Съдържание:
Видео: Най-добрите ресурси за улцерозен колит (UC)
2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12
Поставянето на диагноза за улцерозен колит (UC) може да бъде непосилно, страшно, а за някои смущаващо. Важно е някой, който наскоро е диагностициран, да се образова за болестта, за да може да има полезни и информирани разговори със своя лекар.
Поставянето на диагноза може да се почувства много самотно, но далеч не сте сами. Всъщност онлайн UC общността е много активна. Поддръжката от пациент до пациент е един от най-добрите начини за навигация в живота с UC. Свързването с други, които познават въжетата, ще ви помогне да намерите своя път и да започнете да изграждате вашата мрежа за поддръжка.
По-долу са някои от най-полезните онлайн ресурси за хора, живеещи с UC.
Не-правителствени Организации
Чудесна отправна точка е да се свържете с нестопанска организация, за да научите повече за участието си в общността на UC. Участвайки в техните събития и набиране на средства, можете да се свържете с други хора и да помогнете за разпространението на мисията на организацията. Подкрепата на нестопанска цел, базирана на UC, също може да осигури усещане за принадлежност и цел след нова диагноза.
Ето някои от моите най-добри избор за UC организации:
- Национален алианс за улцерозен колит (NUCA)
- Момичета с черва
- Фондация за интензивни черва (IIF)
- Движението на Големите черва
- Фондация Крон и Колит
- Фондация за подкрепа на IBD
кикотене
Twitter е чудесно средство за хора, живеещи с хронични състояния, защото им позволява да се свързват и подкрепят взаимно. Чатовете в Twitter се случват в много часови зони и в различни дни от седмицата, така че има много възможности да звучите в големи разговори.
UC общността е невероятно активна в Twitter. Един от най-добрите начини за създаване на взаимоотношения с другите е участието в чат на UC или възпалително заболяване на червата (IBD). За да участвате в такъв, влезте в Twitter и потърсете някой от по-долу хештаговете. Това ще ви позволи да видите предишни чатове с подробности за това кой се присъедини и темите, които бяха обхванати.
Ето няколко чата, за да проверите:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
застъпничество
Един от най-добрите начини да станете защитник на UC е да участвате в специфични за състоянието съзнателни събития. Има две добре известни застъпнически събития за общността на IBD: Седмица на осведоменост на IBD и Световния ден на IBD. Хората, чийто живот е бил засегнат от IBD, се присъединяват към тези събития, за да споделят своите истории, да възпитават обществеността и да насърчават позитивността.
Световният ден на IBD е особено специален, тъй като хората от цял свят се обединяват, за да повишат информираността, като публикуват в социалните медии и осветяват забележителности по целия свят в лилаво. Ако се интересувате да станете адвокат на UC, Crohn's & Colitis Foundation предлага наистина полезен инструментариум, за да започнете.
Онлайн групи за поддръжка
Хората, живеещи с UC, често могат да се окажат изолирани в домовете си, не могат да напуснат. Ето защо общността е много активна в групите за онлайн подкрепа. Тези групи са чудесни места за среща с хора с подобен опит. Членовете могат да споделят съвети помежду си относно управлението на състоянието.
Има групи за тийнейджъри, родители, полагащи грижи - всеки, който би могъл да използва някого за разговор. Facebook е популярно място за намиране на подкрепа за UC. Някои групи имат над 20 000 членове! Има и частни онлайн общности, хоствани от организации с нестопанска цел. Само хората, живеещи с UC, могат да се присъединят към тези канали.
Някои от любимите ми групи за подкрепа са:
- Национален алианс за улцерозен колит (NUCA)
- Група за поддръжка на улцерозен колит
- Язвен колит
- iHaveUC група за поддръжка
- Момичета с частен форум на червата
- Crohn's & Colitis Community
- Онлайн общност на Фондация за подкрепа на IBD (IBDSF)
Отвеждането
Намирането на поддръжка за UC е по-лесно от всякога. Има стотици блогове за пациенти, онлайн чатове и групи за поддръжка, които помагат на хората да се свързват и да се учат един от друг. С толкова много начини да се свържете с другите във вашето положение, никога няма да се наложи да сте сами, а това е много мощно!
Да имаш UC е далеч от разходка в парка. Но с помощта на тези ресурси можете да „излезете там“и да създадете нови приятели, които да ви подкрепят в пътуването ви.
Джаки Цимерман е консултант по дигитален маркетинг, който се фокусира върху организации с нестопанска цел и организации, свързани със здравеопазването. В предишен живот тя работеше като марков мениджър и специалист по комуникации. Но през 2018 г. тя най-накрая се предаде и започна да работи за себе си в JackieZimmerman.co. Чрез работата си на сайта тя се надява да продължи да работи с големи организации и да вдъхновява пациентите. Тя започва да пише за живот с множествена склероза (МС) и раздразнително заболяване на червата (IBD), малко след диагнозата си като начин за връзка с другите. Никога не е мечтала, че това ще се превърне в кариера. Джаки работи в застъпничеството от 12 години и има честта да представлява общностите на МС и IBD на различни конференции, основни речи и панелни дискусии. В свободното си време (какво свободно време ?!) тя приспива двете си спасителни кученца и съпруга си Адам. Тя също играе ролери дерби.
Препоръчано:
Улцерозен колит Взриви: Съвети, лечение и др
Ключът към справянето с язва на улцерозен колит е да знаем какво го е причинило и как да го поправим. Научете най-често срещаните задействания за UC пристъпи и какви лекарства и промени в начина на живот могат да ви помогнат да се справите със симптомите
6 уроци по хранене, които съм научила да живея с улцерозен колит
Намирането на диета, която помага да контролирам симптомите ми на IBD, се променя живота
Пробиотици при улцерозен колит: работят ли?
Пробиотиците са предназначени да доставят здрави, щадящи червата бактерии, които да населят вътрешната стена на червата ви. Вижте как пробиотиците могат да помогнат за намаляване тежестта на симптомите на улцерозен колит
Най-важни въпроси, които да зададете на вашия гастроентеролог относно улцерозен колит
Без значение колко дълго сте живели с UC, има неща, които трябва да знаете за това непредсказуемо състояние. Носете този списък на следващото си посещение при лекар
Как да контролираме улцерозен колит: Съвети и ресурси
Разберете как да контролирате язвения колит тук. Ако състоянието ви се върне, можете да направите много, за да се почувствате по-добре, физически и емоционално. Потърсете експертни съвети за рестартиране на терапията, идентифициране на тригери, храни, които да избягвате, и много други