1. Защо е важно да се застъпвате за себе си, ако живеете с ендометриоза?
Застъпването за себе си, ако живеете с ендометриоза, всъщност не е задължително - животът ви зависи от това. Според EndoWhat, застъпническа организация на хора, живеещи с ендометриоза и доставчици на здравни грижи, болестта засяга приблизително 176 милиона жени по целия свят, но въпреки това може да отнеме 10 години, за да се получи официална диагноза.
Защо така? Тъй като болестта е силно недостатъчно проучена и според мен много лекари не са актуализирали знанията си за нея. Националните здравни институти (NIH) инвестират повече от 39 милиарда долара в медицински изследвания при различни условия - но през 2018 г. ендометриозата получи само 7 милиона долара.
Лично ми отне четири години, за да си поставя диагноза и се смятам за един от късметлиите. Едно просто търсене с Google за ендометриоза вероятно ще доведе до множество статии с остаряла или неточна информация.
Много институции дори не получават правилното определение на болестта. За да бъде ясно, ендометриозата възниква, когато тъкан, подобна на лигавицата на матката, се появява в области на тялото извън матката. Не е точно същата тъкан, което е грешката, която забелязах толкова много институции. И така, как да се доверим, че всяка информация, която тези институции ни дават, е вярна?
Краткият отговор е: не бива. Трябва да се образоваме. Според мен целият ни живот зависи от това.
2. Кои са някои конкретни моменти, които може да се наложи да се самозащитите? Можете ли да дадете примери?
Просто поставянето на диагноза изисква самозащита. Повечето жени са уволнени, тъй като болката в периода се счита за нормална. Така че, те са оставени да вярват, че прекаляват или че всичко им е в главата.
Ослабващата болка никога не е нормална. Ако вашият лекар - или който и да е доставчик на здравни грижи - се опитва да ви убеди, че е нормално, трябва да се запитате дали те са най-добрият човек, който да ви осигури грижата.
3. Какви са някои полезни ключови умения или стратегии за самозащита и как мога да ги развивам?
Първо, научете се да се доверявате на себе си. Второ, знайте, че познавате собственото си тяло по-добре от всеки друг.
Друго ключово умение е да се научите да използвате гласа си, за да изразявате притесненията си и да задавате въпроси, когато нещата изглежда не се добавят или не са ясни. Ако се зачервите или почувствате страх от лекарите, направете списък с въпросите, които искате да зададете предварително. Това ви помага да избегнете задържане или забравяне на нещо.
Водете си бележки по време на срещите си, ако не мислите, че ще запомните цялата информация. Доведете някого с вас на среща, за да имате друг набор от уши в стаята.
4. Каква роля играе обучението в самозащитата? Кои са някои от любимите ви ресурси за изследване на ендометриозата?
Изследването е важно, но източникът, от който идва вашето изследване, е още по-важен. Има много дезинформация, циркулираща за ендометриозата. Може да ви се стори пресилено да разберете кое е точно и кое не. Дори като медицинска сестра с богат опит в научните изследвания ми беше невероятно трудно да разбера на какви източници мога да се доверя.
Моите любими и най-доверени източници за ендометриоза са:
- Nancy's Nook във Facebook
- Центърът за грижа за ендометриозата
- EndoWhat?
5. Когато става въпрос за живот с ендометриоза и самозащита, кога сте се сблъсквали с най-големите предизвикателства?
Едно от най-големите ми предизвикателства беше да се опитам да поставя диагноза. Имам това, което се счита за рядък вид ендометриоза, където се намира на диафрагмата ми, която е мускулът, който ви помага да дишате. Наистина ми беше трудно да убедя лекарите си, че цикличният задух и болката в гърдите, които бих изпитал, имат нещо общо с менструацията. Непрекъснато ми казваха „възможно е, но изключително рядко“.
6. Дали наличието на силна система за подкрепа помага ли за самозащита? Как мога да предприема стъпки, за да израсна моята система за поддръжка?
Наличието на силна система за подкрепа е толкова важно за застъпничество за себе си. Ако хората, които ви познават най-добре, минимизират вашата болка, да имате увереността да споделите опита си с лекарите ви става наистина трудно.
Полезно е да сте сигурни, че хората в живота ви наистина разбират през какво преминавате. Това започва със 100 процента прозрачност и честност с тях. Това също така означава споделяне на ресурси с тях, което може да им помогне да разберат болестта.
EndoWhat има невероятен документален филм, който да помогне за това. Изпратих копие до всичките си приятели и семейство, защото опитите да се обясни адекватно на опустошенията, които тази болест причинява, могат да бъдат много трудни за поставяне на думи.
7. Случвало ли ви се е да се самозащитите в ситуации, в които участват вашето семейство, приятели или други близки и решенията, които искате да вземете относно управлението на състоянието си?
Може да изглежда изненадващо, но не. Когато трябваше да пътувам от Калифорния до Атланта за операция за лечение на ендометриоза, семейството ми и приятелите ми се довериха на решението ми, че това е най-добрият вариант за мен.
От друга страна, често се чувствах, че трябва да оправдавам колко болка изпитвам. Често чувах: „Знаех така и така, които имат ендометриоза и са добре.“Ендометриозата не е еднопосочно заболяване.
8. Ако се опитам да се самозастъпвам, но имам чувството, че не стигам до никъде, какво да правя? Кои са следващите ми стъпки?
Що се отнася до вашите лекари, ако чувствате, че не ви се чуват или не ви предлагат полезни лечения или решения, вземете второ мнение.
Ако сегашният Ви план за лечение не работи, споделете това с Вашия лекар веднага щом осъзнаете това. Ако те не са готови да се вслушат във вашите притеснения, това е червен флаг, който трябва да помислите за намиране на нов лекар.
Важно е винаги да се чувствате като партньор в собствените си грижи, но можете да бъдете равностоен партньор, само ако направите домашните си и сте добре информирани. Възможно е да има неизказано ниво на доверие между вас и вашия лекар, но не позволявайте доверието да ви прави пасивен участник в собствените ви грижи. Това е твоят живот. Никой няма да се бори за това толкова силно, колкото вие.
Присъединете се към общности и мрежи на други жени с ендометриоза. Тъй като има много ограничен брой истински специалисти по ендометриоза, споделянето на опит и ресурси е крайъгълният камък за намирането на добри грижи.
Джени Бокари, на 32 години, в момента живее в Лос Анджелис. Тя е медицинска сестра от 10 години, работеща по различни специалности. В момента е в последния си семестър на аспирантура, следвайки магистратурата си по образование за медицинска сестра. Намирайки за „света на ендометриозата“трудно да се ориентираш, Джене отиде в Instagram, за да сподели своя опит и да намери ресурси. Личното й пътуване може да се намери @lifeabove_endo. Виждайки липсата на налична информация, страстта на Джене към застъпничество и образование я накара да създаде Коалицията за ендометриоза с Натали Арчър. Мисията на The Endo Co е да повиши осведомеността, да насърчи надеждното образование и да увеличи финансирането на изследвания за ендометриозата.
