Ако вашият любим човек има хемофилия А, им липсва протеин, наречен фактор на съсирване VIII. Това означава, че те могат да бъдат по-податливи на прекомерно кървене при нараняване или могат да започнат да кървят без предупреждение или обяснение.
Световната федерация по хемофилия изчислява, че 1 на 10 000 души са родени с хемофилия А. Въпреки рядкостта на това кръвно заболяване е важно да осъзнаете, че любимият ви човек не е сам. Те също имат късмет, че имат хора, които се грижат за тях и тяхното състояние.
По-долу са само някои от най-добрите начини, по които можете да помогнете да подкрепите любим човек с хемофилия А.
1. Насърчаване на безопасни дейности
Когато любим човек има хемофилия А, е напълно разбираемо да се притеснявате за безопасността си по време на определени дейности. Някои упражнения, като контактните спортове, се считат за особено високорискови, като се имат предвид видовете тежки кръвоизливи, които могат да се появят. Може да се изкушите да ги посъветвате да се въздържат от всякакви дейности, но това може да се отрази негативно на физическото и емоционалното им благосъстояние.
Въпреки че спортовете и контактите с висок контакт с риск от нараняване на главата не се препоръчват, Световната федерация по хемофилия казва, че като цяло ходенето, плуването и колоезденето са безопасни. Вместо да забранявате всички спортове, помогнете на любимия човек да измисли начини, по които може да се предпази от епизоди на кървене. В зависимост от тежестта на хемофилията им А, може да се наложи да вземат определени предпазни мерки. Нуждаят ли се от защитна екипировка? Необходимо ли е да правят инжекция с десмопресин (DDAVP) или да правят инфузия преди дейността? Бъдете там, за да подкрепите любимия човек, без да се впускате в начина, по който могат да се наслаждават безопасно.
2. Подредете лед пакетите и превръзките
Един от начините да помогнете на любимия човек да предприеме предпазни мерки по време на дейности с по-висок риск е да имате под ръка аптечка, която включва техните лекарства. Превръзките са напълно подходящи за покриване на малък разрез или остъргване след прилагане на натиск за забавяне или спиране на кървенето. Можете също така да имате под ръка пакети с лед за лечение на неравности и да предотвратите появата на синини.
3. Подайте ръка (буквално!)
Получаването на разрез с хемофилия A често изисква повече от превръзка и прегръдка. Тъй като любимият ви човек естествено няма способности за съсирване, необходими за спиране на кървенето, той ще се нуждае от допълнителна помощ. Можете да помогнете, като оказвате натиск върху раната с марля (това е особено полезно в тези труднодостъпни области на тялото). След като кървенето отшуми, нанесете превръзка на зоната, за да предпазите раната. Ако кървенето не спре, заведете любимия човек в спешното и се обадете на техния лекар.
4. Помощ за прилагане на лекарства
Докато повечето инфузии се правят на поста, някои хора с тежка хемофилия А може да се наложи да ги проведат у дома. Ако състоянието на любимия човек е по-леко, може да се наложи да взима DDAVP самостоятелно в случай на спешност или като превантивна мярка. Научете как да прилагате тези лекарства в случай, че вашият любим има нужда от помощ. Посъветвайте се с лекар за съвет или дори оставете любимия човек да ви покаже как, ако имат възможност.
5. Бъдете шофьор
Между редовни прегледи, назначения за лечение и физическа терапия, вашият любим човек може да се изтощи от всички шофиране наоколо. Можете да помогнете, като предложите да ги насочите към техните срещи, когато имате възможност. По този начин може да помогнете на любимия човек да спести енергията си, така че да може да се съсредоточи върху най-важното: оздравяване. Плюс това, ако сте имали много кървене от ставите в коленете и глезените, шофирането на кола може да бъде допълнително предизвикателство.
6. Бъдете информирани
Животът с хемофилия А е много за управление и любимият ви човек вероятно е по-фокусиран върху лечението и профилактиката, отколкото върху състоянието на състоянието си. Можете да помогнете, като станете техен изследовател: Има ли нови и актуални лечения, които да обсъдите с техния лекар? Какви странични ефекти имат тези лечения? Лекарствата, които вашият любим човек приема, работят както трябва? Провеждат ли се клинични изпитвания?
Можете също така да помогнете на любимия човек, като ги придружите до назначенията на техните лекари. Предлагайте да си правите бележки и да оказвате емоционална подкрепа. Любимият ви човек ще ви уведоми за техните граници, когато стигне до вашето внимание.
За вкъщи
Хемофилия А е състояние през целия живот, което няма известно лечение. Можете да помогнете да подобрите качеството на живот на любимия човек, като предлагате както морална, така и медицинска подкрепа. Правилната грижа може да ви помогне да осигурите нормален живот. Така че, макар да се чувствате безпомощни пред състоянието на любимия човек, вероятно правите много повече, отколкото осъзнавате.
