Най-добрите групи за поддръжка на множествена склероза в интернет

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Намиране на подкрепа

Пътуването на всеки човек с множествена склероза (МС) е много различно. Когато нова диагноза ви остави да търсите отговори, най-добрият човек, който да помогне, може да бъде друг човек, изпитващ същото нещо като вас.

Много организации са създали онлайн начини за хората с МС или техните близки да търсят помощ от цял свят. Някои сайтове ви свързват с лекари и медицински експерти, докато други ви свързват с редовни хора като вас. Всички могат да ви помогнат да намерите насърчение и подкрепа.

Вижте тези осем групи за поддръжка на MS, форуми и Facebook общности, които може да ви помогнат да намерите отговорите, които търсите.

Healthline: Живеене с множествена склероза

Нашата собствена страница на MS общността ви позволява да публикувате въпроси, да споделяте съвети или съвети и да общувате с хора с MS и техните близки от цялата страна. От време на време ние публикуваме анонимни въпроси, изпратени ни от приятели във Facebook. Можете да изпращате свои собствени въпроси и да използвате отговорите, предоставени от общността, за да ви помогне да живеете по-добър живот с MS.

Споделяме и статии за медицински изследвания и начин на живот, които могат да бъдат много полезни за хората с МС или техните близки. Кликнете тук, за да ни хареса нашата страница и станете част от общността на Healthline MS.

MS Buddy на Healthline

Добре, това всъщност не е уебсайт, а приложение - но MS Buddy все още е чудесен ресурс! Съвместим с iOS 8.0 или по-нова версия (с други думи, имате нужда от iPhone, iPad или iPod Touch), MS Buddy ви свързва директно с други хора, които имат MS.

Това безплатно приложение ви задава няколко въпроса за себе си, като вашата възраст, местоположение и тип на MS. След това ви свързва с други хора, които имат подобен профил. Ако изберете, можете да се свържете с потребителите, с които сте съчетани. Това е чудесен начин да се свържете с хора, които получават какво е да живеете с MS. Кой знае - може да срещнете следващия си най-добър приятел!

MS връзка

Посетителите на MS Connection трябва да създадат профил, за да имат достъп до много от компонентите на сайта. Форумите са разделени на много специфични групи, като „Ново диагностицирани“или „Живи единични“. Окуражавате се да споделите своята история и да очертаете области, в които се нуждаете от най-голяма помощ. Тези области могат да включват финансово планиране, избор на здравословно хранене или откриване на най-новите изследвания.

Като член на сайта, вие също ще имате достъп до програма за връзки едно към едно. С тази програма можете да се свържете с обучен доброволец, който може да ви помогне да отговорите на въпроси и да намерите подкрепа. Любимите могат да бъдат свързани и с връстник чрез доброволците на MSFriends.

MS World

MS World се управлява от доброволци, които имат МС или са предоставили грижи за някой с него. Настройката е много проста: MS World е домакин на няколко форума и непрекъснат чат на живо. Форумите са съсредоточени върху конкретни въпроси, включително теми като „Симптоми на МС: Обсъждане на симптомите, свързани с МС“и „Семейната стая: Място за обсъждане на семейния живот, докато живеете с МС“.

Чат стая е отворена за обща дискусия през целия ден. Те обаче очертават конкретно време на деня, когато то трябва да е свързано само с МС.

За да участвате в чатове и други функции, вероятно ще трябва да се регистрирате.

Фондова група за множествена склероза

Фейсбук групата на множествената склероза използва силата на онлайн общност, за да помогне на хората с МС. Отворената група в момента има повече от 16 000 членове. Групата е отворена за всички потребители да публикуват въпроси или да предлагат съвети, а потребителите могат да оставят коментари или предложения, които всички да видят. Група администратори на сайтове от Фондация за множествена склероза също стъпват, за да ви помогнат да намерите експерти, когато е необходимо.

Мрежова програма MSAA

Американската асоциация за множествена склероза (MSAA) предоставя много ресурси за хората с МС, включително онлайн изследователска библиотека и връзка към организации за финансова помощ. Сайтът обаче изисква да попълните заявление, за да станете част от тяхната общност.

Когато кандидатствате, ще бъдете помолени да дадете история на опита си с MS, независимо дали имате състояние или сте любим човек или болногледач. Ще бъдете помолени да предоставите обобщение на вида помощ, от която се нуждаете.

След като сте приети, MSAA използва тази информация, за да ви помогне да намерите най-добрите ресурси за вашите нужди. Те могат да ви свържат и с други членове във вашия район или групи, които биха ви били от най-голяма полза.

MS LifeLines

MS LifeLines е общност във Facebook за лица с МС. Общността подкрепя програмата за съвместни връзки на MS LifeLines, която свързва хората с МС с начина на живот и медицинските експерти. Тези връстници могат да насочат към изследвания, решения за начина на живот и дори хранителни съвети.

MS LifeLines се управлява от EMD Serono, Inc., производител на MS лекарството Rebif.

Пациенти като мен

Пациенти като мен свързва хората с МС и техните близки един към друг. Уникален компонент на пациенти като мен е, че хората, живеещи с МС, могат да проследят здравето си. Чрез няколко онлайн инструмента можете да следите здравето си и развитието на МС. Ако желаете, тази информация може да бъде използвана от изследователи, които искат да създадат по-добри и ефективни лечения. Можете също да споделяте тази информация с други членове на общността.

Пациенти като мен не са създадени само за хора с МС: Има функции и за много други състояния. Само че MS форумът има над 58 000 членове. Тези членове са изпратили хиляди прегледи на лечения и са извършили стотици часове изследвания. Можете да прочетете всичко за техния опит и да използвате тяхното разбиране, за да ви помогне да намерите необходимата информация.

Използвайте разумно онлайн ресурси

Както при всяка информация, която намерите онлайн, не забравяйте да внимавате с MS ресурсите, които използвате. Преди да проучите нови лечения или да спрете текущите такива въз основа на съветите, които намерите онлайн, винаги първо се консултирайте с вашия лекар.

Въпреки това тези онлайн функции и форуми могат да ви помогнат да се почувствате свързани с други, които знаят точно през какво преминавате, независимо дали са здравни доставчици, близки хора, болногледачи или други хора с МС. Те могат да отговарят на въпроси и да предлагат електронно рамо за поддръжка.

Ще се сблъскате с редица предизвикателства, живеещи с MS - психически, физически и емоционални - и тези онлайн ресурси могат да ви помогнат да се чувствате информирани и подкрепени, докато се стремите да живеете здравословен, пълноценен живот.