Здравето и здравето докосват живота на всеки по различен начин. Това е историята на един човек
Преди няколко месеца, когато студеният въздух удари Бостън в началото на падането, аз започнах да усещам по-тежки симптоми на моето генетично разстройство на съединителната тъкан, синдром на Ehlers-Danlos (EDS).
Болка по цялото тяло, особено в ставите. Умора, която понякога беше толкова внезапна и толкова съкрушителна, че щях да заспя дори след като получих 10 часа качествена почивка предната вечер. Когнитивни проблеми, които ме накараха да се мъча да си спомня основни неща, като правилата на пътя и как да изпратя имейл.
Разказвах на приятел за това и тя каза: „Надявам се скоро да се почувствате по-добре!“
„Чувствайте се по-добре“е добронамерено твърдение. За много хора, които нямат синдром на Елерс-Данлос или друго хронично увреждане, е трудно да си представят, че няма да се оправя
EDS не е дефинирано като прогресиращо състояние в класическия смисъл, като често се среща множествена склероза и артрит.
Но това е състояние през целия живот и много хора изпитват симптоми, които се влошават с възрастта, тъй като колагенът и съединителната тъкан в тялото отслабват.
Реалността е, че няма да се подобря. Може да намеря лечение и промени в начина на живот, които подобряват качеството ми на живот и ще имам добри и лоши дни.
Но инвалидността ми е през целия живот - изобщо не е като да се възстановя от грип или счупен крак. "Чувствайте се по-добре", тогава просто не звучи вярно
Знам, че може да е предизвикателно да се ориентирате в разговори с някой ваш близък, който има увреждане или хронично заболяване. Искате да им пожелаете добре, защото това, на което сме научени, е учтивото нещо. И искрено се надявате, че ще станат „по-добри“, защото ги интересувате.
Да не говорим, нашите социални скриптове са изпълнени с добре известени съобщения.
Има цели секции с поздравителни картички за изпращане на някого съобщението, което се надявате, че скоро ще се „почувства по-добре“.
Тези съобщения действат наистина добре в остри ситуации, когато някой е временно болен или ранен и очаква напълно да се възстанови след седмици, месеци или дори години.
Но за онези от нас, които не са в тази ситуация, чуването „оздравейте скоро“може да причини повече вреда, отколкото полза.
Това социално послание е толкова често срещано, че когато бях дете, наистина вярвах, че когато стана възрастен, магически ще се оправя
Знаех, че моите увреждания са през целия живот, но бях интернализирал сценария „оздравейте“толкова дълбоко, че си представях, че ще се събудя някой ден - на 22 или 26 или 30 - и ще мога да правя всичко, което моите приятели и връстници могат направи лесно.
Бих работил 40 или повече часа в офис, без да се налага да правя дълги почивки или да се разболявам редовно. Бих се спуснал по претъпкана стълба, за да хвана метрото, без дори да държа перилата. Бих могъл да ям каквото си поискам, без да се притеснявам от последствията, че ще бъда ужасно болен дни наред.
Когато бях извън колежа, бързо разбрах, че това не е вярно. Все още се мъчех да работя в офис и имах нужда да напусна мечтаната си работа в Бостън, за да работя от вкъщи.
Все още имах увреждане - и сега знам, че винаги ще го правя.
След като разбрах, че няма да се оправя, най-накрая можех да работя за приемането на това - да живея най-добрия си живот в рамките на тялото си.
Приемането на тези граници обаче е мъчителен процес за повечето от нас. Но това е по-лесно, когато имаме подкрепящи приятели и семейство до себе си
Понякога може да бъде по-лесно да хвърлите позитивни позиции и добри пожелания в дадена ситуация. Истински съпричастност с човек, който преминава през наистина труден момент - независимо дали това е увреждане или загуба на любим човек или преживяла травма - е трудно да се направи.
Съчувствието изисква от нас да седим с някого там, където са, дори и мястото, където са, е мрачно и ужасяващо. Понякога това означава да седиш с дискомфорта да знаеш, че не можеш да „поправиш“нещата.
Но наистина да чуете някой може да бъде по-смислен, отколкото бихте си мислили.
Когато някой се вслуша в страховете ми - като това как се притеснявам, че увреждането ми ще се влоши и всички неща, които може би не бих могъл да направя повече - да бъда свидетел в този момент, е силно напомняне, че съм видяна и обичана.
Не искам някой да се опитва да прикрие безпорядъка и уязвимостта на ситуацията или емоциите си, като ми казва, че нещата ще са наред. Искам да ми кажат, че дори когато нещата не са наред, те все още са там за мен.
Твърде много хора вярват, че най-добрият начин да бъдем подкрепящи е да се „разреши“проблемът, без изобщо да ме питат какво е необходимо от тях
Какво всъщност искам?
Искам те да ми позволят да обясня предизвикателствата, с които съм лекувал, без да ми предлагат нежелани съвети.
Предлагайки ми съвет, когато не съм го поискал, просто звучи така, както казваш: „Не искам да чуя за твоята болка. Искам да свършите повече работа, за да го подобрите, за да не се налага да говорим повече за това. “
Искам да ми кажат, че не съм в тежест, ако симптомите ми се влошат и трябва да отменя планове или да използвам бастуна си повече. Искам да кажат, че ще ме подкрепят, като се уверят, че нашите планове са достъпни - като винаги са до мен, дори и да не мога да правя същите неща, които преди.
Хората с увреждания и хронични заболявания непрекъснато преправят нашите определения за уелнес и какво означава да се чувстваме по-добре. Помага, когато хората около нас са готови да направят същото.
Ако се чудите какво да кажете, когато приятелят ви няма да се почувства по-добре, започнете, като говорите с тях (не от тях)
Нормализирайте задаването на въпроса: „Как мога да ви подкрепя в момента?“И проверете какъв подход има най-голям смисъл в даден момент.
„Бихте ли искали просто да слушам? Искаш ли да съчувствам? Търсите съвет? Би ли помогнало, ако и аз бях луд по същите неща, които сте?
Като пример, моите приятели и аз често ще правим определено време, в което всички можем просто да извадим чувствата си - никой няма да предлага съвети, освен ако не е поискано, и всички ще съпричастни, вместо да предлагаме банални позиции от типа „Просто продължавайте да търсите светлата страна!”
Отделянето на време да говорим за най-тежките си емоции също ни помага да останем свързани на по-дълбоко ниво, защото ни дава отделено пространство да бъдем честни и сурови за чувствата си, без да се притесняваме, че ще бъдем уволнени.
Този въпрос - „какво ти трябва от мен?“- е един, от когото всички бихме могли да се възползваме, като се питаме по-често
Ето защо, когато годеницата ми се прибира от работа след груб ден, например, се уверя, че я питам точно това.
Понякога й отваряме пространство, за да се осведоми за трудностите, а аз просто слушам. Понякога ще оглася гнева или обезкуражаването й, предлагайки потвърждението, от което се нуждае.
Друг път игнорираме целия свят, правим завивка и гледаме „Deadpool“.
Ако съм тъжен, независимо дали е заради увреждането ми или просто защото котката ми ме пренебрегва, това е всичко, което искам - и всеки, който иска, наистина: да бъда изслушан и подкрепен по начин, който казва: „Виждам те, аз обичам те и аз съм тук за теб."
Алана Лири е редактор, мениджър на социални медии и писател от Бостън, Масачузетс. Понастоящем тя е помощник-редактор на списание Equally Wed и редактор на социалните медии за нестопанската цел Нуждаем се от различни книги.
