Живот с MS: 15 съвета, за да ви помогне да живеете най-добрия си живот

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

С помощта на нови лечения, съвременни технологии и всеотдайността на учени, изследователи и активисти е възможно да живеете най-добрия си живот с множествена склероза (МС).

Тези 15 съвета могат да ви помогнат да започнете да живеете добре.

1. Научете всичко, което можете

МС е хронично заболяване, което засяга централната нервна система. Той може да причини широк спектър от симптоми, които варират от човек на човек. Има няколко различни вида МС и всеки изисква различен план на лечение.

Научаването на всичко, което можете за вашата диагноза, е първата стъпка, която можете да предприемете, за да управлявате ефективно състоянието си. Вашият лекар може да ви предостави информационни брошури за МС или можете да четете за тях от организации като Националното общество на MS.

Откриването на фактите и изясняването на всякакви погрешни схващания за МС може да улесни диагностиката ви малко по-лесно.

Учените също научават все повече и повече за МС всеки ден. Така че, важно е да бъдете в крак с времето, тъй като новите лечения преминават през тръбата.

2. Бъдете в течение с нови лечения и клинични изпитвания

National MS Society е добър ресурс за намиране на нови клинични изпитвания във вашия район.

Можете също така да намерите изчерпателен списък на всички минали, настоящи и бъдещи клинични изпитвания на ClinicalTrials.gov. Ако откриете клинично изпитване във вашия район, говорете с вашия лекар, за да разберете дали сте кандидат за участие в проучването.

3. Поддържайте активна

Ежедневните упражнения са от съществено значение за поддържане на мускулната сила и изграждане на издръжливост. Недостатъчната физическа активност също може да увеличи риска от развитие на остеопороза - състояние, при което костите ви могат да станат тънки и чупливи. Упражнението също може да подобри настроението ви и да предпази от умората.

Започнете просто с упражнения с ниско въздействие като ходене, колоездене или плуване.

4. Практикувайте добра хигиена на съня

Практикуването на добра хигиена на съня може да ви изправи крак, когато става въпрос за борба с умората на МС.

Ето няколко изпитани и истински начина да ви помогнем да получите по-спокоен сън:

• Създайте рутина за лягане. Например вземете топла вана и слушайте успокояваща музика точно преди лягане.
• Опитайте се да си лягате и да се събуждате по едно и също време всеки ден.
• Стойте далеч от ярките екрани преди лягане.
• Избягвайте кофеина в късния следобед и вечер.

5. Намерете приятел на MS

Не е необходимо да преминавате през тази диагноза сами. Влезте в приложението MS Buddy на Healthline (iPhone; Android), за да се свържете и да говорите с други, живеещи с MS. MS Buddy е сигурно място, за да споделите притесненията си и да поискате съвет от други, които преживяват някои от същите преживявания като вас.

6. Съберете екип от лекари

МС е болест през целия живот, така че е важно да сте под грижите на специалист по МС, който е подходящ за вас. Вашият лекар за първична помощ може да ви насочи към екип от други доставчици на здравни грижи, за да ви помогне да управлявате всичките си симптоми. Или можете да използвате този инструмент „Намерете лекари и ресурси“от Националното общество на MS.

Доставчиците на здравни услуги, които може да се наложи да видите, включват:

• невролог, специализиран в МС
• невропсихолог, който да ви помогне да управлявате умствената си функция, като памет, фокус, обработка на информация и решаване на проблеми
• физически терапевт, който да работи върху общата сила, съвместния обхват на движение, координация и грубите двигателни умения
• психолог или съветник по психично здраве, който да ви помогне да се справите с диагнозата си
• трудов терапевт, който може да ви даде инструментите за по-ефективно изпълнение на ежедневните задачи
• социален работник, който да ви помогне да намерите финансови ресурси, права и обществени услуги
• диетолог или диетолог, за да ви помогне да поддържате здравословна диета
• говорещ езиков патолог, ако имате проблеми с речта, преглъщането или дишането

7. Яжте добре

Диетата ви е важен инструмент, когато става въпрос за добре живеене с МС. Въпреки че няма чудо диета за лечение на МС, помислете за стремеж към здравословна диета с високо съдържание на плодове, зеленчуци, пълнозърнести храни, здравословни мазнини и постни протеини.

Също така е важно да се храните добре, за да избегнете наддаване на тегло. Изследователите са наблюдавали по-голяма прогресия на инвалидността и повече мозъчни лезии при хора, живеещи с МС, които са с наднормено тегло или затлъстяване.

