Какво е миелофиброза?
Миелофиброзата (MF) е вид рак на костния мозък. Това състояние влияе върху това как тялото ви произвежда кръвни клетки. MF е също така прогресиращо заболяване, което засяга всеки човек по различен начин. Някои хора ще имат тежки симптоми, които бързо прогресират. Други могат да живеят с години, без да проявяват никакви симптоми.
Прочетете, за да разберете повече за MF, включително перспективите за това заболяване.
Управление на болката, която придружава МФ
Един от най-честите симптоми и усложнения на МФ е болката. Причините са различни и могат да включват:
- подагра, която може да доведе до болки в костите и ставите
- анемия, която също води до умора
- страничен ефект от лечение
Ако изпитвате силни болки, говорете с лекаря си за лекарства или други начини да го държите под контрол. Леките упражнения, разтягането и получаването на достатъчно почивка също могат да помогнат за управление на болката.
Странични ефекти от лечението на МФ
Страничните ефекти от лечението зависят от много различни фактори. Не всеки ще има еднакви странични ефекти. Реакциите зависят от такива променливи като вашата възраст, лечение и дозировка на лекарствата. Нежеланите лекарствени реакции могат да се отнасят и до други здравословни състояния, които сте имали или сте имали в миналото.
Някои от най-често срещаните странични ефекти от лечението включват:
- гадене
- виене на свят
- болка или изтръпване в ръцете и краката
- умора
- недостиг на въздух
- треска
- временен косопад
Обикновено страничните ефекти отшумяват след приключване на лечението. Ако се притеснявате за страничните си ефекти или имате проблеми с тяхното управление, говорете с Вашия лекар за други възможности.
Прогноза за МФ
Предсказването на прогнозата за МФ е трудно и зависи от много фактори.
Въпреки че се използва система за инсцениране за измерване на тежестта на много други видове рак, няма МПС.
Въпреки това, лекарите и изследователите са установили някои фактори, които могат да помогнат за прогнозиране на перспективата на човек. Тези фактори се използват в така наречената международна система за оценка на прогнозата (IPSS), която да помогне на лекарите да прогнозират средните години на оцеляване.
Срещането с един от факторите по-долу означава, че средната преживяемост е осем години. Срещането на три или повече може да понижи очаквания процент на оцеляване до около две години. Тези фактори включват:
- е на възраст над 65 години
- изпитвате симптоми, които засягат цялото ви тяло, като треска, умора и загуба на тегло
- имате анемия или нисък брой на червените кръвни клетки
- с необичайно висок брой на белите кръвни клетки
- с циркулиращи кръвни взривове (незрели бели кръвни клетки) по-големи от 1%
Вашият лекар може също да обмисли генетични аномалии на кръвните клетки, за да помогне да определите прогнозата си.
Хората, които не отговарят на някой от горните критерии, с изключение на възрастта, се считат за нискорискова категория и имат средно оцеляване над 10 години.
Стратегии за справяне
MF е хронично, променящо живота заболяване. Справянето с диагнозата и лечението може да бъде трудно, но вашият лекар и здравен екип могат да ви помогнат. Важно е да общувате с тях открито. Това може да ви помогне да се чувствате комфортно с грижите, които получавате. Ако имате въпроси или притеснения, запишете ги, докато мислите за тях, за да можете да ги обсъдите с вашите лекари и медицински сестри.
Ако бъдете диагностицирани с прогресиращо заболяване като MF, може да създадете допълнителен стрес върху ума и тялото ви. Не забравяйте да се грижите за себе си. Правилното хранене и леките упражнения като ходене, плуване или йога ще ви помогнат да ви дадат енергия. Той може също да помогне да се освободите от ума си, свързан с наличието на МФ.
Не забравяйте, че е добре да потърсите подкрепа по време на пътуването си. Разговорите със семейството и приятелите ви могат да ви помогнат да се чувствате по-малко изолирани и по-подкрепяни. Това също ще помогне на приятелите и семейството ви да се научат как да ви подкрепят. Ако имате нужда от помощта им за ежедневни задачи като домакинска работа, готвене или транспорт - или дори само да ви слушам - всичко е наред да попитате.
Понякога може да не искате да споделяте всичко с приятелите или семейството си и това също е добре. Много местни и онлайн групи за поддръжка могат да ви помогнат да се свържете с други хора, живеещи с MF или подобни условия. Тези хора могат да се свържат с това, което преживявате, и да ви предложат съвет и насърчение.
Ако започнете да се чувствате претоварени от диагнозата си, помислете за разговор с обучен специалист по психично здраве като съветник или психолог. Те могат да ви помогнат да разберете и да се справите с вашата МФ диагноза на по-дълбоко ниво.
