Спинална мускулна атрофия (SMA) засяга всеки аспект от ежедневния живот. Затова е важно да можете да обсъждате проблеми и да потърсите съвет.
Присъединяването към група за поддръжка на SMA може да окаже положително влияние върху емоционалното ви благосъстояние. Това е нещо, което трябва да се има предвид за родителите, членовете на семейството или хората, живеещи със SMA.
Ето някои от най-добрите онлайн ресурси за поддръжка на SMA:
Асоциацията за мускулна дистрофия
Асоциацията за мускулна дистрофия (MDA) е водещ спонсор на SMA изследвания. MDA също предлага групи за поддръжка, някои специално за SMA. Други са за мускулни разстройства като цяло. Те обсъждат управлението на мъката, преходите или леченията. MDA също има групи за подкрепа за родители на деца с мускулни разстройства.
За да намерите група за поддръжка, свържете се с местния служител на MDA. Отворете страницата на групата за поддръжка на MDA и въведете пощенския си код в локаторния инструмент „Намерете MDA във вашата общност“от лявата страна на страницата.
Резултатите от търсенето ще включват телефонен номер и адрес за вашия местен офис на MDA. Можете също така да намерите местен център за грижи и предстоящи събития във вашия район.
Повече онлайн поддръжка е достъпна чрез социалните медийни общности на организацията. Намерете ги във Facebook или ги следвайте в Twitter.
Cure SMA
Cure SMA е нестопанска застъпническа организация. Те провеждат най-голямата SMA конференция в света всяка година. Конференцията обединява изследователи, здравни специалисти, хора със заболяването и техните семейства.
Техният уебсайт съдържа много информация за SMA и достъп до услуги за поддръжка. Те дори предоставят наскоро диагностицираните лица пакети за грижи и информационни пакети.
В момента има 34 глави Cure SMA, ръководени от доброволци, в Съединените щати. Информацията за контакт се намира на страницата на Cure SMA глави.
Всяка глава организира събития всяка година. Местните събития са чудесен начин да се запознаете с други хора, засегнати от SMA.
Свържете се с вашия местен глава или посетете страницата на събитията Cure SMA, за да търсите събития във вашата държава.
Можете също да се свържете с други хора чрез Facebook страницата на Cure SMA.
Gwendolyn Strong Foundation
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) е нестопанска организация, повишаваща глобалната осведоменост за SMA. Можете да се свържете с други за поддръжка чрез тяхната Facebook страница или Instagram. Можете също да се присъедините към списъка им за изпращане на съобщения за актуализации.
Една от техните инициативи е програмата Project Mariposa. Чрез програмата те успяха да предоставят 100 iPad на хора със SMA. IPads помагат на тези хора с комуникация, образование и насърчаване на независимостта.
Абонирайте се за YouTube канала на GSF за актуализации на проекта и за да гледате видеоклипове на хора със SMA, разказващи своята история.
Уебсайтът на GSF също има блог, който помага на хората, живеещи със SMA, и техните семейства да бъдат в течение на SMA изследванията. Читателите също могат да научат за борбите и успехите на живеещите със SMA.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity е насочена към набиране на пари за изследвания и подобряване на качеството на грижите за хората със SMA. Организацията се ръководи от доброволци. Всяка година те провеждат бал, за да съберат пари за SMA изследвания.
Организации извън Съединените щати
Фондацията SMA има списък на SMA организации, разположени по целия свят. Използвайте този списък, за да намерите организация за SMA във вашата страна, ако живеете извън САЩ.
Посетете уебсайта им или се обадете за повече информация за групите за поддръжка.
