Представете си това: риалити звездите Джак Осбърн и сестра му Кели, опитвайки се да избягат от самоунищожаващ се космически кораб на извънземни. За да го направят, ще трябва правилно да отговарят на въпроси за множествена склероза.
„Лесно е да се каже дали някой има МС“, гласи един въпрос. Истина или лъжа? „Грешно“, отговаря Джак и двойката продължава напред.
"Колко хора в света имат МС?" чете друго. „2,3 милиона“, отговаря правилно Кели.
Но защо семейството на Осбърн се опитва да избяга от космически кораб, може би се чуди?
Не, те не са били отвлечени от извънземни. Джак се обедини с стая за бягство в Лос Анджелис, за да създаде най-новия уебсайд за своята кампания You Don't Know Jack About MS (YDKJ). Създадена в партньорство с Teva Pharmaceuticals преди четири години, кампанията има за цел да предостави информация на тези, които са наскоро диагностицирани или живеят с МС.
"Искахме да направим кампанията образователна, забавна и безгрижна," казва Джак. "Не е обречена и мрачна, а крайният край е почти нещо."
„Поддържаме настроението положително и приповдигнато и разпръскваме образованието чрез забавление.“
Необходимост от свързване и овластяване
Споделете в Pinterest
Озбърн е диагностициран с рецидивираща ремитираща множествена склероза (RRMS) през 2012 г., след като е посетил лекар за оптичен неврит или възпален оптичен нерв. Преди да се появят очните симптоми, той е изпитвал щипене и изтръпване в крака в продължение на три месеца.
„Пренебрегнах прищипването в крака, защото си мислех, че току-що щипнах нерв“, казва Джак. „Дори когато ми поставиха диагноза, си помислих:„ Не съм ли твърде млад, за да получа това? “Сега знам, че средната възраст на диагнозата е между 20 и 40 години."
Осбърн казва, че е искал да знае повече за МС, преди да му бъде поставена диагнозата. "Когато лекарите ми казаха:" Мисля, че имате МС ", аз се уплаших и си помислих:" Играта свърши. " Но това може да е станало преди 20 години. Просто вече не е така."
Скоро след като научил, че има МС, Озбърн се опитал да се свърже с всеки, когото познавал с болестта, за да получи от първа ръка лични сведения за живота с МС. Той посегна към близката приятелка на семейството си Нанси Дейвис, която основава Race to Erase MS, както и Монтел Уилямс.
„Едно е да четеш [за МС] онлайн, но друго да посегнеш и да го чуеш от някой, който живее известно време с болестта, за да добиеш добро разбиране за това как изглежда всеки ден“, казва Осбърн, "Това беше най-полезно."
За да го плати напред, Осбърн искаше да бъде този човек и място за други хора, живеещи с МС.
В YDKJ Джак публикува редица уеб-кодове - понякога с участия на родители, Ози и Шарон - както и публикации в блогове и връзки към ресурси на MS. Той казва, че целта му е той да се превърне в ресурс за хора, които наскоро са диагностицирани с МС или просто са любопитни за състоянието.
„Когато ми поставиха диагноза, прекарах много време в интернет, посещавах уебсайтове и блогове и установих, че в MS наистина няма бърз едно гише“, спомня си той. „Исках да създам платформа за хората да отида и да науча за MS."
Да живеем страхотен живот с МС
Джак си спомня време, когато на приятел - който също има МС - беше казано от лекар да вземе Адвил, да си легне и да започне да гледа дневни токшоу, защото това беше цял живот.
"Това просто не е вярно. Фактът, че има толкова много невероятни постижения и знания за болестта, [хората трябва да знаят], че те могат да продължат [дори с ограничения], особено ако са на правилния план за лечение, "обяснява Джак. Въпреки истинските предизвикателства, които MS представя, той казва, че иска да вдъхнови и да се надява, че „можете да живеете страхотен живот с MS“.
Това не означава, че няма ежедневни предизвикателства и че той не се тревожи за бъдещето. Всъщност диагнозата на Джак дойде само три седмици преди раждането на първата му дъщеря Пърл.
„Вродената загриженост да не мога да бъда физически активна или напълно присъстваща за всичко в живота на децата ми е страшно“, казва той. „Редовно тренирам и наблюдавам диетата си и съм се опитвал да минимизирам стреса, но това е почти невъзможно, когато имате деца и работите."
„Все пак не съм се чувствал ограничен откакто ми поставиха диагноза. Други хора смятат, че съм ограничен, но това е тяхното мнение."
Джак със сигурност не е бил ограничен в споделянето на историята и живота си в най-голяма степен. Откакто му е поставена диагнозата, той участва в „Танци със звездите“, разширява семейството си и използва знаменитостта си, за да разпространява информираност, да споделя информация и да се свързва с други, живеещи с МС.
„Получавам съобщения чрез социалните медии и хората на улицата постоянно ми идват при мен, независимо дали имат MS, или член на семейството или приятел. MS определено ме свърза с хора, за които никога не съм мислил, че ще го направя. Всъщност е готино."
