BRCA тест и моята мастектомия: какво научих

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Бележка на редактора: Това произведение е написано първоначално на 9 февруари 2016 г. Текущата му дата на публикуване отразява актуализация.

Малко след като се присъедини към Healthline, Шерил Роуз разбра, че има мутация на гена BRCA1 и е изложена на риск от рак на гърдата и яйчниците

Тя избра да продължи напред с двустранна мастектомия и оофоректомия. Сега с операциите зад гърба си тя е на път за възстановяване. Прочетете за нейните съвети към други, които преминават през подобни изпитания.

Вече съм на 6 седмици извън двустранната си мастектомия и реконструкция и имах време да размисля. Разбирам, че това беше най-трудната година в живота ми, но съм доволен от решенията, които взех.

BRCA1 не трябва да бъде смъртна присъда, ако поемете контрола над ситуацията и точно това направих аз. И сега, когато най-трудната част свърши, преминавам към възстановяване - както физически, така и емоционално.

Мисля, че преди 6 седмици и колко бях нервен преди операцията. Знаех, че съм в много добри ръце и разполагах с екип от мечти - д-р Дебора Акселрод (гръден хирург) и д-р Михи Чой (пластичен хирург).

Те са двама от най-добрите в NYU Langone и се чувствах уверен, че всичко ще върви добре. Все пак имам няколко неща, които бих искал хората да са ми казали преди да вляза за операция и затова искам да споделя какво съм научил.

Ще ги наречем „постхирургични предложения“.

Става по-добре след една нощ

Първата нощ е тежка, но не и непоносима. Ще се изморите и няма да е толкова лесно да се чувствате удобно или да спите много в болницата.

Просто знайте, че нещата се подобряват значително след първата нощ. Не бъдете мъченик, когато става дума за лекарства за болка: Ако имате нужда, вземете го.

Спи на ниска повърхност

Когато за първи път се приберете вкъщи, все още е трудно да се движите. Уверете се, че не се прибирате сами вкъщи, тъй като определено ще ви трябва някой, който да е там, който да се грижи за вас.

Една от най-трудните части е влизането и излизането от леглото. Към втората или третата вечер разбрах, че е полезно да спите на ниско легло или дори на дивана, защото тогава можете просто да се изтъркаляте от леглото.

Натрупайте силата на сърцевината предварително

След двустранна мастектомия наистина няма да използвате ръцете или гърдите си (това може да е малко по-малко при една мастектомия). Моят съвет е да направите няколко ситуации преди операцията.

Никой никога не ми е казвал това, но основната ви сила е много важна през първите няколко дни. Колкото по-силен е, толкова по-добре.

Ще разчитате повече на стомашните си мускули, отколкото на това, което сте свикнали, така че е най-добре да сте сигурни, че сърцевината е готова да се справи с работата.

Практикувайте избърсване

Знам, че това звучи малко странно, но отново, това са само малките неща, които правят първата седмица на възстановяване толкова по-приятна.

Преди операцията искате да практикувате избърсване в банята с две ръце, защото не знаете с коя ръка ще имате по-добър обхват на движение.

Също така, инвестирайте в някои бебешки кърпички, защото това прави процеса малко по-лесен. Това е само едно от онези неща, за които никой никога не се замисля, но повярвайте ми, ще се радвате на този малък съвет.

Да станеш амбициозен чистачка е последното нещо, за което искаш да се тревожиш след голяма операция.

Научете как да източите

Ще бъдете прикрепени към няколко канала след двустранна мастектомия и дори да мислите, че знаете как да ги използвате, оставете медицинските сестри да покажат на вас и на вашия болногледач как да ги изпразните правилно.

Мислехме си, че знаем и, сигурно, че приключих с кръв, напоена с превръзка, преди да ни покажат как да го направим правилно. Не криза, просто досадна и доста груба.

Вземете много и много възглавници

Трябват ви много възглавници във всички различни форми и размери. Може да се нуждаете от тях под мишниците, между краката и да поддържате главата и шията.

Няма начин да разбера как ще се почувствате най-комфортно. Това е нещо с проба и грешка, но аз бях щастлив, че има възглавници навсякъде.

Дори 6 седмици навън все още спя с две малки възглавници във формата на сърце под мишниците, които са създадени специално за пациенти след постмастектомия, и аз ги обичам!

Помислете за получаване на физическа терапия

Не всеки има нужда от това, но ако изобщо се интересувате, мисля, че физическата терапия е чудесно нещо, за което трябва да се обърнете внимание. Правя го вече 3 седмици и съм щастлив, че взех решение да го направя.

Вашият хирург със сигурност може да ви насочи към някого. Открих, че е наистина полезно с подобряването на обхвата ми на движение и някои от отоците, които съм изпитал.

Не е за всеки и дори лекарите да кажат, че нямате нужда от него, обещавам, че не може да навреди - само ще помогне на вашето възстановяване.

Времето лекува всички рани

Физически всеки ден се чувствам по-добре. Отнех си месец почивка от работа, за да се излекувам и сега, когато се върна на работа и се движа, се чувствам още по-добре.

Разбира се, понякога се чувства малко странно с новите ми импланти, но в по-голямата си част се чувствам обратно към старото си аз.

Възстановяването е емоционално, а не само физическо

Отвъд физическото възстановяване е, разбира се, емоционалното пътуване. Понякога се гледам в огледалото и се чудя дали изглеждам „фалшив“.

Моето око веднага отива на всички несъвършенства, не че има много, но разбира се има няколко. В по-голямата си част мисля, че изглеждат страхотно!

Присъединих се към общност във Facebook за BRCA, където четох истории на други жени за това, което наричат „фуки“(фалшиви цици) и се радвам, че всеки има чувство за хумор за това.

Всеки ден все повече и повече свиквам с идеята и липсата на усещане и осъзнавам, че промяната е част от живота. И, нека си признаем, никой от нас не е перфектен.

Все още съм напълно благодарна, че имах възможността да направя нещо проактивно и се надявам никога да не се разболея от рак на гърдата (все още имам риск под 5 процента). Това щеше да си заслужава всичко.

Разпространението на информираността ми помогна

Като част от емоционалното ми възстановяване наистина се опитвах да се включа и да повиша информираността чрез писане и доброволчество.

Чрез моите изследвания научих за Басер център за BRCA в Penn Medicine. Те са водещият изследователски център за рак, свързан с БРЦА, както при мъжете, така и при жените и правят невероятни неща.

Посегнах към тях и споделих моята история и се поинтересувах за начини да се включат, освен дарения.

Ще участвам в кампания за повишаване на осведомеността, която ще разпространява плакати на синагоги в моя район, за да помогна на центъра да достигне до ашкенази евреи, които са най-високорисковата група за мутации на BRCA.

Толкова съм щастлив, че имам шанс да се върна и може би ще направя още един човек запознат с БЧКА и избора, който имат.

Като цяло се справям чудесно. Някои дни са по-предизвикателни от други. Някой ден гледам снимка на старите си гърди и си мисля колко по-прост би бил животът ми, ако нищо от това не се беше случило.

Но повечето дни го приемам в крачка и ми се припомня да се възползвам максимално от това, което ми се даде.

Какво е BRCA?

• BRCA1 и BRCA2 гените произвеждат протеини, които потискат туморите. Мутацията в двете може да увеличи риска от рак.
• Мутациите могат да бъдат наследени от всеки родител. Рискът е 50 процента.
• Тези мутации представляват 15 на сто от рак на яйчниците и 5 до 10 процента от рак на гърдата (25 процента от наследствения рак на гърдата).