Преглед
След диагнозата на множествена склероза (МС) може да се окажете, че търсите съвет от хора, които преживяват същите преживявания като вас. Вашата местна болница може да ви представи в група за подкрепа. Или може би познавате приятел или роднина, на когото е поставена диагноза МС.
Ако имате нужда от по-широка общност, можете да се обърнете към интернет и разнообразието от форуми и групи за поддръжка, които са достъпни чрез организации на МС и групи пациенти.
Тези ресурси могат да бъдат чудесно място да започнете с въпроси. Можете също да прочетете истории от други хора с МС и да изследвате всеки елемент от заболяването, от диагностика и лечение до рецидив и прогресия.
Ако се окажете, че се нуждаете от поддръжка, тези осем MS форума са доброто място за начало.
MS връзка
Ако наскоро сте диагностицирани с MS, можете да се свържете с хора, които живеят с болестта на MS Connection. Там ще намерите и хора, които са обучени да отговарят на вашите въпроси. Тези връзки за партньорска поддръжка могат да бъдат чудесен ресурс скоро след диагнозата ви.
Подгрупите в MS Connection, като Новооткритата група, са предназначени да свързват хора, които търсят подкрепа или информация по конкретни теми, свързани с болестта. Ако имате любим човек, който ви помага или предоставя грижи, може да намери Групата за поддръжка на Carepartner полезна и информативна.
За достъп до страниците и дейностите на групата, трябва да създадете акаунт с MS Connection. Форумите са частни и трябва да влезете, за да ги видите.
MSWorld
MSWorld стартира през 1996 г. като група от шест души в чат стая. Днес сайтът се управлява от доброволци и обслужва повече от 220 000 индивиди с МС по целия свят.
Освен чат стаи и табла за съобщения, MSWorld предлага уелнес център и креативен център, където можете да споделяте създадени от вас неща и да намерите съвети за доброто живеене. Можете също така да използвате списъка с ресурси на сайта, за да търсите информация по теми от лекарства до адаптивни помощни средства.
MyMSTeam
MyMSTeam е социална мрежа за хора с МС. Можете да задавате въпроси в техния раздел за въпроси и отговори, да четете публикации и да добиете представа от други хора, които живеят с болестта. Можете също така да намерите други близо до вас, които живеят с MS и да виждате ежедневните актуализации, които те публикуват.
PatientsLikeMe
Сайтът PatientsLikeMe е ресурс за хора с много медицински състояния и здравословни проблеми.
MS каналът е създаден специално за хората с MS, за да се учат един от друг и да развиват по-големи управленски умения. Повече от 70 000 членове са част от тази група. Можете да филтрирате през групи, посветени на типа на MS, възраст и дори симптоми.
Това е МС
В по-голямата си част по-старите дискусионни съвети са отстъпили място на социалните мрежи. Въпреки това, дискусионният съвет This Is MS остава много активен и ангажиран в общността на MS.
Раздели, посветени на лечението и живота ви позволяват да задавате въпроси и да отговаряте на другите. Ако чуете за ново лечение или възможен пробив, вероятно в този форум ще намерите тема, която ще ви помогне да разберете новините.
Страници във Facebook
Много организации и общности са домакини на отделни MS Facebook групи. Много от тях са заключени или частни и трябва да поискате да се присъедините и да получите одобрение за коментар и да видите други публикации.
Тази обществена група, чийто домакин е Фондацията за множествена склероза, действа като форум за хората, които да задават въпроси и да разказват истории пред общност от близо 30 000 членове. Администраторите на групата помагат за умерени публикации. Те също споделят видеоклипове, предоставят нови разбирания и публикуват теми за обсъждане.
Shift MS
ShiftMS цели да намали изолацията, която много хора с МС чувстват. Тази оживена социална мрежа помага на членовете си да търсят информация, изследвания и да вземат решения за управление на състоянието чрез видеоклипове и форуми.
Ако имате въпрос, можете да публикувате за повече от 20 000 членове. Можете също да преминете през разнообразието от теми, които вече са обсъдени. Много от тях се обновяват редовно от членове на общността ShiftMS.
За вкъщи
Не е необичайно да се чувствате сами след получаване на диагноза МС. Има хиляди хора онлайн, с които можете да се свържете, които изпитват същите неща като вас и споделят своите истории и съвети. Маркирайте тези форуми, за да можете да се върнете към тях, когато се нуждаете от поддръжка. Не забравяйте винаги да обсъждате всичко, което четете онлайн, с вашия лекар, преди да го опитате.
