Поставянето на диагноза за улцерозен колит (UC) може да бъде непосилно, страшно, а за някои смущаващо. Важно е някой, който наскоро е диагностициран, да се образова за болестта, за да може да има полезни и информирани разговори със своя лекар.
Поставянето на диагноза може да се почувства много самотно, но далеч не сте сами. Всъщност онлайн UC общността е много активна. Поддръжката от пациент до пациент е един от най-добрите начини за навигация в живота с UC. Свързването с други, които познават въжетата, ще ви помогне да намерите своя път и да започнете да изграждате вашата мрежа за поддръжка.
По-долу са някои от най-полезните онлайн ресурси за хора, живеещи с UC.
Не-правителствени Организации
Чудесна отправна точка е да се свържете с нестопанска организация, за да научите повече за участието си в общността на UC. Участвайки в техните събития и набиране на средства, можете да се свържете с други хора и да помогнете за разпространението на мисията на организацията. Подкрепата на нестопанска цел, базирана на UC, също може да осигури усещане за принадлежност и цел след нова диагноза.
Ето някои от моите най-добри избор за UC организации:
- Национален алианс за улцерозен колит (NUCA)
- Момичета с черва
- Фондация за интензивни черва (IIF)
- Движението на Големите черва
- Фондация Крон и Колит
- Фондация за подкрепа на IBD
кикотене
Twitter е чудесно средство за хора, живеещи с хронични състояния, защото им позволява да се свързват и подкрепят взаимно. Чатовете в Twitter се случват в много часови зони и в различни дни от седмицата, така че има много възможности да звучите в големи разговори.
UC общността е невероятно активна в Twitter. Един от най-добрите начини за създаване на взаимоотношения с другите е участието в чат на UC или възпалително заболяване на червата (IBD). За да участвате в такъв, влезте в Twitter и потърсете някой от по-долу хештаговете. Това ще ви позволи да видите предишни чатове с подробности за това кой се присъедини и темите, които бяха обхванати.
Ето няколко чата, за да проверите:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
застъпничество
Един от най-добрите начини да станете защитник на UC е да участвате в специфични за състоянието съзнателни събития. Има две добре известни застъпнически събития за общността на IBD: Седмица на осведоменост на IBD и Световния ден на IBD. Хората, чийто живот е бил засегнат от IBD, се присъединяват към тези събития, за да споделят своите истории, да възпитават обществеността и да насърчават позитивността.
Световният ден на IBD е особено специален, тъй като хората от цял свят се обединяват, за да повишат информираността, като публикуват в социалните медии и осветяват забележителности по целия свят в лилаво. Ако се интересувате да станете адвокат на UC, Crohn's & Colitis Foundation предлага наистина полезен инструментариум, за да започнете.
Онлайн групи за поддръжка
Хората, живеещи с UC, често могат да се окажат изолирани в домовете си, не могат да напуснат. Ето защо общността е много активна в групите за онлайн подкрепа. Тези групи са чудесни места за среща с хора с подобен опит. Членовете могат да споделят съвети помежду си относно управлението на състоянието.
Има групи за тийнейджъри, родители, полагащи грижи - всеки, който би могъл да използва някого за разговор. Facebook е популярно място за намиране на подкрепа за UC. Някои групи имат над 20 000 членове! Има и частни онлайн общности, хоствани от организации с нестопанска цел. Само хората, живеещи с UC, могат да се присъединят към тези канали.
Някои от любимите ми групи за подкрепа са:
- Национален алианс за улцерозен колит (NUCA)
- Група за поддръжка на улцерозен колит
- Язвен колит
- iHaveUC група за поддръжка
- Момичета с частен форум на червата
- Crohn's & Colitis Community
- Онлайн общност на Фондация за подкрепа на IBD (IBDSF)
Отвеждането
Намирането на поддръжка за UC е по-лесно от всякога. Има стотици блогове за пациенти, онлайн чатове и групи за поддръжка, които помагат на хората да се свързват и да се учат един от друг. С толкова много начини да се свържете с другите във вашето положение, никога няма да се наложи да сте сами, а това е много мощно!
Да имаш UC е далеч от разходка в парка. Но с помощта на тези ресурси можете да „излезете там“и да създадете нови приятели, които да ви подкрепят в пътуването ви.
Джаки Цимерман е консултант по дигитален маркетинг, който се фокусира върху организации с нестопанска цел и организации, свързани със здравеопазването. В предишен живот тя работеше като марков мениджър и специалист по комуникации. Но през 2018 г. тя най-накрая се предаде и започна да работи за себе си в JackieZimmerman.co. Чрез работата си на сайта тя се надява да продължи да работи с големи организации и да вдъхновява пациентите. Тя започва да пише за живот с множествена склероза (МС) и раздразнително заболяване на червата (IBD), малко след диагнозата си като начин за връзка с другите. Никога не е мечтала, че това ще се превърне в кариера. Джаки работи в застъпничеството от 12 години и има честта да представлява общностите на МС и IBD на различни конференции, основни речи и панелни дискусии. В свободното си време (какво свободно време ?!) тя приспива двете си спасителни кученца и съпруга си Адам. Тя също играе ролери дерби.
