Спинална мускулна атрофия: Лечението и технологичният напредък

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Спинална мускулна атрофия (SMA) е генетично състояние. Той причинява проблеми с моторните неврони, които свързват мозъка и гръбначния мозък. Ходенето, бягането, седенето, дишането и дори преглъщането могат да бъдат трудни за хората със SMA. Тези със SMA често се нуждаят от гама от специализирана медицинска апаратура.

В момента няма лек за SMA. Но има много нови и вълнуващи технологични постижения. Те могат да предложат на хората с подобрена подвижност на SMA, по-добри лечения и по-добро качество на живот.

3-D печатни екзоскелети

Първият екзоскелет за деца със SMA стана наличен през 2016 г. Вече е възможно да се отпечата триизмерен прототип на устройството благодарение на напредъка в 3-D печатната индустрия. Устройството може да помогне на децата да ходят за първи път. Използва регулируеми, дълги опорни пръти, които пасват на краката и торса на детето. Освен това включва серия сензори, които се свързват към компютър.

Контрол върху околната среда

Хората със SMA са по-малко мобилни. Прости задачи като изключване на светлините могат да бъдат трудни. Технологията за контрол на околната среда позволява на хората със SMA да поемат пълен контрол върху своя свят. Те могат да управляват безжично своя телевизор, климатик, светлини, DVD плейъри, високоговорители и др. Всичко, от което се нуждаят, е таблет или компютър.

Някои контролери дори идват с USB микрофон. Гласовите команди могат да активират услугата. Той може също да включва аварийна аларма, за да се обади за помощ с натискане на бутон.

инвалидни колички

Технологията на инвалидни колички измина дълъг път. Трудовият терапевт на вашето дете може да е в състояние да ви каже за наличните опции за задвижвани колички. Един пример е Wizzybug, задвижвана инвалидна количка за малки деца. Инвалидната количка е както за вътрешна, така и за външна употреба. Работи се с прости контроли.

Адаптивните триколки са друга възможност. Те дават възможност на вашето дете да взаимодейства с връстниците си, а също и да получите някои упражнения.

Таблети

Таблетите са малки и по-лесни за управление от лаптопите или настолните компютри. Те са адаптивни за вашето дете. Те могат също да включват разпознаване на глас, цифрови асистенти (като Siri) и други функции. Те могат да бъдат настроени с крепежи, превключватели, стилуси, достъпни клавиатури и мобилни контроли на рамото.

Аксесоарите за инвалидни колички ви позволяват да монтирате мобилен телефон или таблет към инвалидната количка.

Таблетките дават възможност на вашето дете да изследва, дори ако не може да се движи много. За по-големи деца таблетът може да означава свирене на инструмент като барабани в училищна група. Приложенията за музикални инструменти дори могат да бъдат закачени до усилвател, така че детето ви да се научи да свири.

Софтуер за проследяване на очите

Софтуерът за проследяване на очите, подобно на технологията, разработена в EyeTwig, предлага друга възможност за компютърно взаимодействие. Той идентифицира и проследява движението на главата на вашето дете с помощта на камерата на вашия компютър или таблет.

Спомагателно облекло

Ортезите, вградени направо в дрехите, като Подемника на Плайскин, са по-малко обемисти от екзоскелетите. Механичните вложки в дрехите помагат на малките деца да вдигнат ръцете си. Изследователите откриха технологията за евтина, лесна за използване, функционална и удобна. Новите и подобрени версии на технологията вероятно ще дойдат скоро.

Отвеждането

Устройствата и новите лекарства като тези не само подобряват качеството на живот на тези със SMA. Те също така им предлагат по-голяма гъвкавост да участват във всички аспекти на това, което хората биха могли да считат за „нормален“живот.

Дизайнът на екзоскелета, софтуерът за достъпност и новите лекарства са само началото на новите технологични постижения. Всички тези подобрения могат да помогнат при лечението на SMA и други мускулни разстройства.

Свържете се с вашия местен екип за грижи за SMA за информация относно застрахователното покритие, наемите и списък с нестопански организации, които може да са в състояние да помогнат. Можете също така да се свържете директно с компанията, за да видите дали предлагат наем, финансиране или отстъпки.