Дъщерите ми са и малки деца, което е толкова невероятно любопитно (и лудо) време в нашия живот. Да живея с псориазис и да родим две любознателни деца означава, че естествено са ми посочили псориазис (или „риазис, както го наричат“), като искат да знаят как получих моята бута и как могат да помогнат да се почувствам по-добре.
Постоянно съм изумен от тяхната съпричастност и подхранване на тенденции в такава млада възраст. Ние също сме в „обсебени от стадия на живота на Band-Aid“(да, това е нещо), така че постоянно ми предлагат „Boo Boo Bands“, за да поставя на място. Забавно визуално е да мисля за покриване на цялото си тяло с „Замразени“филмови тематични ленти за помощ.
Когато говоря с тях за моя псориазис, го поддържам просто и честно. Те знаят, че мама има 'риза и приема лекарства, за да се почувства по-добре. Но не сме попаднали на никоя зърнеста кака за това каква е тя или дори възможността те да я развият един ден, защото на тази възраст те наистина не биха я разбрали.
С нарастването им разговорът ще се променя и ще се развива и аз съм сигурен, че в крайна сметка ще се насочи към техните приятели, съученици или случайни деца в парка - ще преминем този мост, когато стигнем до него.
Ако сте любопитни да говорите с децата си за псориазис, ето няколко от моите съвети, които да ви помогнат да ръководите този разговор.
Опишете какво е усещането
Говорете с детето си по начин, който може да разбере. За моите малки деца мога да кажа „всяко петно е много сърбящо като ухапване от бъгове“. Или обяснявам, че кожата ни расте точно като косата ни, но че кожата ми расте 10 пъти по-бързо от нормалната кожа, така че се натрупва и затова можете да видите, че тя се разклаща понякога.
Нормализирайте го
Говорете за вашия псориазис и им покажете как се грижите за псориазис. Например, момичетата ми знаят, че правя снимка за това и че изстрелът боли, но лекарството помага на псориазиса ми да се подобри (мисля, че също е много полезно за посещенията на техните собствени лекари!). Освен това ми помагат да нанасям лосион върху ръцете и краката си, за да поддържам кожата си овлажнена - и с количеството, което влагат, тя е НАСТОЙНО овлажнена! Виждали са от първа ръка колко е важно да се грижите за кожата си и дори са първите, които искат слънцезащита, когато е време да излезете навън. Не можех да бъда горд!
Бъдете подходящи за възрастта
Започнете с основите и ги оставете да задават въпроси. Децата жадуват информация, така че нека ги попитат! По-малките деца няма да разберат, ако започнете да се захващате с това, което е автоимунно заболяване, но може да е чудесно време да започнем да обучаваме децата за това как действа възпалението в тялото ни. Ако това е съученик на едно от вашите деца, които питат, може да искате да се свържете с родителите им, за да им уведомите за разговора и за какво сте говорили.
Разгърнете митове
Кажете им, че не е заразно и не могат да го хванат от вас, като настинка или варицела. Също така е важно да им кажете, че не е от лоша хигиена или от нещо лошо, което сте направили.
Отвеждането
По-голямата част от времето, когато децата задават въпроси за псориазис, не е от злонамерено място - те просто са любопитни и искрено искат да знаят как могат да ви помогнат. Провеждането на отворени и непрекъснати разговори с децата ви за псориазис им помага да разберат по-добре какво е и те ще се радват на времето, което прекарвате с тях, говорейки за това.
Джони Казанцис е създател и блогър за justagirlwithspots.com, награден блог за псориазис, посветен на създаване на информираност, обучение за болестта и споделяне на лични истории за нейното 19+ годишно пътуване с псориазис. Нейната мисия е да създава усещане за общност и да споделя информация, която може да помогне на читателите й да се справят с ежедневните предизвикателства за живот с псориазис. Тя смята, че с възможно най-много информация хората с псориазис могат да бъдат овластени да живеят най-добрия си живот и да направят правилния избор на лечение за живота си.