Множествената склероза (МС) е прогресиращо и потенциално инвалидизиращо състояние, което засяга централната нервна система, което включва мозъка и гръбначния мозък. MS е вид автоимунно заболяване, при което имунната система атакува миелина, мастно защитно покритие около нервните влакна.
Това води до възпаление и увреждане на нервите, което води до симптоми като:
- скованост
- изтръпване
- слабост
- хронична умора
- проблеми със зрението
- виене на свят
- говорни и когнитивни проблеми
Според Националното общество на MS около 1 милион възрастни в САЩ живеят с МС. Приблизително 85 процента от хората с МС имат рецидивиращо ремитираща множествена склероза (RRMS) в началото. Това е вид МС, при който индивидите преживяват периоди на рецидиви, последвани от периоди на ремисия.
Животът с RRMS може да представлява някои дългосрочни предизвикателства, включително проблеми с мобилността. На разположение са няколко ресурса, които да ви помогнат да се справите с това заболяване.
От това да направите дома си по-достъпен до подобряването на ежедневието си, ето какво трябва да знаете за живота с RRMS.
Направете дома си по-достъпен
Адаптирането на вашия дом за подобряване на достъпността е важно за поддържането на вашата независимост. RRMS може да затрудни ежедневните задачи като изкачване на стълби, използване на банята и ходене. По време на рецидиви тези задачи могат да бъдат особено обезпокоителни.
Модификациите, от друга страна, ви позволяват да се движите по-лесно. Плюс това, те създават по-безопасна среда и понижават риска от нараняване.
Модификациите на дома варират в зависимост от вашите нужди, но могат да включват:
- разширявайки прага си
- повдигане на вашите тоалетни седалки
- инсталиране на грайфери в близост до вашите душ, вана и тоалетна
- намаляване на височината на броячите
- създавайки пространство под плотове в кухнята и баните
- понижаващи светлинни ключове и термостата
- подмяна на килим с твърди подове
Инсталирането на рампа за инвалидна количка или скутер може също да бъде полезно, ако трябва да използвате помощно средство за мобилност. Когато имате лош ден поради възпаление или умора, помощите за мобилност могат да ви помогнат да влизате и излизате от къщата лесно и по-често.
Свържете се с местна компания за решения за мобилност в дома във вашия район, за да обсъдите опциите и цените. Рампите се различават по размер и дизайн. Изберете между полу-постоянни конструкции и сгъваеми, леки. Можете дори да добавите лифт за скутер към вашия автомобил.
Програми, които ще ви помогнат да намерите достъпни домове
Ако търсите достъпно жилище, програми като Home Access могат да ви свържат с посредник, който може да намери подходящи списъци за вас.
Или можете да използвате програма като Barrier Free Homes. Тази организация разполага с информация за достъпни апартаменти и домове за продажба. Можете да видите списъци на домове, градски домове и апартаменти във вашия район, които включват снимки, описания и други. С достъпен дом можете да се местите и да правите малко или никакви модификации.
Опции за финансиране на домашни модификации
Извършването на модификации в дома или превозното средство може да бъде скъпо. Някои хора плащат за тези актуализации със средства от спестовна сметка. Но друг вариант е да използвате капитала на вашия дом.
Това може да включва получаване на рефинансиране на парични средства, което включва рефинансиране на вашия ипотечен кредит и след това заемане срещу собствения капитал на вашия дом. Или можете да използвате втора ипотека като заем за собствен капитал (еднократна сума) или кредитна линия за домашен капитал (HELOC). Ако докоснете собствения си капитал, уверете се, че сте в състояние да върнете обратно това, което сте заели.
Ако домашният капитал не е опция, можете да се класирате за някоя от няколко безвъзмездни помощи или програми за финансова помощ, достъпни за хората с МС. Можете да търсите безвъзмездни средства за помощ при наемане, комунални услуги, лекарства, както и за модификации в дома и автомобила. За да намерите програма, посетете Фондацията за множествена склероза.
Трудова терапия
Заедно с промяната на вашия дом, можете да работите с трудотерапевт, за да улесните ежедневните дела. С напредването на състоянието ви други прости задачи като закопчаване на дрехите, готвене, писане и лични грижи могат да станат по-голямо предизвикателство.
Трудотерапевтът може да ви научи на начини да коригирате средата си така, че да отговаря по-добре на вашите нужди, както и на стратегии за приспособяване на загубени функции. Можете също да научите как да използвате помощни устройства, за да улесните дейностите по самообслужване.
Те могат да включват системи за пиене без ръце, бутони и инструменти за хранене или държачи за прибори. AbleData е база данни за помощни технологични решения, които могат да ви помогнат да намерите информация за тези видове продукти.
Трудотерапевтът първо ще прецени вашите способности и след това ще разработи план, който е уникален за вашата ситуация. За да намерите трудотерапевт във вашия район, попитайте вашия лекар за препоръка. Можете също така да се свържете с Националното общество на MS на 1-800-344-4867, за да намерите терапевт с експертиза в RRMS.
Помощна технология за работа
Работата може да не представлява проблеми за вас по време на периоди на ремисия. Но по време на рецидив работата в определени професии може да бъде предизвикателство.
Така че симптомите не пречат твърде много на вашата продуктивност, възползвайте се от помощната технология, която може да ви помогне да изпълнявате определени задачи. Програми като Essential Accessibility, които можете да изтеглите направо на вашия компютър, са полезни, когато имате затруднения да пишете, четете или маневрирате с компютърна мишка.
Програмите варират, но могат да включват инструменти като гласови команди, екранни клавиатури, възможности за текст в реч и дори мишка без ръце.
Отвеждането
RRMS е непредсказуемо заболяване и симптомите са склонни да се влошават колкото по-дълго живеете със състоянието. Въпреки че няма лечение за МС, има няколко ресурса, които могат да подобрят качеството на живота ви и да ви помогнат да поддържате независимостта си. Говорете с Вашия лекар, за да научите повече за помощта, която Ви е достъпна.
