Какво да очаквам
Идиопатичната белодробна фиброза (IPF) е хронично белодробно заболяване, което включва натрупването на белези тъкани дълбоко в белите дробове, между въздушните торбички. Тази повредена белодробна тъкан става твърда и дебела, което затруднява работата на белите дробове. Полученото затруднено дишане води до по-ниски нива на кислород в кръвта.
Като цяло, продължителността на живота с IPF е около три години. Когато сте изправени пред нова диагноза, естествено е да имате много въпроси. Вероятно се чудите какво можете да очаквате по отношение на вашите перспективи и продължителност на живота.
Активността задейства задух
С IPF, белите ви дробове не работят както трябва, а тялото ви реагира на липсата на кислород в кръвообращението, като ви кара да дишате повече. Това предизвиква задух на дишането, особено в периоди на повишена активност. С течение на времето вероятно ще започнете да усещате същата задух дори по време на периоди на почивка.
Кашлицата е често срещан симптом
Сухата, хакерска кашлица е един от най-честите симптоми сред тези с IPF, засягащи почти 80 процента от хората. Може да усетите „пристъпи на кашлица“, при които не можете да контролирате кашлицата си в продължение на няколко минути. Това може да бъде много уморително и може да ви накара да се почувствате като че ли не можете да си поемете дъх. Може да сте по-податливи на пристъпи на кашлица, когато:
- упражнявате или изпълнявате всякакъв вид дейност, която ви оставя без дъх
- чувстваш се емоционален, смееш се, плачеш или говориш
- Вие сте в среда с по-висока температура или влажност
- Вие сте в непосредствена близост или влизате в контакт с замърсители или други спусъци като прах, дим или силни миризми
Липсата на кислород може да доведе до умора
Ниските нива на кислород в кръвта могат да ви уморят, като ви оставят да се чувствате изтощени и като цяло неразположение. Това усещане за умора може да се влоши, ако избягвате физическата активност, защото не искате да се чувствате задух.
Трудностите с храненето могат да доведат до загуба на тегло
Може да е трудно да се храним добре с IPF. Дъвченето и преглъщането на храна може да затрудни дишането, а яденето на пълноценни ястия може да накара стомаха да се почувства неудобно пълен и да увеличи натовареността на белите дробове. Отслабването може да се случи и защото тялото ви изразходва много калории, работещи за дишане.
Поради това е важно да ядете храна с плътни хранителни вещества, а не боклучна храна. Може също да ви е полезно да ядете по-малки количества храна по-често, отколкото три по-големи хранения всеки ден.
По-ниските нива на кислород могат да причинят белодробна хипертония
Белодробната хипертония е високо кръвно налягане в белите дробове. Това може да се случи поради намаленото ниво на кислород в кръвта ви. Този тип високо кръвно налягане прави дясната страна на сърцето ви по-трудна от нормалното, така че може да доведе до десностранна сърдечна недостатъчност и уголемяване, ако нивата на кислород не се подобрят.
Рисковете от определени усложнения нарастват с напредването на IPF
С напредването на болестта ще бъдете изложени на повишен риск от животозастрашаващи усложнения, включително:
- инфаркт и инсулт
- белодробна емболия (кръвни съсиреци в белите дробове)
- дихателна недостатъчност
- сърдечна недостатъчност
- сериозни инфекции в белите дробове
- рак на белия дроб
Продължителността на живота на IPF варира
Продължителността на живота може да варира при хора с IPF. Вашата собствена продължителност на живота вероятно ще бъде повлияна от вашата възраст, прогресията на заболяването и интензивността на вашите симптоми. Може да успеете да увеличите тригодишната оценка и да подобрите качеството на живота си, като поговорите с Вашия лекар за начини за управление на вашите симптоми и прогресия на вашето заболяване.
Няма лечение за IPF, но изследванията чрез Националния институт за сърцето, белите дробове и кръвта работят за повишаване на осведомеността за болестта, за събиране на пари за изследвания и провеждане на клинични изпитвания за търсене на животоспасяващо лечение.
По-новите анти-белези като пирфенидон (Esbriet) и nintedanib (OFEV) са показали, че забавят развитието на болестта при много хора. Тези лекарства обаче не са подобрили продължителността на живота. Изследователите продължават да търсят комбинации от лекарства, които могат допълнително да подобрят резултатите.
Перспективи за IPF
Тъй като IPF е хронично, прогресиращо заболяване, ще го имате до края на живота си. Въпреки това перспективата за хората с IPF може да варира значително. Докато някои могат да се разболеят много бързо, други могат да прогресират по-бавноå в течение на няколко години.
Като цяло, получаването на подкрепа от различни услуги, включително палиативни грижи и социална работа, е важно. Белодробната рехабилитация може да подобри качеството ви на живот, като ви помогне да управлявате дишането, диетата и дейността си.
