Преди единадесет години ми поставиха диагноза рядко състояние, наречено hidradenitis suppurativa (HS). Това е хронично състояние на кожата, което включва болезнени неравности, възли и белези.
Всъщност не знаех какво би означавало за мен по онова време, но оттогава тя е част от живота ми.
Повечето хора с диагноза имат много по-напреднал стадий, отколкото имах в момента на диагнозата ми. Мнозина се смущават да видят лекар, когато за първи път показват симптоми, тъй като ХС засяга най-вече зоните около слабините и гърдите.
В крайна сметка малките подутини се превръщат в дълбоки лезии, които лесно се заразяват, което води до белези.
Щастлив съм, че имам само умерен случай, но все още имам много белези около гърдите и слабините. ХС също ежедневно причинява ниско ниво на болка. В лоши дни болката може да ме остави да се мъча да мисля, камо ли да ходя.
Като тийнейджър забелязах няколко малки бучки по краката и подмишниците и отидох при моя лекар, за да ги проверя. Оказва се, че той всъщност не е бил сигурен какви са те, затова ме насочи към дерматолог.
Това беше първият път, когато почувствах, че един лекар може да няма всички отговори. Бях малко уплашен, но си помислих, че той е прекалено предпазлив.
Бучките бяха може би с размера на грахово зърно. Бяха зачервени и възпалени, но всъщност не бяха проблем. Не мислех, че ще бъдат нещо особено страшно, просто удължаване на нормалното ми тинейджърско акне.
За щастие дерматологът беше добър. Тя веднага ги разпозна като ранни признаци на ХС.
Толкова облекчен, че най-накрая имах име за състоянието, всъщност не разбрах какво точно означава за мен. Етапите на прогресията бяха обяснени, но те се чувстваха като далечна реалност, която ще се случи с някой друг. На мен не.
Доста необичайно е да се диагностицира в ранните стадии на ХС, тъй като малките бучки лесно могат да бъдат объркани с фоликулит, враснали косми или акне.
Счита се, че около 2 процента от населението в Северна Америка има ХС. ХС е по-често срещан при жените и има тенденция да се развива след пубертета.
Това също е вероятно генетично. Баща ми никога не беше диагностициран, но имаше подобни симптоми. Той почина отдавна, така че никога няма да разбера, но е възможно и той да има ХС.
За съжаление, няма текущо лечение.
Пила съм всякакви антибиотици, като никой от тях не е променил. Едно лечение, което не съм опитвал, е имуносупресорът адалимумаб, тъй като състоянието ми не е достатъчно тежко, за да го оправдая. Поне знам, че е там, ако имам нужда.
От срам до гняв
Не след дълго, след като ми поставиха диагноза, видях в Обединеното кралство шоу „Смущаващи органи.“В шоуто хората със заболявания, които смятат за „смущаващи“, отиват по телевизията с надеждата да получат лечение.
Един епизод включваше мъж с късен стадий на ХС. Имаше силни белези, които го караха да не може да ходи.
Всеки, който видя белезите и абсцесите му, реагира с отвращение. Не бях наясно колко сериозен е HS и ме накара да се страхувам за първи път. Все още имах само мек случай и дори не бях преценил, че това е нещо, от което трябва да се срамувам или смущавам - до сега.
Продължих в университета и започнах да се срещам, въпреки притесненията си. Но не мина добре.
За първи път се срещах с човек, приятел на приятел. Бяхме на няколко предишни дати и същата вечер бяхме в бар, преди да се отправим към апартамента ми. Бях нервен, но развълнуван. Беше умен и забавен и помня колко много ми хареса начина, по който се разсмя.
Всичко се промени в спалнята ми.
Когато свали сутиена ми, той реагира отвратено на белезите под гърдите ми. Бях му казал, че имам някакви белези, но очевидно няколко червени рани са твърде много за него.
Каза ми, че вече не се интересува и си тръгна. Седях в стаята си, плачейки, засрамена от тялото си.
