Между рецидивите хората, които имат рецидивираща ремитираща множествена склероза (RRMS), може да нямат видими симптоми или дори да се подобрят. Някои се чувстват достатъчно добре, за да се откажат от лекарствата.
Обаче почивката от лечението може да окаже влияние върху дългосрочните Ви резултати.
МС е автоимунно заболяване, при което имунната система на организма атакува собствения миелин. Този защитен щит изолира лигавицата на нервните влакна. Миелинът е от решаващо значение за работата на нервната система.
МС лекарствата действат, като потискат част от активността на имунната система на организма. Това предпазва миелина и предотвратява по-нататъшното унищожаване на миелиновата обвивка.
След като спрете да приемате лекарствата си за МС, имунната ви система може да стане свръхактивна и да атакува отново вашия миелин. Може да нямате никакви признаци, че това се случва бавно, докато не стане твърде късно, и имате рецидив.
Какво се случва, когато прескачате лекарствата си
Вашите лекарства няма да излекуват МС, но те трябва да намалят честотата и тежестта на атаките и да предотвратят развитието на нови мозъчни лезии. Някои лекарства също могат да забавят прогресирането на МС, намалявайки бъдещата инвалидност.
„Клиничните проучвания показват, че пациентите, които са имали пропуски в терапията, продължила 90 дни или повече, имали почти два пъти по-голяма вероятност да получат тежък рецидив“, казва д-р Габриел Пардо, директор на Центъра за върхови постижения за множествена склероза в Оклахома.
„Важно е пациентите да намерят рутина, която да работи за тях и да се придържат към тях“, казва той.
„Пациентите може да се чувстват добре между рецидиви, но всъщност болестта прогресира и може да не се възстанови от следващия си рецидив. Заболяването все още прогресира, въпреки че пациентът не го знае. Мозъкът има чудесна способност да се поправя и да намира нови пътища. Но ако създадете препятствие, мозъкът може да го заобикаля през известно време, но не през цялото време."
Как да подобрите отношенията си лекар-пациент
Добрата комуникация с Вашия лекар е от съществено значение за правилното управление на Вашата МС.
„Основен проблем за пациентите с МС е да гарантират, че има отворена комуникация между пациент и лекар“, твърди д-р Карън Блиц от Медицински център Свето име в Тенек, Ню Джърси.
„Проблемът е, че хората искат да бъдат добри пациенти и да угодят на лекаря и да не създават проблеми, които трябва да се изследват по-директно.“
„Например, пациентът може да не е съобразен, защото има умора от инжекции или проблеми с кожата от многократни инжекции и преминаване към перорални лекарства може да бъде добър вариант“, добавя д-р Блиц.
„Лекарите трябва да задават правилните въпроси и да изследват функционирането на пациента, а не просто да правят рутинни тестове или да измерват мускулната сила.“
„Вашият лекар трябва да ви попита какви са целите ви“, казва д-р Сауд Садик, директор и главен изследовател на научния център на MS Tisch MS Center в Ню Йорк. След това можете да направите план за лечение, с който и двамата да се съгласите с добре определени цели.
"Когато пациентите се оплакват или не спазват план за лечение, обикновено това е, защото тези цели са мътни и не разбират какво се случва", казва д-р Садик.
„Те се прибират вкъщи не са сигурни как ще работят най-новите предписани лекарства; няма последващи действия.
„Ако дойдете при мен с болка, ще ви попитам къде е в скалата на болката. Ако е 8, тогава целта ще бъде да го достигнете до 2. Ще пробвам няколко медицински подхода и ще ви кажа да ми се обадите след 2 седмици. Ако не е по-добре, ще увелича дозата или ще сменя лекарствата."
За да подобрите отношенията си с вашия лекар и да общувате по-ефективно, следвайте тези съвети:
- Водете дневник за вашите симптоми и въпроси. Носете го със себе си при всяка среща, така че ще имате ръководство за разговор с вашия лекар и няма да забравите нищо важно.
- Опитайте се да бъдете възможно най-отворени с вашия лекар. Въпреки че някои теми могат да бъдат неудобни за обсъждане, вашият лекар вероятно ги е чул всички преди и е там, за да ви помогне.
- Задавайте въпроси. Всеки път, когато лекарят ви предложи нов тест или лечение, попитайте как той ще ви помогне и какви странични ефекти може да причини.
- Уверете се, че сте разбрали. Ако някоя от препоръките на вашия лекар не е ясна, помолете ги да ги обясни отново.
Потърсете лечение за депресия
Депресията е много по-честа при хора с МС, отколкото при хора с други заболявания, дори рак.
"Не знаем защо", казва д-р Пардо. „Приблизително 50 процента от пациентите с МС ще получат депресия по едно или друго време.“
Не се срамувайте или притеснявайте да говорите с Вашия лекар за вашите проблеми с настроението. Антидепресанти като Prozac и други SSRI могат да ви помогнат да се почувствате по-добре. Терапевтичната терапия или когнитивно-поведенческата терапия (ТГТ) също могат да бъдат много полезни.
Присъединете се към група за поддръжка на MS. Споделянето на съвети, информация и чувства относно справянето с MS ще ви предпази от чувство на изолация. Вашата глава на MS MS Society може да ви помогне да намерите местна група или онлайн форум.
