря подкрепа за състоянието си?
Намирането на мрежа за поддръжка е важно, когато сте диагностицирани с IPF. Можете да попитате вашите лекари за препоръки или можете да намерите онлайн. Достигнете до семейството и приятелите си и ги уведомете как могат да ви помогнат.
Групите за поддръжка ви дават възможност да взаимодействате с общност от хора, които изпитват някои от същите предизвикателства като вас. Можете да споделите вашия опит с IPF и да научите за начините за управление в състрадателна, разбираща среда.
За вкъщи
Животът с IPF може да бъде предизвикателство както физически, така и психически. Ето защо е толкова важно да виждате активно своя пулмолог и да ги питате за най-добрите начини да управлявате състоянието си.
Въпреки че няма лечение, има няколко стъпки, които можете да предприемете, за да забавите развитието на IPF и да постигнете по-високо качество на живот.
