Ан Силберман
"Съжалявам, но ракът на гърдата ви се е разпространил в черния дроб." Това може да са думите, които моят онколог използва, когато ми каза, че сега съм метастатичен, но за да бъда честен, не мога да ги припомня ясно. Това, което си спомням, са емоциите: шок, неверие и чувството на обреченост.
Знаех, че метастатичният рак е смъртна присъда. Метастази - нещото, от което се страхуват всички жени с рак в ранен стадий, ми се случи само четири месеца след приключването на лечението ми. „Как е възможно това“, помислих си. Бях на етап 2а. Нямах възли. Малко беше индикацията, че мете (метастази) ще бъде моята съдба.
Скоро разбрах, че „защо аз“е незабележим въпрос. Няма значение. Това бях аз и сега моята работа беше да живея колкото се може по-дълго и нормално … или така си мислех.
Метастатичният рак отнема живота по малко от вас. Първо, това отнема вашето здраве. Тогава това отнема вашето време, вашата работа и накрая вашето бъдеще. Понякога, ужасно, това отнема дори вашите приятели или семейство. Тези, които не могат да се справят с диагнозата метастатичен рак на гърдата, отпадат.
По магически начин вие се възстановявате в този нов свят. Намирате доброта в хора, за които никога не сте знаели, че ги е грижа. Приятелството им се разгръща пред вас като знаме. Те изпращат картички, носят храна и прегръщат. Те ще се занимават със задачи, ще ви водят на лечение и дори ще се смеят на вашите банални шеги.
Научаваш, че си по-важен за някои хора, отколкото някога си си представял, и че това са единствените хора, които се броят. Те ви подсилват, а духът ви се издига и страхът се разсейва.
Годините, от които ми поставиха диагнозата, не винаги са били лесни, но ще отбележите, че казах години. Никой не се отказа от мен, включително и най-важният човек: моят лекар. Никаква крайна дата не беше подпечатана върху мен и винаги се очакваше напредък. Някои от химиите, на които се подложих, работеха известно време. Някои не, но никога не се отказваме.
Изгубих косата, но израснах духовно. Чувствах се щастлив, че успях да направя операция за отстраняване на раковата половина на черния си дроб и тъга, когато ракът отново се увеличи в останалото. Приложени бойни метафори: Като войн извадих своя гама нож и го излъчих.
Спях повече, отколкото знаех, че човек може, но моментите, в които бях буден, бяха прости и радостни. Чувайки смеха на синовете ми или бръмченето на крилете на колибри - тези неща ме държаха приземен и в момента.
Удивително е, че сега съм без рак. Perjeta, лекарство, което не беше на пазара, когато ми поставиха диагноза, направи това, което седем химиоза, три операции, аблация и радиация не можаха. Това ми върна бъдещето. Предварително стъпвам напред, но няма да забравя уроците, които ме научиха.
Настоящето е мястото, където трябва да живеете, когато имате метастатичен рак. Бъдещето е само мечта, а миналото - пари. Днес е всичко, което има - не само за вас, но и за всички. Това е тайната на живота.
Ан Силберман хроникира своя опит с рак в блога си, www.butdoctorihatepink.com.
Катрин О'Брайън
Бях диагностициран с метастатичен рак на гърдата през 2009 г. на 43-годишна възраст. Въпреки че 90 процента от 155 000 души в Съединените щати, които в момента живеят с метастатичен рак на гърдата, преди това са били лекувани за рак на гърдата в ранен стадий, това не беше така за мен. Бях метастатичен от първата си диагноза.
Да си оправя главата около тази диагноза беше предизвикателно. Ето шест неща, които бих искал да знам още тогава. Надявам се да помогнат на други ново диагностицирани пациенти с метастатичен рак на гърдата.
- Разберете, че не всички метастатични рак на гърдата са еднакви. Майка ми почина от метастатичен рак на гърдата през 1983 г., когато бях на 17 години. Мама живя три години с болестта, а тези бяха три много трудни години. Веднага предположих, че опитът ми ще бъде идентичен с нейния, но мама имаше агресивно, широко разпространено заболяване. Аз не. Имам минимално количество кости, които са стабилни до голяма степен през последните пет години. И разбира се, леченията са се променили през последните 30 години. Никога не съм имал химио и няма да го имам, докато не се провалят всички по-малко токсични варианти. Някои хора с нисък обем на само костна болест могат да се справят дълго време. Имам щастието да бъда един от тях.
- Не забравяйте, че вашият пробег може да варира. Може да приемете, че диагностицирането на метастатичен рак на гърдата означава масивни промени, но това не е задължително. Виждам се с онколога си всеки друг месец, но правя всичко, което преди бях направил рак на гърдата. Ходя на работа всеки ден. Аз пътувам. Аз съм доброволец. Вися със семейството си. Не всеки с метастатичен рак на гърдата може да каже това, но не се отписвайте!
- Проблемът е тъканта. Вашият доклад за патология е ключът към разбирането на възможностите за лечение. Въпреки че трябва да се вземат предвид други фактори (възраст, предварително лечение и т.н.), вашите ER / PR и HER2 са вашите ориентири. Ако преди това сте били лекувани за рак на гърдата, настоявайте за нова биопсия, ако е възможно. Раците могат и не се променят!
