Ако сте сред 1 на 6 000 до 10 000 души, родени със спинална мускулна атрофия (SMA), вероятно сте имали своя дял от интервенции и терапии. Например, може да сте получили физическа терапия, трудотерапия, диетична помощ, помощни технологии и дори логопедия и респираторни интервенции.
SMA е състояние, което засяга повечето области от живота ви, което означава, че може да имате екип от хора, участващи в грижите ви. Въпреки факта, че всеки член на екипа има опит в своята област, никой не знае толкова много за вашата конкретна ситуация, колкото вие. Когато става въпрос за вашия план за грижи, е важно гласът ви да бъде чут.
1. Задавайте въпроси и се научете
Никой въпрос не е твърде малък за задаване. Запазете списък с мислите и тревогите, които ви се случват между назначенията, и го преведете на лекарски назначения. Прочетете колкото можете, и бъдете в крак с най-новите изследвания на SMA леченията. Можете да попитате вашия лекар за това, което сте прочели и как това може да повлияе на плана ви за лечение.
Мрежа онлайн с други хора във вашата ситуация. Можете да се поучите от техните пътувания и успехи и да откриете нови опции, които искате да опитате.
2. Организирайте се
Създайте система за организация, която работи за вас. Това може да означава включване на вашите близки и екип за грижи в създаването на система, която да отговаря на вашите нужди. Календари, свързващи елементи или електронни справочни инструменти могат да бъдат опции.
Винаги трябва да имате достъп до основната информация за вашия план за лечение, като например информация за контакт на медицинските специалисти от вашия екип за грижи, както и датите и часовете на предстоящите срещи. Може да искате да се уверите, че има начин да проверите подробности за лекарствата, които приемате, като инструкциите за дозировка и нежеланите реакции, които трябва да наблюдавате.
3. Поискайте реферали
Ако наскоро сте получили диагноза SMA и все още не сте проучили всички налични възможности за лечение, бъдете активни. Потърсете опит във всяка област на грижа. Например, вместо да обсъждате общото хранене с вашия лекар, попитайте за насочване към диетолог. Ако физическият терапевт, който виждате, няма много опит със състоянието ви, вижте дали можете да намерите друг, който го прави.
Никога не се страхувайте да потърсите най-високото качество на грижите.
4. Научете се да се самозастъпвате
Когато практикувате самозащита, вие отстоявате себе си, като научите правата си и гарантирате, че те са защитени. Това умение може да се приложи и при управлението на вашите SMA грижи.
Имате право да знаете повече за медицинските процедури, които се препоръчват, и можете да кажете „не“на опциите, които не смятате, че са подходящи за вас.
Важно е също да знаете какво покрива вашата медицинска застраховка и да поискате пълния обхват на грижите, на които имате право. Попитайте за клинични изпитвания или изследвания, в които можете да участвате, или нови лечения, които можете да опитате. Използвайте възможностите за финансиране и използвайте обезщетенията за увреждания, когато има такива.
5. Присъединете се към група за поддръжка или посетете конференция
Независимо дали става въпрос за група, специфична за SMA, или тази, която е отворена за хора с редица увреждания, намирането на общност от подобни ангажирани връстници може да помогне за укрепване на вашите стратегии за управление на грижи. Например Cure SMA провежда годишна конференция, на която присъстват много хора, живеещи със SMA.
Между насрочването на срещи или навигацията в трудните води на несъгласие с лекар, животът със SMA може да бъде сложен. Свързването с други, които са изправени пред подобни предизвикателства, може да осигури успокоение. Това дори може да намали нивата на стрес. Трудните решения са по-лесни и когато се свързвате с хора, които са били в обувките ви. Не се страхувайте да посегнете и да попитате за съвет.
6. Получете допълнителна помощ
Ако сте възрастен, живеещ със SMA, поддържането на колкото се може повече независимост може да бъде една от основните ви цели. Ако обаче изчерпате енергията си, изпълнявайки ежедневни задачи, може да нямате енергия, за да увеличите максимално ползите от дейности по самообслужване, като терапия или упражнения. Помислете за молба за помощ при такива дейности като почистване и приготвяне на храна. Не забравяйте да използвате услугите за домашна поддръжка, когато те са достъпни.
Отвеждането
Ако имате SMA, вероятно имате екип за грижи, съставен от професионалисти от няколко различни специалности. Въпреки че вашият екип за грижи притежава важни познания, в крайна сметка вие сте в центъра на плана си за лечение. Можете да имате глас в собствените си грижи, като сте инициативни и задавате въпроси. Научете се да се самозастъпвате и винаги помнете, че заслужавате най-високото качество на грижите.
