Ако детето ви има гръбначна мускулна атрофия (SMA), ще трябва да уведомите в известен момент вашите приятели, членове на семейството и персонала в училището на вашето дете. Децата със SMA имат физически увреждания и често се нуждаят от специални грижи, но болестта не засяга емоционалните и когнитивните им способности. Това може да бъде трудно да се обясни на другите.
Опитайте следните полезни съвети за разбиване на леда.
Подгответе реч на асансьора
Някои деца и възрастни може да са твърде срамежливи да питат за болестта на вашето дете. Можете да помогнете за разбиването на леда с кратко въведение, което обяснява какво е SMA и как влияе върху живота на вашето дете. Дръжте го просто, но включете достатъчно информация, така че хората да не могат да правят предположения за вашето дете.
Например, можете да кажете нещо като:
Детето ми има невромускулно състояние, наречено спинална мускулна атрофия, или SMA за кратко. Той / тя е родена с него. Не е заразно. SMA влияе върху способността му да се движи и прави мускулите му слаби, така че трябва да използва инвалидна количка и се нуждае от помощта на специални помощници. SMA не е умствено увреждане, така че детето ми може да мисли както всяко друго дете и обича да се сприятелява. Уведомете ме, ако имате въпроси или притеснения.
Променете речта, така че да отговаря на конкретните симптоми на вашето дете и вида на SMA, който имат. Помислете да го запомните, за да можете лесно да го рецитирате, когато му дойде времето.
Проверете среща в училище
SMA не засяга мозъка или неговото развитие. Следователно това не оказва влияние върху способността на детето ви да учи и да процъфтява в училище. Учителите и служителите може да не си поставят високи цели за успех на вашето дете, ако няма ясно разбиране за това какво е SMA.
Родителите трябва да се застъпват за поставянето на децата им на правилното академично ниво. Обадете се на среща с училището на вашето дете, която включва техните учители, директора и училищна сестра, за да сте сигурни, че всички са на една и съща страница.
Пояснете, че увреждането на вашето дете е физическо, а не психическо. Ако на вашето дете е бил назначен парапрофесионалист (индивидуален помощник за преподаване), който да му помага в класната стая, уведомете вашето училище какво да очаква. Модификациите в класната стая също могат да бъдат необходими, за да се съобразят с физическите нужди на вашето дете. Уверете се, че това е направено преди началото на учебната година.
Покажи и кажи
Ще трябва да се уверите, че училищната медицинска сестра, персоналът след училище или преподавателят разбира какво да правите в случай на спешност или нараняване. В първия ден на детето си в училище, вземете всякакви ортопеди, дихателни апарати и друго медицинско оборудване, за да можете да покажете на медицинската сестра и учителите как работят. Уверете се, че те също имат вашия телефонен номер и номера за вашия лекар.
Брошурите и памфлетите също могат да бъдат невероятно полезни. Свържете се с местната организация за застъпничество за SMA за шепа брошури, които можете да дадете на учители и родители на съучениците на вашето дете. Уебсайтовете на фондацията SMA и Cure SMA са отлични ресурси, към които да насочат другите.
Изпратете писмо на връстниците на вашето дете
Естествено е съучениците на вашето дете да се интересуват от инвалидна количка или гривна. Повечето от тях не знаят за SMA и други физически увреждания и може би никога не са виждали медицинско оборудване и ортопедия преди. Може да е полезно да изпратите писмо до връстниците на вашето дете, както и до техните родители.
В писмото можете да ги насочите към онлайн образователни материали и да посочите следното:
- че детето ви е добре с ученето и изграждането на нормални приятелства и само защото са различни, това не означава, че не можете да говорите или да играете с тях
- че SMA не е заразно
- списък с дейности, които вашето дете може да извършва
- списък с дейности, които вашето дете не може да извършва
- че инвалидната количка, скобата или специалното оборудване за достъп не са играчки
- че това, че детето ви трябва да използва специално оборудване за писане или използване на компютър, не означава, че е умствено предизвикано
- името на посветен помощник за преподаване на вашето дете (ако е приложимо) и кога те ще присъстват
- че детето ви е изложено на по-висок риск от сериозни респираторни инфекции и родителите не трябва да изпращат дете, което е болно от настинка в училище
- че могат да ви звънят или да ви изпратят имейл, ако имат въпроси
Говорете с другите си деца
Ако имате други деца, които не живеят със SMA, връстниците им може да ги попитат какво не е наред с брат или сестра си. Уверете се, че знаят достатъчно за SMA, за да отговорят правилно.
Не се срамувай
Все още сте същия човек, който сте били преди диагнозата на детето ви. Няма нужда да изчезвате и да скриете диагнозата на детето си. Насърчавайте другите да задават въпроси и да разпространяват информираност. Повечето хора вероятно дори никога не са чували за SMA. Въпреки че една диагноза SMA може да ви накара да се почувствате депресирани или тревожни, обучението на другите може да ви накара да се почувствате малко повече в контрола върху болестта на детето си и начина, по който другите ги възприемат.
