Какво наистина искам да живея с IPF

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Колко пъти сте чували някой да казва: „Не може да е толкова лошо“? За тези с идиопатична белодробна фиброза (IPF), като чуят това от член на семейството или приятел - дори и да означават добре - може да бъде разочароващо.

IPF е рядко, но сериозно заболяване, което кара белите ви дробове да се втвърдят, което затруднява пускането на въздух и дишането пълноценно. IPF може да не е толкова добре познат като ХОББ и други белодробни заболявания, но това не означава, че не трябва да предприемате активен подход и да говорите за това.

Ето как трима различни хора - диагностицирани на разстояние повече от 10 години - описват заболяването и какво искат да изразят и на другите.

Чък Боеш, диагностициран през 2013 г

Трудно е да живея с ум, който иска да прави неща, които тялото вече не е в състояние да прави със същата степен на лекота и трябва да приспособя живота си към новите си физически възможности. Има определени хобита, които не мога да преследвам, че бих могъл да се занимавам преди да ми бъде поставена диагноза, включително подводни спортове, туризъм, бягане и др., Въпреки че някои могат да се правят с използването на допълнителен кислород.

Освен това не получавам толкова често да посещавам социални дейности с приятелите си, тъй като бързо се уморявам и трябва да избягвам да се намирам около големи групи хора, които може да са болни.

В голямата схема на нещата обаче това са малки неудобства в сравнение с това, с което живеят всеки ден с различни увреждания. … Трудно е да се живее със сигурност, че това е прогресиращо заболяване и че мога да продължа по спирала надолу без никакво предупреждение. Без друг лек, освен трансплантация на белите дробове, това създава много тревожност. Трудна промяна е от не мислене за дишане до мислене за всеки дъх.

В крайна сметка се опитвам да живея един по един ден и да се наслаждавам на всичко около мен. Въпреки че може би не мога да правя същите неща, които бих могъл да направя преди три години, аз съм благословен и благодарен за подкрепата на моето семейство, приятели и здравен екип.

Джордж Тифани, диагностициран през 2010 г

Когато някой пита за IPF, обикновено им давам кратък отговор, че това е заболяване на белите дробове, при което с течение на времето става все по-трудно дишането. Ако този човек се интересува, опитвам се да обясня, че болестта има неизвестни причини и включва белези на белите дробове.

Хората с IPF имат проблеми при извършването на всякакви напрегнати физически дейности като вдигане или носене на товари. Хълмовете и стълбите могат да бъдат много трудни. Това, което се случва, когато се опитате да направите някое от тези неща, е да се навиете, да се задъхате и да се чувствате така, сякаш просто не можете да получите достатъчно въздух в дробовете си.

Може би най-трудният аспект на заболяването е, когато получите диагнозата и ви кажат, че имате само три до пет години да живеете. За някои тази новина е шокираща, опустошителна и завладяваща. Според моя опит, близките хора вероятно ще бъдат толкова силно засегнати, колкото пациентът.

За себе си чувствам, че съм водил пълноценен и прекрасен живот и макар че бих искал това да продължи, съм готов да се справя с всичко, което идва.

Маги Бонатакис, диагностицирана през 2003 г

Да имаш IPF е трудно. Това ме кара да оставя без дъх и гума много лесно. Аз също използвам допълнителен кислород и това се отрази на дейностите, които мога да правя всеки ден.

Също така понякога може да се почувства самотен: След като ми беше поставена диагноза IPF, вече не можех да пътувам, за да посетя моите внуци, което беше труден преход, защото обикалях през цялото време, за да ги видя!

Спомням си, когато за първи път ми поставиха диагноза, почувствах се уплашен заради това колко тежко е състоянието. Въпреки че има тежки дни, семейството ми - и чувството ми за хумор - ми помагат да ме държа позитивен! Погрижих се да проведа важни разговори с моите лекари относно лечението ми и стойността на посещението на белодробна рехабилитация. Да бъда на лечение, което забавя развитието на IPF и да участвам активно в управлението на болестта, ми дава чувство за контрол.