Множественият миелом е рядко заболяване. Само 1 от всеки 132 души ще получи този рак през живота си. Ако сте били диагностицирани с множествен миелом, разбираемо е да се чувствате самотни или преуморени.
Когато нямате някой, който да отговаря на ежедневните ви въпроси, или някой, който споделя вашите страхове и фрустрации, това може да се почувства много изолиращо. Един от начините за намиране на утвърждаване и подкрепа е чрез посещение на множествен миелом или обща група за подкрепа на рак. Ако няма групи за поддръжка, където живеете или не искате да пътувате, можете да намерите комфорта и общността, които търсите, в онлайн форум.
Какво е форум?
Форумът е онлайн дискусионна група или съвет, където хората публикуват съобщения по определена тема. Всяко съобщение и неговите отговори са групирани в един разговор. Това се нарича нишка.
Във форум за множествен миелом можете да зададете въпрос, да споделите лични истории или да получите най-новите новини за лечение на миелом. Темите обикновено са разделени на категории. Например тлеещ миелом, застрахователни въпроси или съобщения за среща на групата за поддръжка.
Форумът се различава от чат стаята по това, че съобщенията са архивирани. Ако не сте онлайн, когато някой публикува въпрос или отговори на някоя от вашите заявки, можете да го прочетете по-късно.
Някои форуми ви позволяват да бъдете анонимни. Други изискват да влезете с имейл адрес и парола. Обикновено модератор следи съдържанието, за да се увери, че е подходящо и безопасно.
Множество миеломни форуми и табла за съобщения
Ето няколко добри множество миеломни форуми, които трябва да посетите:
- Рака на оцелелите от рак. Американското дружество за борба с рака предлага този дискусионен съвет за хора с множествен миелом и техните семейства.
- Умни пациенти. Този онлайн форум е ресурс за хора, които са засегнати от много различни здравословни състояния, включително множествен миелом.
- Миеломният маяк. Този форум, който се публикува от нестопанска организация в Пенсилвания, предлага информация и подкрепа на хора с множествен миелом от 2008 г.
- Пациенти като мен. Този сайт, базиран на форум, обхваща близо 3000 медицински състояния и има повече от 650 000 участници, споделящи информация.
Множество блогове на миелома
Блогът е уебсайт, подобен на журнал, където човек, нестопанска организация или компания публикува кратки информационни статии в разговорен стил. Раковите организации използват блогове, за да информират пациентите си за нови лечения и набиране на средства. Хората с множество миеломи пишат блогове като начин да споделят своя опит и да предлагат информация и надежда на ново диагностицираните.
Всеки път, когато четете блог, имайте предвид, че те вероятно не се преглеждат за медицинска точност. Всеки може да напише блог. Може да е трудно да разберем дали информацията, която четете, е медицинска валидна.
По-голяма е вероятността да намерите точна информация в блог от ракова организация, университет или медицински специалист, като лекар или медицинска сестра за рак, отколкото в такъв, публикуван от дадено лице. Но личните блогове могат да осигурят ценно усещане за комфорт и състрадание.
Ето няколко блога, посветени на множествен миелом:
- Международна миелома фондация. Това е най-голямата организация с множествен миелом, с повече от 525 000 членове в 140 държави.
- Фондация за изследване на множествен миелом (MMRF). MMRF предлага блог, написан от пациента на своя уебсайт.
- Миелома тълпа. Тази нестопанска цел, управлявана от пациентите, има страница в блога, съдържаща истории за събития за събиране на множество миеломни събития и други новини.
- Данни от Дана-Фарбер. Един от водещите ракови центрове в страната използва блога си, за да споделя новини за напредъка на научните изследвания и пробивните терапии.
- MyelomaBlogs.org. Този сайт консолидира блогове от много различни хора с множествен миелом.
- Ъгълът на Маргарет. В този блог Маргарет хроникира ежедневните борби и успехи на живота с тлеещ миелом. Тя активно води блогове от 2007 г.
- TimsWifesBlog. След като съпругът й Тим е бил диагностициран с множествен миелом, тази съпруга и майка решават да пишат за живота си „на ролетката на ММ“.
- Наберете M за миелома. Този блог започна като начин писателят да поддържа семейството и приятелите си в течение, но в крайна сметка беше ресурс за хората с този рак по целия свят.
За вкъщи
Ако се чувствате самотен след диагнозата на множествения миелом или ви е необходима малко информация, която да ви помогне да ви насочат към лечението, ще го намерите в един от многото форуми и блогове, достъпни онлайн. Докато разглеждате тези уеб страници, не забравяйте да потвърдите всяка информация, която намерите в блог или форум с вашия лекар.
