Азбестът се отнася до шест вида минерали, които са устойчиви на топлина, огън и няколко химикали. Азбестът често се среща в автомобилни, промишлени и строителни продукти и може да причини човек да се разболее, ако е изложен на него.
Според азбест нация до 15 000 американци умират всяка година от предотвратими заболявания, свързани с азбест. Мезотелиомът, рядък рак, причинен от експозиция на азбест, който обикновено засяга белите дробове, се появява в около 3000 нови случая годишно.
Тези три организации работят, за да помогнат на хората с мезотелиом и техните близки да имат достъп до информация, възможности за лечение и други услуги. Всяка организация също се застъпва за забрана на азбеста в Съединените щати.
Организация за информиране за азбестните заболявания
Линда Райнщайн и съпругът й Алън живеят щастлив живот, отглеждайки 10-годишната си дъщеря, когато на Алън беше диагностициран мезотелиом през 2003 г.
„Подобно на много американци, [аз] бях чувал само неясно за азбест и мезотелиом при телевизионни реклами в късна нощ“, казва Линда Райнщайн.
Reinsteins бързо научи, че болестта на Алан е предотвратима.
„И двамата се чувствахме ядосани, измамени и уплашени. Двамата с Алън имахме само един вариант: да превърнем гнева си в действие “, казва тя.
Малко след диагнозата на Алън, Линда и дъщеря й Емили отлетяха във Вашингтон, окръг Колумбия, за да присъстват на въвеждането на сенатора Пати Мъри в Закона за забраната на азбест в Америка от 2003 г. Проведоха снимка на Алън и Емили, споделящи танц на баща-дъщеря, те разказаха своята история. Линда се свърза и с Дъг Ларкин, който говори за диагнозата на мезотелиома на тъста му.
„Той също беше ядосан. Говорихме на един и същ език, споделяйки сърдечна болка и надежда. Знаехме, че трябва да се направи нещо “, спомня си Линда.
В рамките на една седмица двамата съосноваха Организацията за осведомяване на болестите по азбест, посветена на премахване на причинените от азбест заболявания и защита на гражданските права на жертвите на азбест чрез образование, застъпничество и обществени инициативи.
След като Алън почина през 2006 г., Линда продължи да се застъпва и да постига крачки. Законът на Алан Райнщайн за забрана на азбест сега от 2016 г. бе въведен отново през 2017 г. в Сената на САЩ.
„С осем силни спонсори, които водят обвинението за бърза забрана на този канцероген, сега сме по-близо до забраната за азбест, отколкото някога досега!“Казва Райнщайн. „За моя любим Алън и за стотиците хиляди други„ Алан “там моята работа ще продължи, докато успеем да постигнем целта за глобална забрана на азбест, както и да намерим лекарство възможно най-скоро.“
Мезотелиом + Център за осведоменост за азбеста
Да живееш с каквато и да е болест може да бъде трудно, а да научиш, че имаш рядко състояние, може да бъде особено трудно. Центърът за осведоменост за мезотелиома + Азбест (МААК) е създаден, за да предостави на хората, които живеят с мезотелиом и техните болногледачи, информация и подкрепа.
„Когато не можете да намерите информация за нещо, което се превърна в повратна точка в живота ви, това унищожава всяка излишна надежда, която имате“, казва Анна Суарес, специалист по комуникации в MAAC. „По-голямата част от хората, които са били изложени на азбест, не са знаели, че са или, ако са го направили, не са били наясно с рисковете и злощастните последствия.“
„Слушането на истории с тази обща тема ни вдъхнови да бъдем всеобхватният ресурс, който не само подпомага пациентите с информация за тяхната диагноза, но [също] ги учи как могат да променят проблема и да се застъпят за промяна!“тя казва.
В допълнение към разпространяването на информираността за мезотелиом и осигуряването на ресурси за видовете лечение и наличните клинични изпитвания, МААК също се застъпва за забрана на азбеста.
„Видяхме сърдечната болест и чухме злощастната прогноза. Искаме да сложим край на употребата на азбест и да подчертаем опасностите му за всички по света “, добавя Суарес.
Мезотелиом рак алианс
От 1998 г. Асоциацията на мезотелиома срещу рака е на мисия да прекрати експозицията на азбест и да помогне на хората с мезотелиом да намерят необходимите ресурси. Хедър Фон Сейнт Джеймс, на когото на 36 години бяха дадени 15 месеца да живеят без лекарска намеса, е един от тези лица.
„С 3-месечно бебе у дома и нисък шанс за оцеляване бях решен да надживея прогнозата си“, казва Фон Сейнт Джеймс.
Затова тя се обърна за помощ към Мезотелиома Рак Алианс за помощ, който й помогна да намери специалист в Бостън - на 1400 мили от дома им в Минесота. Там през 2006 г. тя претърпя инвазивна процедура, която я остави без левия си бял дроб, половината от диафрагмата, лигавицата на сърцето и няколко ребра. След операцията тя проведе четири сесии химиотерапия и 30 сесии инвалидизираща радиация.
Днес, без доказателства за заболяване, фон Сейнт Джеймс посвещава живота си на застъпничество за хора с мезотелиом и борба за забрана на азбест като активист, блогър и педагог.
„Докато азбестът все още е легален, има застрашени животи и точно това ни кара да вървим всеки ден“, обяснява тя. "Докато няма лекарство за мезотелиом, докато в Съединените щати няма забрана за азбест, докато повече хора не се изправят и не се изкажат, ние [продължаваме] да се борим."
