Здравето и здравето докосват всеки от нас по различен начин. Това е историята на един човек
Нека си признаем: Отглеждането на всяко дете може да се почувства като минно поле.
Обикновено родителите могат да се обърнат към семейството и приятелите за съвет и успокоение, знаейки, че вероятно са се сблъскали с подобен проблем и ще имат някои думи на мъдрост - или джин и сирене най-малкото! Този тип подкрепа работи добре, когато детето ви е невротипично.
Но когато детето ви е по-уникално от повечето, къде се обръщате тогава? Кой помага, когато универсалните родителски съвети просто не работят за вашето дете?
Поради тази и много други причини да си родител на дете с аутизъм може да се чувства доста самотен на моменти.
Страховете, които имате като родител на аутизъм, са толкова различни от типичните тревоги на други родители.
Знам, защото и двамата съм родители.
Близнаците ми се родиха на 32 седмици. Заедно с преждевременното им пристигане се появиха множество въпроси и притеснения.
Казаха ми, че едно от момчетата ми Хари е имало рядко краниофациално състояние, наречено синдром на Голдхан, което означава, че половината от лицето му никога не се е развило. Да имам син със специално състояние ме потопи в свят на вина и мъка.
Тогава, когато Хари беше на две години, той също беше диагностициран с аутизъм. Другият ми син и близнакът на Хари, Оливър, няма аутизъм.
Така че знам триумфите, предизвикателствата и страховете от отглеждането както на невротипично дете, така и на изключително дете.
За Оливър се притеснявам да го утеша чрез неизбежните си сърдечни удари. Надявам се, че мога да го подкрепя чрез натиска на изпити, лов на работа и приятелства.
Приятелите ми разбират тези притеснения, защото споделят повечето от тях. Можем да си поговорим за нашите преживявания с кафето и да се смеем от притесненията ни засега.
Страховете ми за Хари са много различни.
Не ги споделям с готовност, отчасти защото приятелите ми не разбират - въпреки най-добрите им опити - и отчасти защото изразяването на най-дълбоките ми страхове им дава живот, а някои дни просто не ми е до борба с тях.
Макар да знам, че страховете ми за Оливър ще намерят собствената си резолюция, нямам същото спокойствие за Хари.
За да потуша притесненията си, се съсредоточавам върху любовта, която имам към Хари и радостта, която той донесе в моя свят, а не само върху предизвикателствата.
Все пак искам други родители с аутизъм да знаят, че не са сами. Ето някои от моите притеснения за Хари, които много родители от аутизъм ще разберат.
1. Правя ли достатъчно за него?
Непрекъснато се стремя да намеря баланса между подпомагането на Хари и насърчаването на неговата независимост.
Отказах се от преподавателската си кариера, за да бъда по-достъпна за назначенията и операциите си.
Боря се да му осигуря достъп до услугите, които заслужава.
Изваждам го за деня, дори когато знам, че може да има крах на непозната територия, защото искам той да изживее живота, да изследва света около него и да създава спомени.
Но има присмиващ глас, който казва, че има още какво да правя. Че има и други неща, които той заслужава, че аз не предоставям.
Бих направил абсолютно всичко, за да гарантирам, че Хари живее пълноценен и щастлив живот, доколкото е възможно. И все пак няколко дни все още се чувствам така, сякаш го пускам, сякаш не ми е достатъчно.
В онези дни се опитвам да напомня, че всички родители, независимо дали отглеждат необикновени деца или не, трябва да сключат мир с това, че са напълно несъвършени.
Всичко, което мога да направя, е най-доброто от мен и трябва да се доверя, че Хари ще бъде щастлив с моите активни усилия да му помогна да изживее и най-богатия живот.
2. Как ще се развият неговите комуникационни умения?
Въпреки че е технически невербален, Хари знае доста думи и ги използва добре, но е далеч от провеждането на разговор.
Той отговаря на опциите, дадени му и голяма част от речта му е просто ехо от това, което е чул от другите, включително странната клетва от инцидент с шофиране, който обвинявам на татко му - определено не съм аз.
В най-добрия случай Хари може да направи избор за храната, която яде, дрехите, които носи, и местата, които посещаваме.
В най-лошия случай той изисква преводач, който разбира неговия индивидуален стил на разговор.
Ще бъде ли винаги зависим от някой друг, за да разбере и да взаимодейства със света около себе си? Ще бъде ли винаги непознат за свободата, която езикът предоставя?
Наистина се надявам да не, но ако аутизмът ме е научил на каквото и да е, всичко, което можеш да направиш, е да чакаш и да се надяваш.
Хари ме изненадва с растежа си през целия си живот.
Приемам го такъв, какъвто е, но никога не ме спира да вярвам, че той може да надмине всякакви очаквания и да ме изненада отново в някакъв момент от гледна точка на езиковото му развитие.
3. Как ще се справи с прехода към зряла възраст?
Вече разговарям с Хари за пубертета, докато той преминава през юношеството, но какво се случва, когато не можеш да обясниш чувствата си?
Как се справяте с неочакваните промени в настроението, нови и странни усещания и промени в начина, по който изглеждате?
Изглежда несправедливо тялото на Хари се развива, но разбирането му не е готово за това.