Ето някои други съвети за диета, които трябва да вземете предвид:

• Яжте нискомаслена или растителна диета. Проучване от 2016 г. установи, че хората с МС, които са спазвали диета с много ниско съдържание на мазнини, на растителна основа, са подобрили нивата на умора след 12 месеца. Въпреки това, тя не показа подобрения на честотата на рецидивите или нивата на инвалидност, така че са необходими повече изследвания.
• Вземете достатъчно фибри. Препоръчителният прием е поне 25 грама фибри всеки ден за жени и 38 грама фибри всеки ден за мъже. Това помага за насърчаване на доброто функциониране на червата.
• Намалете консумацията на алкохол.
• Яжте храни с високо съдържание на омега-3 и омега-6 мастни киселини. Примерите включват тлъста риба (сьомга, риба тон, скумрия), соя, рапично масло, орехи, ленени семена и слънчогледово масло. Някои доказателства сочат, че консумацията на тези мазнини може да намали тежестта и продължителността на МС атаките.

8. Разделете и завладете домакинските задължения

Домакинската работа може да ви се струва непосилна, но не е нужно да я вършите наведнъж. Разделете своите задължения, за да ги направите по-управляеми. Например, почиствайте само една стая на ден или разделете всички задължения по времеви сегменти през целия ден.

Все още можете да направите почистването си самостоятелно, но ще избегнете нараняване в процеса.

9. Пренаредете дома и работната си среда

Опитайте се да мислите стратегически за това как са устроени вашият дом и работно място.

Може да се наложи да направите някои корекции според вашите нужди. Например, помислете за съхраняване на кухненските инструменти, които използвате всеки ден на кухненския плот и в най-леснодостъпните шкафове. Може да искате да поставите тежки електрически уреди, като блендери, на плота, за да не се налага непрекъснато да ги движите.

Пренаредете или се отървете от мебели, килими и декор, които заемат прекалено много площ или биха могли да ви пътуват, докато се движите из дома си. Не забравяйте, че колкото повече неща имате, толкова по-трудно е да почистите къщата си.

Можете също да говорите с работодателя си, за да видите дали те ще осигурят ергономично оборудване, за да улеснят работния ви ден. Примерите включват защита от отблясъци на компютърните екрани, тракбол вместо мишка или дори преместване на бюро, разположено по-близо до входа.

10. Инвестирайте в изящни джаджи

Новите джаджи и малки инструменти за кухнята могат да направят обикновените задачи по-лесни и безопасни. Например, може да искате да закупите отварачка за буркани, която отваря отваряне на вакуумно затворен капак на буркана.

11. Задайте напомняния

MS може да доведе до симптоми като загуба на памет и проблеми с концентрацията. Това може да затрудни запомнянето на ежедневните задачи, като срещи и кога да приемате лекарствата си.

Приложенията и инструментите на телефона могат да ви помогнат да се справите с проблемите с паметта. Налични са приложения, които улесняват гледането на календара ви, воденето на бележки, съставяне на списъци и задаването на сигнали и напомняния. Един пример е CareZone (iPhone; Android).

12. Включете се

Групите за поддръжка на MS могат да ви свържат с други хора, живеещи с MS и да ви помогнат да създадете мрежа за обмен на идеи, нови изследвания и добри вибрации. Можете също да се присъедините към доброволческа програма или група активисти. Може да откриете, че участието в тези видове организации е невероятно упълномощаващо.

Уебсайтът за активисти на Националното общество на MS е добро място за започване на работа. Можете също да потърсите предстоящи доброволчески събития наблизо.

13. Дръжте на хладно

Много хора с МС установяват, че са чувствителни към излагане на топлина. Когато телесната ви температура се повиши, симптомите ви могат да се влошат. Дори само леко повишаване на температурата може да увреди нервните импулси, достатъчно да предизвика симптоми. Това преживяване всъщност има свое име - феномен на Ухтоф.

Опитайте се да се охлаждате, като избягвате горещи душове и бани. Използвайте климатик в дома си и стойте на слънце, когато е възможно. Можете също да опитате да носите охлаждаща жилетка или обвивка на врата.

14. Настройте автоматично зареждане за рецепти

Важно е да приемате лекарствата навреме. Забравянето да вземете лекарство или да презаредите рецепта може да има големи последствия за ежедневния ви живот.

За да разрешите този проблем, настройте автоматично зареждане на вашите рецепти в местната аптека. Можете да имате текста на аптеката или да ви се обадят, за да уведомите, че рецептата ви е готова за вземане. Много аптеки дори могат да ви изпратят вашите рецепти предварително.

15. Останете позитивни

Въпреки че в момента няма лечение за МС, по-новите лечения могат да забавят заболяването. Не се отказвайте от надежда. Провеждат се изследвания за подобряване на лечението и намаляване на прогресията на заболяването.

Ако ви е трудно да поддържате положителни перспективи за живота, помислете за среща с психолог или консултант по психично здраве, за да обсъдите вашите нужди.

За вкъщи

Животът след диагноза на МС може да бъде поразителен. Някой ден симптомите ви могат да ви попречат да правите това, което обичате, или да ви оставят емоционално изтощени. Въпреки че някои дни може да са трудни, все пак е възможно да живеете добре с MS, като внедрите някои от горните промени в живота си.