Имах преглед при дерматолога си няколко седмици по-късно. Тъй като ХС е рядкост, тя поиска разрешение да вкара студент по медицина, който я засенчва.
Познайте кой беше.
Да, човекът, който ме отхвърли.
Този момент беше повратен момент за мен как мислех за състоянието си. Докато телевизионното предаване ме беше върнало назад и ме засрами, сега се ядосах.
Тъй като моят дерматолог му обясни тежестта на състоянието и факта, че няма лек, лежах гола и побеляла. Те погледнаха и говориха за тялото ми, посочвайки идентифициращите особености на ХС.
Но не се ядосах на тялото си. Ядосах се на липсата на съпричастност на този човек.
След това той ми изпрати текстове, за да се извиня. Не отговорих.
Напрежението да си перфектен
Въпреки че това може да е повратна точка във възприятието ми за ХС, все още имам проблеми с тялото. Студентката по медицина беше първият ми опит за изследване на секса и страхът от отхвърляне ме върна дълъг път. Не опитах отново години наред.
По пътя имаше малки стъпки, които ме приближиха. Докато растях да приемам състоянието си, аз също станах по-удобна с тялото си.
Приемането до голяма степен дойде чрез образование. Аз се хвърлих в изследвания около ХС, четене на медицински доклади и ангажиране с други хора в обществени форуми. Колкото повече научих за HS, толкова по-добре разбрах, че това не е нещо, което мога да контролирам, или нещо, от което да се срамувам.
С напредването на възрастта също се справиха и моите потенциални партньори. Има голяма разлика в зрелостта само за 4-те години между 18 и 22. Знаейки, че ми помогна да ме успокои, преди да опитам отново да се срещам.
Аз също не опитвах случаен секс отново много дълго време. Изчаках, докато не бях в сигурна връзка с някого, някой, когото знаех, че е зрял, на ниво глава и вече знаех за моя ХС.
За щастие, освен този лош опит, моите партньори подкрепяха. Хората могат да бъдат невероятно плитки, но според моя опит мнозинството хора приемат доста.
Много от нас изпитват натиск да имаме перфектни тела, особено когато става въпрос за частите от нас, обикновено покрити от сутиени и бикини. Всички имаме тревоги, свързани с тялото, които се набират до 10, когато става въпрос за секс и запознанства. Често става въпрос за нещо, което не можем да контролираме.
Реалността е, че приемането е единственият начин да се продължи напред. Ако някой ви отхвърли за нещо, което не можете да контролирате, това е проблемът. Не ти.
За мен това все още е в ход, но бавно идвам да приемам тялото и състоянието на кожата си. Смутът и срама от по-младите ми години отпаднаха, докато остарях. Много малко мога да направя, за да помогна на своя HS, но отделям време наистина да се грижа за себе си, когато се разпали.
Докато пиша това, аз съм в средата на пламък. Имам късмет, че мога да работя от вкъщи, което означава, че мога да избегна да се движа колкото е възможно повече. Използвам антисептични промивки, за да предотвратя инфекция, което може да се случи много лесно. Добавянето на малко количество белина към вана и накисването може да помогне много (не забравяйте да поговорите с лекар, преди да опитате това).
Игнорирах възпламенявания и работех през болката. Отне много време да започна да давам приоритет на себе си и тялото си, но най-накрая приемам, че трябва да се грижа за себе си. Мъча се да се поставя на първо място, но когато става въпрос за HS, научих, че трябва.
Ако сте загрижени за HS, ви призовавам да посетите дерматолог възможно най-скоро. Загубих броя на лекарите и сестрите, на които трябваше да обясня собственото си състояние, тъй като информираността едва наскоро започна да се увеличава.
И ако някой, който се срещате, ви кара да се чувствате притеснени или срамувани от нещо, което не можете да контролирате, приемете съветите ми и ги зарежете.
Бетани Фултън е писател и редактор на свободна практика със седалище в Манчестър, Обединеното кралство.
