Бих искал да мисля, че повечето хора имат добри намерения, когато дават нежелани (и обикновено ненужни) съвети. Независимо дали предлага лечение на змийско масло или напускане на училище или колко деца трябва да имам, то бързо остарява.
Долната линия е, може да имам непредсказуемо тяло, но знам, че тялото ми - и животът ми - е най-добре.
От моя ревматолог: „Напусни училище.“
Когато за първи път ми поставиха диагноза ревматоиден артрит, ревматологът ми беше категоричен, че напуснах аспирантура и се премествам вкъщи, за да живея с родителите си. „Няма как да бъдете успешни в програмата си, докато управлявате множество хронични заболявания“, каза той.
Не слушах и в крайна сметка завърших програмата си. Той и аз стигнахме до разбирането, че без училище животът ми вече не се чувстваше като моят живот. Да се прибирам и напускам, ще уплътни съдбата ми повече, отколкото да се опитвам да го направя.
От моя професор: "Ще бъдете по-добри заради това."
Докато се мъчех да поддържам докторска програма, докато живея с множество хронични заболявания, някои хора смятаха, че да бъда болен ще има положително влияние върху кариерата ми. Един професор ми каза: „Ще бъдеш по-добър социолог, защото си болен.“Бях зашеметен.
Докато това беше обратното на моя ревматолог, който ми каза да се прибирам и да продължа, това беше не по-малко нараняващо или шокиращо. Не е никой друг да предположи как живота ми ще бъде повлиян от предизвикателства, които те не разбират напълно.
От моя колега: „Не можеш да имаш само едно дете.“
Някой, с когото работя, изплаших, когато заявих, че съпругът ми и аз искаме да имаме едно дете и да видим как става това. Отговорът беше: „Как можете да направите това на детето си? Защо бихте искали те да пораснат сами?
Моят отговор? "Нямам разговор." Защо? Защото боли. Защото е болезнено. И тъй като всъщност никой друг не се занимава какъв е съставът на моето семейство или защо е така.
Поради хроничните ми заболявания не знаем как тялото ми ще реагира на бременността. Заболяванията ми можеха да се подобрят, но може и да се влошат. Така че просто не е добра идея да вдигам надеждите си и да очаквам, че в нашето бъдеще са много деца.
Защо нежеланите съвети са нежелани съвети
Изглежда, че в момента, в който се разболях хронично, беше същия момент, който накара хората да мислят, че е добре да ми предлагат непоискани съвети. Независимо дали идва от лекари, преподаватели, колеги, приятели или семейство, нежеланите съвети в най-добрия случай са досадни, а в най-лошия - вредни.
Това поставя в затруднено положение тези от нас с хронични заболявания. Просто се усмихваме и кимваме, знаейки, че нямаме намерение да слушаме съветите, които се дават? Или да ръкопляскаме и да кажем на съветниците да имат предвид собствения си бизнес?
Колкото и да се усмихвам и кимвам, това, което ме смущава, е, че хората не осъзнават, че техните преценки могат да бъдат вредни. Например, без да знам ситуацията си, колегата ми основно ми каза, че съм лош човек, защото потенциално моето бъдещо дете може да стане само дете.
Но моят колега не знае всичко, което е взело това решение и защо. Те не са били част от разговорите със съпруга ми за това дали бихме искали да имаме бебе на всяка цена, дори ако това означаваше да ме загубя.
Много е лесно да вземеш преценка, когато нямаш знания, които влязоха в вземането на решение. И дори да го направихте, все пак може би не разбирате напълно.
Отвеждането
Хората може да не са съгласни с избора, който правя, но те не живеят в тялото ми. Не е необходимо ежедневно да се справят с хронични заболявания и не е необходимо да се справят с емоционалното изказване, за да ви кажат, че не можете или не можете да направите нещо. За тези от нас, които живеем с РА, е важно да се чувстваме упълномощени да взимаме свои собствени решения и да се застъпваме за собствения си избор.
Лесли Рот Уелсбахер беше диагностицирана с лупус и ревматоиден артрит през 2008 г. на 22-годишна възраст, през първата си година на завършване на училище. След диагностицирането си Лесли продължава да печели докторска степен по социология от Мичиганския университет и магистърска степен по здравно застъпничество от колежа Сара Лорънс. Тя е автор на блога „Приближавайки се до себе си“, където споделя преживяванията си за справяне и живеене с множество хронични заболявания, откровено и с хумор. Тя е професионален защитник на пациентите, живеещи в Мичиган.