Как да го успокоя и да му обясня, че това, което чувства, е напълно естествено, когато не може да ми каже дали се бори? Как ще се прояви тази борба без изхода на разговора?
Отново мога само да се надявам, че се справя достатъчно, като проявявам инициатива за това да го науча на промените, които да очакват.
Хуморът също е основна стратегия за справяне с мен. Винаги се опитвам да открия смешната страна на ситуация, в която мога.
И повярвайте ми, дори и в най-трудните ситуации има възможност за лек хумор, който ще ви помогне да продължите напред.
4. Какво бъдеще ще има той?
Притеснявам се какво ще се случи, когато момчето ми стане пълнолетно в света.
Колко независимо ще може да изживее света около себе си и колко много от него ще може да се наслаждава, ако има нужда от някого с него по всяко време? Ще работи ли някога? Ще познае ли някога истинско приятелство или ще изпита любовта на партньор?
Ще бъде ли моето различно изглеждащо момче, което обича да скача и да клати, от общество, което съди хората толкова много по външен вид?
Бъдещето на Хари е толкова несигурно - преминаването през всички възможни опции не е полезно. Всичко, което мога да направя, е да положа всичките си усилия да му дам живота, който заслужава, и да се наслаждавам на цялото време, което получавам да прекарам с двете си момчета в момента.
5. Ще трябва ли да избера да го пусна?
Искам Хари да живее с мен винаги. Искам го в нашия дом, където се чувства напълно отпуснат и където изблиците му са също толкова добре дошли, колкото и смехът му.
Искам да го защитя от свят, който може да се възползва от уязвимите хора.
Но въпреки че искам да знам, че той винаги е в безопасност, се притеснявам да го преборя в леглото в 3 сутринта, когато съм на 66 години, а той на 40.
Как ще се справя, когато стане по-голям и по-силен? Ще станат ли неговите крахи някога твърде много за мен в далечното бъдеще?
Алтернативата е да го видите как живее възрастния си живот в специализирано настаняване. В момента не мога да понеса мисълта за това.
Както и при повечето ми страхове за Хари, това не е нещо, за което трябва да мисля днес, но знам, че това е реалност, която може би трябва да обмисля един ден.
6. Ще разбере ли наистина наистина колко е обичан?
Казвам на Хари, че го обичам поне пет пъти на ден. Понякога отговорът му е оглушително мълчание. Понякога се кикоти, а понякога просто оглася моята декларация.
Дали Хари чува думите ми по същия начин, по който чува инструкциите ми да сложа обувките си или да изяде тоста си?
Това са само звуци, които аз издавам или той всъщност разбира настроението зад изречението?
Скъпо искам той да знае колко го обожавам, но няма как да разбера дали ще го направи или някога ще го направи.
Мечтая за деня, в който Хари се обръща към мен и казва „Обичам те“, без да ви подтиква. Но аз също се радвам на нашата специална връзка, където думите често не са необходими, за да изразим чувствата си.
7. Какво ще се случи, когато умра?
Това е най-големият ми страх. Какво ще се случи с моето момче, когато не съм тук? Никой не го познава като мен.
Разбира се, той има семейство и персонал в училище, които знаят неговите навици и малко странности. Но знам сърцето му.
Знам толкова много за това, което момчето ми мисли и чувства, без дори да се нуждая от думи.
Колкото и да обичам специалната връзка, която споделяме, аз бих дал всичко, за да мога да събера тази магия и да я предам, когато трябва да го напусна.
Кой някога ще го обича толкова яростно, колкото и аз? Сърцето ми ще се счупи, за да го напусна.
Понякога просто трябва да се изправите пред демоните си, знаейки, че това е най-доброто в крайна сметка.
Наскоро започнах да гледам какво ще се случи с Хари, когато умра. Във Великобритания има голяма благотворителна организация, наречена Sense, която има големи ресурси и съвети. Надявам се, че подготовката за нашето бъдеще сега ще ми даде повече спокойствие.
Работа чрез допълнителни страхове за необикновени деца
Нито един от тези страхове за Хари не важи за Оливър. Никоя от тях не се усещаше от собствената ми майка.
Страховете от родител с аутизъм са толкова уникални и сложни, колкото самите ни деца.
Не знам нищо за това как животът ще се разгърне за всички нас и дали страховете ми ще бъдат оправдани. Но знам, че за всяко притеснение, което ме поддържа през нощта, има устойчивост и сила във всички нас, за да продължим.
За родителите с аутизъм нашата решимост да дадем на децата си най-добрия възможен живот е нашата броня.
Тъй като се фокусираме един по един ден, ние сме подхранвани от любов по-яростна от всичко друго - и джин и сирене в моя случай!
Споделете в Pinterest
Чарли е майка на близнаци, Оливър и Хари. Хари е роден с рядко краниофациално състояние, наречено синдром на Голдхан и също е аутизъм, така че животът е толкова предизвикателен, колкото и възнаграждаващ на моменти. Чарли е учител на непълно работно време, автор на блог „Нашият променен живот“и основател на благотворителната организация „Повече от едно лице“, която се опитва да повиши осведомеността за обезобразяването на лицето. Когато не работи, тя обича да прекарва време със семейните си приятели, яде сирене и пие джин!
