Малко хора са готови да получат диагноза множествена склероза (МС). Тези, които го правят обаче, далеч не са сами. Според Фондацията за множествена склероза има повече от 2,5 милиона души, живеещи с МС по целия свят.
Нормално е да имате много въпроси относно новата си диагноза. Получаването на отговори на въпросите и научаването на състоянието помага на много хора да се почувстват овластени да управляват своята МС.
Ето няколко въпроса, които да зададете на вашия лекар по време на следващата си среща.
Какви симптоми ще изпитам?
Шансовете са, че именно вашите симптоми са помогнали на вашия лекар да диагностицира вашата МС на първо място. Не всички изпитват едни и същи симптоми, така че може да бъде трудно да се предскаже как ще прогресира заболяването ви или точно какви симптоми ще почувствате. Вашите симптоми също ще зависят от местоположението на засегнатите нервни влакна.
Общите признаци и симптоми на МС включват:
- изтръпване или слабост, обикновено засягащи едната страна на тялото в даден момент
- болезнено движение на очите
- загуба на зрението или нарушения, обикновено на едно око
- изключителна умора
- изтръпване или „бодливо“усещане
- болка
- усещания за токов удар, често при движение на врата
- тремор
- проблеми с баланса
- замаяност или световъртеж
- проблеми с червата и пикочния мехур
- неясна реч
Въпреки че точният ход на вашето заболяване не може да се предвиди, Националното общество на MS съобщава, че 85 процента от хората с МС имат рецидивираща ремитираща множествена склероза (RRMS). RRMS се характеризира с рецидив на симптомите, последван от период на ремисия, който може да продължи месеци или дори години. Тези рецидиви също се наричат обостряния или избухвания.
Тези с първична прогресираща МС обикновено наблюдават влошаване на симптомите в продължение на много години, без периоди на рецидив. И двата типа MS имат сходни протоколи за лечение.
Как МС влияе върху продължителността на живота?
Повечето хора, живеещи с МС, живеят дълъг, продуктивен живот. Средно хората с МС живеят около седем години по-малко от общото население в САЩ. Повишените знания за цялостната здравна и превантивна грижа подобряват резултатите.
Смята се, че разликата в продължителността на живота се дължи на усложнения на тежка МС, като проблеми с преглъщането и инфекции на гърдите и пикочния мехур. С внимание и внимание, насочени към намаляване на тези усложнения, те могат да представляват по-малък риск за хората. Уелнес плановете, които помагат за намаляване на риска от сърдечни заболявания и инсулт, също допринасят за по-дългата продължителност на живота.
Какви са моите възможности за лечение?
В момента няма лечение за МС, но има много ефективни лекарства. Вашите възможности за лечение отчасти зависят от това дали получавате диагноза първична прогресираща или рецидивираща МС. И в двата случая трите основни цели за лечение са:
- промяна на хода на заболяването чрез забавяне на активността на МС за по-дълги периоди на ремисия
- лекувайте атаки или рецидиви
- управление на симптомите
Окрелизумаб (Ocrevus) е одобрено от FDA лекарство, което забавя влошаването на симптомите при първично прогресираща МС. Вашият лекар може също да Ви предпише ocrelizumab, ако имате рецидивираща МС. От май 2018 г. ocrelizumab е единствената терапия, променяща заболяването (DMT), налична за първично прогресираща МС.
При рецидивираща МС първата линия на лечение обикновено е няколко други DMT. Тъй като MS е автоимунно заболяване, тези лекарства обикновено действат върху автоимунния отговор, за да се намали честотата и тежестта на рецидивите. Някои DMT се дават от медицински специалист чрез интравенозна инфузия, докато други се прилагат чрез инжекция у дома. Бета интерфероните обикновено се предписват за намаляване на риска от рецидив. Те се прилагат чрез инжектиране под кожата.
В допълнение към управлението на прогресията, много хора, живеещи с МС, приемат лекарства за справяне със симптоми, които се появяват по време на атака или рецидив. Много атаки отзвучават без допълнително лечение, но ако са тежки, Вашият лекар може да Ви предпише кортикостероид, като преднизон. Кортикостероидите могат да помогнат за намаляване на възпалението бързо.
Симптомите ви ще варират и трябва да се лекуват индивидуално. Вашите лекарства ще зависят от симптомите, които изпитвате и ще бъдат балансирани спрямо риска от странични ефекти. Има няколко опции за перорално и локално лечение за всеки симптом, като болка, скованост и спазми. Предлагат се и лечения за управление на други симптоми, свързани с МС, включително тревожност, депресия и проблеми с пикочния мехур или червата.
Други лекарства, като рехабилитация, може да се препоръчат наред с лекарствата.
Какви са страничните ефекти от лечението?
Много лекарства за МС идват с рискове. Окрелизумаб, например, може да увеличи риска от някои видове рак. Митоксантронът обикновено се използва само за напреднала МС, поради връзката му с кръвни ракови заболявания и евентуална вреда за здравето на сърцето. Alemtuzumab (Lemtrada) увеличава риска от инфекции и развитие на друго автоимунно разстройство.
Повечето лекарства при МС имат сравнително незначителни странични ефекти, като грипоподобни симптоми и дразнене на мястото на инжектиране. Тъй като вашият опит с МС е уникален за вас, вашият лекар трябва да обсъди потенциалните ползи от лечението, като вземе предвид страничните ефекти на лекарствата.
Как мога да се свържа с други, живеещи с MS?
Насърчаването на връзки между хората, живеещи с МС, е част от целта на Националното общество на MS. Организацията е развила виртуална мрежа, в която хората могат да се учат и да споделят опит. Можете да научите повече, като посетите уебсайта на NMSS.
Вашият лекар или медицинска сестра може също да разполагат с местни ресурси, където можете да се срещнете с другите в общността на MS. Можете също да търсите по пощенски код на уебсайта на NMSS за групи близо до вас. Докато някои хора предпочитат да се свързват онлайн, други искат да проведат лични разговори за това какво е значело за тях.
Какво друго мога да направя, за да управлявам MS?
Изборът на по-здравословен начин на живот може да ви помогне да управлявате симптомите на МС. Проучванията са установили, че хората с МС, които спортуват, са подобрили силата и издръжливостта, заедно с по-добрата функция на пикочния мехур и червата. Установено е, че упражненията подобряват настроението и нивата на енергия. Посъветвайте се с вашия лекар за насочване към физиотерапевт, който има опит в работата с хора, които имат МС.
Здравословната диета може да подобри нивата на енергия и да ви помогне да поддържате здравословно тегло. Не съществува специфична диета на MS, но се препоръчва диета с ниско съдържание на мазнини и високо съдържание на фибри. Малки проучвания предполагат, че добавянето на омега-3 мастни киселини и витамин D може да е от полза за МС, но са необходими още изследвания. Диетолог с опит в МС може да ви помогне да изберете правилните храни за оптимално здраве.
Отказът от тютюнопушенето и ограничаването на приема на алкохол също е бил полезен за тези с МС.
Отвеждането
Повишената осведоменост, изследвания и застъпничество значително подобриха перспективите за хората, живеещи с МС. Въпреки че никой не може да предвиди хода, който ще поеме заболяването ви, МС може да се управлява чрез подходящо лечение и здравословен начин на живот. Обърнете се към членовете на общността на MS, за да получите подкрепа. Говорете открито с лекаря си за притесненията си и работете заедно, за да създадете план, който най-добре отговаря на вашите нужди.