- Получете помощта, от която се нуждаете. Ако имате главоболие, почти сигурно бихте приели аспирин. Така че, ако стресът и емоциите ви са завладяващи, говорете нагоре. Попитайте вашия лекар за помощ. Има ефективни лекарства против тревожност и повечето ракови центрове имат съветници или могат да ви насочат към един от вашата общност.
- Намерете поддръжка - лично или онлайн. Ето списък на групите за подкрепа на метастатичен рак на гърдата в Съединените щати. Има много онлайн групи (www.breastcancer.org и www.inspire.com са два примера), които имат дискусионни групи за хора, живеещи с метастатичен рак на гърдата. Две асоциации (www.mbcn.org и www.lbbc.org) провеждат годишни конференции специално за хора, живеещи с метастатичен рак на гърдата.
- Вземете го един ден по време. Можете да се притеснявате какво се е случило или какво може да се случи или можете да се насладите на сегашното време на подаръка, който е. Остани съсредоточен!
Катрин О'Брайън е B2B редактор и член на борда на Мрежата метастатичен рак на гърдата. Тя също така блогове в Мразя рак на гърдата (особено метастатичен вид).
Сюзън Ран
Спомените, които имам от първата среща с моя онколог, са мътни, но явно си спомням, че тя каза, че тя ще направи всичко възможно, за да се опита да запази рака. Но тя също така каза, че няма лек за метастатичен рак на гърдата. Докато седях там, чувайки нейния глас, без да разбирам наистина много от това, което казва, гласът в главата ми казваше: „Как стигнахме тук? Това беше просто болки в гърба."
Трудно е да повярвам, че това беше преди малко повече от три години. Според статистиката - ако отидете на статистика - би трябвало да съм мъртъв. Диагнозата за метастатичен рак на гърдата е със средна продължителност на живота 36 месеца. Моите 36 месеца дойдоха и отидоха на 28 август 2016 г., когато ми поставиха диагноза метастатичен рак на гърдата на етап de novo през 2013 г. Ракът се беше разпространил извън дясната ми гърда, през кръвообращението ми и създадох магазин в гръбнака и ребрата ми. Нямах представа, докато гърба ми не започна да ме боли по-рано същия месец. Мамограмата, която имах девет месеца по-рано, беше ясна. Така че, да се каже, че тази диагноза е шокираща е подценяване.
Бих искал да кажа, че до този момент плаваше плавно. Проведени са два отделни кръга радиация, които са причинили увреждане на нервите, три отделни операции, две болнични престои, пет различни биопсии и безброй тестове и сканиране. Аз съм на моя четвърти план за лечение и последен нехимичен вариант.
Знаейки, че времето ви ще бъде значително по-кратко, отколкото сте си представяли, поставя нещата в съвсем различна перспектива. За мен стана много важно да се опитам да помогна на други хора, които може да се окажат в същата позиция като мен. Преди собствената ми диагноза нямах представа какво е метастатичен рак на гърдата или че е терминален. Аз отидох на работа, за да установя присъствие в социалните медии, за да е възможно да информирам и да се възпитам от моя опит. Започнах да правя блогове, да споделям на различни платформи и да се свързвам с други жени, които са имали всички форми на рак на гърдата.
Научих също две много открояващи вниманието неща: Метастатичните изследвания на рака на гърдата са страхотно недостатъчни, а ракът на гърдата е всичко друго, освен „доста розовият клуб“, какъвто е изобразен. Исках да помогна да променя това; да оставя наследство, с което моят сега 17-годишен син може да се гордее.
Миналия август двама от най-близките ми приятели ме поканиха да се присъединя към тях при създаването на първо по рода си дигитално списание / общност за всички засегнати от рак на гърдата: TheUnderbelly.org. Ние се ангажираме да светим светлина върху по-тъмните, но много важни аспекти на рака на гърдата, които обикновено остават неизказани или са пометени под килима. Когато общият разказ за това как да се направи „рак на гърдата“не резонира, искаме да имаме сигурно място за онези, които искат да се покажат и да бъдат честните си себе си без съд. Точно това правим!
Моите инициативи за подпомагане на набирането на повече пари за смислени метастатични изследвания ме накараха да стана координатор на информационните кампании за Фондация The Cancer Couch. Тази новосформирана организация се управлява от доброволци и се финансира с частно финансиране. Всички дарения отиват директно за изследвания за метастатичен рак на гърдата и 100 процента от всички средства се изплащат от институциите, които са финансирани от тази невероятна фондация, което означава, че парите са удвоени. Няма друга MBC организация като тази и съм много горд да подкрепя всичките им усилия, когато мога.
Ако някой ме беше попитал преди пет години с какво ще се занимавам и какъв ще бъде животът ми, това щеше да е на светли години от моя отговор. Имам дните си, когато се ядосвам заради това, което трябва да направя, за да съм сигурен, че продължавам. Ще се лъжа, ако казах, че всичко е от сърце и блясък. Но аз се чувствам благословен, че работя ежедневно с приятелите си и знам - позитивен съм - че ще оставя наследство, с което синът ми ще се гордее и ще споделя с децата си, ако времето ми дойде преди Срещам се с тях.
Сюзън Ран е защитник на рака на гърдата и един от издателите / редакторите на TheUnderbelly.org. Тя също така блогове в Stickit2Stage4.
