Как устройствата за мобилност са ми помогнали да управлявам MS

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Лятото между моята младша и старша година в колежа, майка ми и аз решихме да се запишем на фитнес обувен лагер. Занятията се провеждаха всяка сутрин в 5 часа сутринта Една сутрин, докато бях, не усещах краката си. През следващите няколко седмици нещата се влошиха и знаех, че е време да видя лекар.

Посетих няколко лекари, които ми дадоха противоречиви съвети. Няколко седмици по-късно се озовах в болницата за друго мнение.

Лекарите ми казаха, че имам множествена склероза (МС), заболяване на централната нервна система, което нарушава потока на информация в мозъка и между мозъка и тялото.

По това време не знаех какво е MS. Нямах представа какво може да причини на тялото ми.

Но знаех, че никога няма да позволя на състоянието ми да ме определи.

След няколко дни болест, за която веднъж не знаех нищо, стана пълният фокус и център на живота на семейството ми. Моята майка и сестра започнаха да прекарват часове в компютъра всеки ден, четейки всяка статия и ресурс, който могат да намерят. Учихме се, докато отидохме, и имаше толкова много информация, която може да се усвои.

Понякога усещах, че съм на влакче. Нещата се движеха бързо. Уплаших се и нямах идея какво да очаквам по-нататък. Бях на каране, което не избрах да продължа, не съм сигурен къде ще ме отведе.

Това, което бързо открихме, е, че MS е като вода. Тя може да приема много форми и форми, толкова много движения и е трудно да се съдържа или предвижда. Всичко, което можех да направя, е просто да го накисна и да се подготвя за всичко.

Чувствах се тъжна, претоварена, объркана и ядосана, но знаех, че няма смисъл да се оплаквам. Разбира се, семейството ми така или иначе не би ме пуснало. Имаме мото: „MS е BS.“

Знаех, че ще се преборя с тази болест. Знаех, че зад мен има армия от подкрепа. Знаех, че ще бъдат там на всяка крачка.

През 2009 г. майка ми получи обаждане, което промени живота ни. Някой от National MS Society беше научил за моята диагноза и ме попита дали и как могат да ни подкрепят.

Няколко дни по-късно бях поканен да се срещна с някой, който работи с ново диагностицирани млади възрастни. Тя дойде в къщата ми и ние излязохме за сладолед. Тя слушаше внимателно, докато говорих за диагнозата си. След като й разказах моята история, тя сподели възможностите, събитията и ресурсите, които организацията трябваше да предложи.

Чувайки за тяхната работа и хилядите хора, на които помагат, ме накара да се чувствам по-малко самотна. Успокояващо беше да знам, че там има други хора и семейства, които се бият със същата битка като мен. Имах чувството, че имам шанс да го направя заедно. Веднага разбрах, че искам да се включа.

Скоро моето семейство започна да участва в събития като MS Walk и Challenge MS, събирайки пари за изследвания и връщайки се на организацията, която ни даваше толкова много.

Чрез много упорит труд и още по-забавно, нашият екип - наречен „MS е BS“- събра повече от 100 000 долара през годините.

Намерих общност от хора, които ме разбираха. Това беше най-големият и най-добрият „отбор“, към който съм се присъединил.

Преди много време работата с MS Society стана по-малко от търговски обект и повече от страст за мен. Като основен комуникатор знаех, че мога да използвам професионалните си умения, за да помагам на другите. В крайна сметка се присъединих към организацията на непълно работно време, разговаряйки с други млади хора, наскоро диагностицирани с МС.

Докато се опитвах да помагам на другите, споделяйки моите истории и опит, установих, че те ми помагат още повече. Възможността да използвам гласа си, за да помогна на MS общността, ми даде повече чест и цел, отколкото бих могъл да си представям.

Колкото повече събития посещавах, толкова повече научих за това как другите са преживели болестта и са се справили със симптомите си. От тези събития получих нещо, което не можах да намеря никъде: съвети от първа ръка от други, които водят същата битка.

