Няма съмнение, че социалните медии са оказали силно влияние върху общността на хроничните заболявания. Намирането на онлайн група от хора, които споделят същия опит като вас, е доста лесно от известно време.
През последните няколко години видяхме, че пространството в социалните медии се развива в нервния център на движение за повече разбиране и подкрепа за хронични заболявания като МС.
За съжаление, социалните медии имат своите недостатъци. Уверете се, че доброто превъзхожда лошото е важна част от управлението на вашия опит онлайн - особено когато става въпрос за споделяне на подробности или консумация на съдържание за нещо толкова лично като вашето здраве.
Добрата новина е, че не е нужно да изключвате напълно. Има няколко прости неща, които можете да направите, за да се възползвате максимално от опита си в социалните медии, ако имате MS
Ето някои от предимствата и недостатъците на социалните медии, както и моите съвети за позитивен опит.
представителство
Виждането на автентични версии на други хора и възможността да се свържете с хора, живеещи със същата диагноза, ви позволява да знаете, че не сте сами.
Представителството може да помогне за повишаване на доверието ви и да ви напомни, че е възможно пълен живот с МС. И обратно, когато виждаме други да се борят, собствените ни чувства на мъка и безсилие се нормализират и оправдават.
Връзки
Споделянето на лекарства и симптоматични преживявания с други хора може да доведе до нови открития. Научаването за това, което работи за някой друг, може да ви насърчи да изследвате нови лечения или модификации на начина на живот.
Свързването с други, които го „получават“, може да ви помогне да обработите това, което преживявате, и да ви позволи да се почувствате видяни по мощен начин.
Глас
Излагането на нашите истории там помага да се разрушат стереотипите за хората с увреждания. Социалните медии изравняват полето за игра, така че историите за това какво е да живеем с МС се разказват от хора, които всъщност имат МС.
сравнение
МС на всеки е различен. Сравняването на вашата история с други може да бъде вредно. В социалните медии е лесно да забравите, че виждате само откровена макара от нечий живот. Може да предположите, че се справят по-добре от вас. Вместо да се чувствате вдъхновени, може да се почувствате излъгани.
Също така може да бъде вредно да се сравнявате с някой в по-лошо състояние от вас. Подобно мислене може да допринесе негативно за интернализирания способност.
Неверна информация
Социалните медии могат да ви помогнат да сте в течение с продуктите и изследванията, свързани с MS. Сигнал за спойлер: не всичко, което четете в интернет е вярно. Претенциите за лечение и екзотични лечения са навсякъде. Много хора са готови да направят бърз преглед на опита на някой друг да възстанови здравето си, ако традиционните лекарства се провалят.
Токсична положителност
Когато сте диагностицирани с заболяване като МС, обикновено добронамерени приятели, семейство и дори непознати хора предлагат непоискани съвети как да управлявате заболяването си. Обикновено този вид съвет опростява сложен проблем - вашият проблем.
Съветът може да е неточен и може да ви накара да се почувствате като че сте съдени за вашето здравословно състояние. Казването на някой със сериозно заболяване, че „всичко се случва по някаква причина“или „просто мислете положително“и „не позволявайте на MS да ви определя“може да причини повече вреда, отколкото полза.
Не следвай
Четенето за болка на някой друг, която е толкова близка до вашата, може да предизвика. Ако сте уязвими за това, помислете за видовете акаунти, които следвате. Независимо дали имате MS или не, ако следвате акаунт, който не ви кара да се чувствате добре, разкачете го.
Не се ангажирайте и не се опитвайте да промените гледната точка на непознат в интернет. Едно от най-хубавите неща в социалните медии е, че дава възможност на всеки да разкаже личните си истории. Не цялото съдържание е предназначено за всички. Което ме довежда до следващата ми точка.
Бъдете подкрепящи
В рамките на общността на хроничните заболявания някои критики са критикувани, че животът с увреждане изглежда твърде лесен. Други се обаждат за това, че изглеждат твърде негативни.
Признайте, че всеки има право да разкаже своята история по начина, по който я преживява. Ако не сте съгласни със съдържанието, не го следвайте, но избягвайте публично да тормозите никого за споделяне на неговата реалност. Трябва да се подкрепяме.
Поставете граници
Защитете се само като оповестявате публично това, което чувствате удобно да споделяте. Не дължиш на никого своите добри или лоши дни. Поставете граници и граници. Късното нощно екранно време може да наруши съня. Когато имате MS, имате нужда от тези възстановителни Zzz.
Бъдете добър потребител на съдържание
Шампионирайте други в общността. Дайте тласък и подобни неща, когато е необходимо, и избягвайте да настоявате за диета, лечение или начин на живот. Не забравяйте, че всички сме по собствен път.
Отвеждането
Социалните медии трябва да бъдат информативни, свързващи и забавни. Публикуването за вашето здраве и следването на здравните пътувания на другите може да бъде невероятно лечебно.
Може също така да се облага с данъци, за да се мисли за MS през цялото време. Признайте кога е време да си направите почивка и може би за малко да разгледате някои котешки мемове.
Добре е да изключите и да потърсите баланса между времето на екрана и общуването с приятели и семейството офлайн. Интернет все още ще е там, когато се чувствате заредени!
Ардра Шепхард е влиятелната канадска блогърка, която стои зад печелещия награда блог Tripping On Air - непочтената вътрешна лъжичка за живота й с множествена склероза. Ардра е консултант по сценарии за телевизионните сериали на AMI за запознанства и увреждания „Има нещо, което трябва да знаеш“и е участвал в Sickboy Podcast. Ardra е допринесла за msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle и други. През 2019 г. тя бе основен говорител в MS Foundation на Каймановите острови. Следвайте я в Instagram, Facebook или hashtag #babeswithmobilityaids, за да бъдете вдъхновени от хората, които работят за промяна на възприятията за това, как изглежда да живеят с увреждане.
