Бях в разцвета на живота си, когато ми поставиха диагноза улцерозен колит (UC). Наскоро си купих първата си къща и работих страхотно. Наслаждавах се на живота като млад 20-нещо. Не познавах никого с UC и всъщност не разбирах какво е това. Диагнозата беше тотален шок за мен. Как ще изглежда бъдещето ми?
Поставянето на UC диагноза може да бъде страшно и завладяващо. Поглеждайки назад, има някои неща, които бих искал да знам, преди да започна пътуването си със състоянието. Да се надяваме, че можете да се поучите от моя опит и да използвате уроците, които научих като ръководство, докато започвате пътуването си с UC.
Нямаше от какво да се смущавам
Скрих диагнозата си, докато не бях твърде болна, за да я скрия вече. Бях толкова ужасен, че казах на хората, че имам UC - „болестта на пука“. Пазех го в тайна от всички, за да си спестя спасението.
Но нямах от какво да се срамувам. Оставях страхът хората да бъдат изтръгнати от моята болест да се препречат на лечение. По този начин нанесох значителна вреда на тялото ми в дългосрочен план.
Симптомите на вашето заболяване не отменят тежестта му. Разбираемо е, ако се чувствате неудобно да се отворите за такова лично нещо, но възпитанието на другите е най-добрият начин да разчупите стигмата. Ако вашите близки са наясно какво всъщност представлява UC, те ще могат да ви предоставят нужната ви подкрепа.
Натискането през трудните части на говоренето за UC ви позволява да получавате по-добри грижи от вашите близки и от вашия лекар.
Не трябваше да го правя сам
Скриването на болестта ми толкова дълго време ми попречи да получа необходимата ми подкрепа. И дори след като разказах на близките си за моя UC, настоях да се грижа за себе си и да ходя на срещите си сам. Не исках да натоварвам никого със състоянието си.
Вашите приятели и семейство искат да ви помогнат. Дайте им шанс да подобрят живота ви, дори и да е по малък начин. Ако не ви е приятно да говорите с близките си за заболяването си, присъединете се към група за поддръжка на UC. UC общността е доста активна и дори можете да намерите подкрепа онлайн.
Пазех болестта си в тайна твърде дълго. Чувствах се самотна, изолирана и с загуба как да получа помощ. Но не е нужно да правите тази грешка. Никой не трябва сам да управлява UC.
Можех да опитам тези продукти за управление на симптоми
UC не е пикник. Но има няколко продукта без рецепта, които ще направят живота ви малко по-лесен, а дупето ви малко по-щастливо.
Калмосептинов мехлем
Най-добре пазената тайна в общността на UC е мехлемът Calmoseptine. Това е розова паста с охлаждащ елемент. Можете да го използвате след използване на тоалетната. Помага при паренето и раздразнението, които могат да се случат след пътуване до баня.
Сменяеми кърпички
Вземете си огромен запас от измиващи се кърпички веднага! Ако използвате банята често, дори и най-меката тоалетна хартия ще започне да дразни кожата ви. Сменяемите кърпички са по-удобни за кожата ви. Лично аз мисля, че те оставят да се чувстваш по-чист!
Изключително мека тоалетна хартия
Повечето марки имат нежни опции за тоалетна хартия. Искате най-меката тоалетна хартия, която можете да намерите, за да избегнете дразнене. Заслужава си допълнителните пари.
Подложки за отопление
Подложка за отопление създава чудеса, когато сте спазмили или сте използвали банята много. Вземете такъв с капак за миене, различни настройки на топлината и автоматично изключване. Не го забравяйте, когато пътувате!
Чай и супа
В дни се нуждаете от подложка за отопление, също пийте горещ чай и супа. Това може да осигури облекчение и да помогне на мускулите ви да се отпуснат, като ви нагряват отвътре.
Добавка се разклаща
Няколко дни яденето на твърда храна ще бъде болезнено или неудобно. Това не означава, че трябва да пропуснете напълно на хранене. Наличието на допълнителни шейкове на ръка ще ви даде някои хранителни вещества и енергия, когато не можете да вдигате храна.
Бих могъл да се застъпя повече за себе си
След моята UC диагноза, аз се доверих на думите на моя лекар, като че ли бяха свещено писание и не задавах никакви въпроси. Направих както ми беше казано. Въпреки това, намирането на подходящо за лекар може да бъде също толкова сложно, колкото и намирането на правилното лекарство. Това, което работи за един човек, може да не работи за друг.
Няма нищо лошо в това да зададете въпроси на вашия лекар или да потърсите второ мнение. Ако чувствате, че вашият лекар не ви слуша, намерете този, който го прави. Ако чувствате, че вашият лекар се държи с вас като номер на случай, намерете човек, който се отнася с вас добре.
Водете си бележки по време на срещите си и не се страхувайте да задавате въпроси. Ти си този на шофьорското място. За да получите необходимото лечение, трябва да разберете вашето заболяване и възможностите за грижи.
Мога да живея пълноценен и щастлив живот
В най-ниската точка на моето пътуване към UC бях заслепена от болка и безсилие. Не видях как мога да бъда щастлива отново. Изглеждаше, че само се влошавам. Иска ми се да имам някой да ми каже, че ще стане по-добре.
Никой не може да каже кога или колко дълго, но симптомите ви ще се подобрят. Ще възвърнете качеството си на живот. Знам, че може да е трудно да останете позитивни на моменти, но отново ще бъдете здрави и щастливи.
Трябва да приемете, че някои ситуации са извън вашия контрол. Нищо от това не е ваша вина. Вземете един по един ден, търкаляйте се с ударите и гледайте само към бъдещето.
Отвеждането
Има толкова много неща, които бих искал да знам, когато ми поставиха диагноза UC. Неща, които никога не съм си представял да се случат изведнъж, станаха редовна част от живота ми. В началото беше шок, но аз успях да се адаптирам и вие също. Това е процес на обучение. След време ще разберете как да управлявате състоянието си. Има безкрайни ресурси онлайн и много търпеливи защитници, които биха искали да ви помогнат.
Джаки Цимерман е консултант по дигитален маркетинг, който се фокусира върху организации с нестопанска цел и организации, свързани със здравеопазването. В предишен живот тя работеше като марков мениджър и специалист по комуникации. Но през 2018 г. тя най-накрая се предаде и започна да работи за себе си в JackieZimmerman.co. Чрез работата си на сайта тя се надява да продължи да работи с големи организации и да вдъхновява пациентите. Тя започва да пише за живот с множествена склероза (МС) и възпалителни заболявания на червата (IBD), малко след диагнозата си като начин за свързване на другите. Никога не е мечтала, че това ще се превърне в кариера. Джаки работи в застъпничеството от 12 години и има честта да представлява общностите на МС и IBD на различни конференции, основни речи и панелни дискусии. В свободното си време (какво свободно време ?!) тя приспива двете си спасителни кученца и съпруга си Адам. Тя също играе ролери дерби.