Все пак способността ми да ходя продължаваше да става все по-лоша. Тогава за първи път започнах да чувам за малко електрическо устройство за стимулиране, което хората наричаха „чудотворец“.

Въпреки продължителните ми предизвикателства, слушането за победи на други хора ми вдъхна надежда да продължа да се бия.

През 2012 г. лекарствата, които приемах, за да помогна за овладяване на симптомите ми, започнаха да засягат костната ми плътност и ходенето ми продължаваше да се влошава. Започнах да изпитвам „падане на крака“, проблем с влачещи крака, който често идва при МС.

Въпреки че се опитах да остана позитивен, започнах да приемам факта, че вероятно ще ми трябва инвалидна количка.

Лекарят ми ме снабди с протезна скоба, която означаваше да вдигна крака си, за да не се препъвам по него. Вместо това се вкопа в крака ми и причини почти повече дискомфорт, отколкото помогна.

Чух толкова много за "вълшебно" устройство, наречено Bioness L300Go. Това е малък маншет, който носите около краката си, за да ги стимулирате и да помогнете да преквалифицирате мускулите си. Трябва ми това, помислих си, но тогава не можех да си го позволя.

Няколко месеца по-късно бях поканен да изложа встъпителната и заключителната реч на голямото събитие за набиране на средства на MS Achievers за MS Society.

Говорих за пътуването си в MS, невероятните приятели, които срещнах по време на работа с организацията, и за всички хора, които даренията могат да помогнат, независимо дали чрез критични изследвания или помагане на хората да получават технологии, като L300Go.

След събитието получих обаждане от президента на обществото на MS. Някой от събитието ме чу да говоря и ме попита дали могат да ми купят L300Go.

И не само някой, а футболистът на Redskins Райън Кериган. Бях победен от благодарност и вълнение.

Когато най-накрая го видях отново, около година по-късно, беше трудно да сложа с думи това, което ми даде. Дотогава маншетът на крака ми означаваше много повече от всяко устройство за поддръжка на гривна или глезена.

Беше се превърнало в продължение на тялото ми - дар, който промени живота ми и ми даде възможност да продължа да помагам на другите.

От деня, когато за първи път получих Bioness L300Go, или „моя малък компютър“, както го наричам, започнах да се чувствам по-силна и по-уверена. Освен това възвърнах чувството за нормалност, дори не знаех, че съм загубил. Това беше нещо, което никой друг медикамент или устройство не можа да ми даде.

Благодарение на това устройство отново се виждам като редовен човек. Не съм контролиран от болестта си. От години движението и мобилността бяха повече работа, отколкото награда.

Сега ходенето през живота вече не е физическа и умствена дейност. Няма нужда да си казвам „Вдигнете крака си, направете крачка“, защото моят L300Go прави това за мен.

Никога не разбрах значението на мобилността, докато не започнах да я губя. Сега всяка стъпка е подарък и аз съм решен да продължа напред.

Долния ред

Въпреки че пътуването ми далеч не е приключило, това, което научих след диагностицирането си, е безценно: можете да преодолеете всичко, което животът ви хвърля със семейството и подкрепящата общност.

Колкото и самотни да се чувствате, има и други, които да ви повдигнат и да продължат напред. В света има толкова много прекрасни хора, които искат да ви помогнат по пътя.

MS могат да се чувстват самотни, но има толкова много подкрепа там. За всеки, който чете това, независимо дали имате МС или не, това, което научих от тази болест, е никога да не се отказва, защото „умът е силен, тялото е силен“и „МС е BS.“

Алексис Франклин е пациентен застъпник от Арлингтън, Вирджиния, на когото беше диагностицирана МС на 21 години. Оттогава тя и семейството й помогнаха да съберат хиляди долари за изследване на МС и тя обиколи района с по-голям DC, като говори с други наскоро диагностицирани млади хора за нейния опит с болестта. Тя е любящата мама на микс чихуахуа, Мини и се наслаждава на гледането на Redskins футбол, готвене и плетене на една кука в свободното си време.