IBD Healthline е безплатно приложение за хора, живеещи с болест на Крон или улцерозен колит. Приложението е достъпно в App Store и Google Play
Намирането на приятели и семейство, които разбират и подкрепят вашия IBD, е съкровище. Свързването с тези, които го изпитват от първа ръка, е незаменима.
Целта на новото IBD приложение на Healthline е да предложи място за такава връзка.
Създадено за хора, живеещи с болест на Крон или улцерозен колит (UC), безплатното приложение предлага индивидуална поддръжка и групови съвети от хора, които разбират през какво преминавате, независимо дали сте наскоро диагностициран или опитен ветеринарен лекар.
„Това означава, че светът за мен е в състояние да се свържа с някой, който го„ получава “, казва Натали Хейдън, която беше диагностицирана с болестта на Крон на 21 години.
„Когато ми поставиха диагноза Крон през 2005 г., се почувствах толкова изолирана и сама“, казва тя. „Бих дал всичко, за да имам възможност да се свързвам директно с хората с IBD и да споделям страховете, притесненията и личните си борби без страх от преценка. Ресурси като това [приложение] ни дават сили като пациенти и ни показват как протича животът, дори когато имате хронично заболяване."
Бъдете част от общност
Приложението IBD отговаря на вас с членове от общността всеки ден в 12 ч. Тихоокеанско стандартно време въз основа на:
- IBD тип
- лечение
- интереси към начина на живот
Можете също да преглеждате потребителски профили и да поискате да се свържете незабавно с някого. Ако някой иска да съвпадне с вас, ще бъдете уведомен веднага. След като са свързани, членовете могат да изпращат съобщения един до друг и да споделят снимки.
„Функцията за ежедневни мачове ме насърчава да се свържа с хора, с които иначе не бих общувал, дори ако видях профилите им в емисията“, казва Алекса Федерико, която живее с болестта на Крон от 12-годишна възраст. „Да можеш да разговаряш незабавно с някого, е чудесно за всеки, който се нуждае от съвет. Той добавя [усещане за] комфорт, знаейки [има] мрежа от хора, с които да говорят."
Натали Кели, на която беше поставена диагноза UC през 2015 г., казва, че е вълнуващо, като знае, че ще получава нов мач всеки ден.
„Лесно е да се почувстваш, като никой не разбира през какво преминаваш, но след това осъзнаваш, че всеки ден се срещаш с някой, който прави, е най-уникалното преживяване“, казва Кели. „В момента, в който проведеш разговор с друг борец на IBD и имаш„ Получи ме! “моментът е магия. Това е успокояващо да имаш някой да изпрати съобщение или текст, когато лежиш буден през нощта с безпокойство за IBD или се чувстваш зле за пропускане на друг социален излет поради IBD."
Когато намерите добро съвпадение, приложението IBD разбива леда, като всеки човек отговаря на въпроси, за да помогне на разговора да продължи.
Хейдън казва, че това е станало на борда интуитивно и приветливо.
„Любимата ми част беше въпросът за ледоразбивача, защото ме накара да направя пауза и да мисля за собственото си търпеливо пътуване и как мога да помогна на другите“, казва тя.
Намерете комфорт в числа и групи
Ако сте повече в чата с няколко души наведнъж, а не взаимодействия един на един, приложението предлага групови дискусии на живо всеки ден от седмицата. Водени от ръководство за IBD, груповите разговори се базират на конкретни теми.
Примери за теми на групови дискусии на живо
- лечение и странични ефекти
- начин на живот
- кариера
- връзки със семейството и приятелите
- да са наскоро диагностицирани
- диета
- емоционално и психично здраве
- навигиране на здравеопазването
- вдъхновение
„Функцията„ Групи “е една от най-ценните части на приложението. За разлика от група във Facebook, където всеки може да зададе въпрос за каквото и да било, [ръководствата] водят разговори по темата и темите обхващат голямо разнообразие”, казва Федерико.
Хейдън се съгласява. Тя отбелязва, че тя оптимизира практическата работа с приложението, защото можете да се докоснете до теми, които са съобразени с вашите нужди и интереси. Тя намира групите „Лична общност“и „Вдъхновение“за най-свързани.
„Имам 2-годишна и 4-месечна възраст, така че винаги ми е полезно да се свържа с колеги от родители на IBD, които разбират ежедневната ми реалност. Имам страхотна мрежа за подкрепа на семейството и приятелите, но наличието на тази общност ми позволява да достигна до хора, които наистина знаят какво е да живея с това хронично заболяване “, казва Хейдън.
За Кели най-много резонираха групите за диета и алтернативна медицина, психично и емоционално здраве и вдъхновение.
„Като холистичен треньор по здравеопазване знам силата на диетата и видях колко промени в диетата помогнаха на симптомите ми на язвен колит, така че обичам да мога да споделям това знание с други. Също така мисля, че психичното и емоционалното здраве на IBD е тема, която не се обсъжда достатъчно.
„Знам, че ми беше трудно да се разкрия за борбите си за психично здраве след диагнозата ми на IBD. Но осъзнаването колко са свързани помежду им и се чувствам упълномощен да говоря за това и да покажа на другите, че не са сами, ако се чувстват по този начин, е огромна част от моята мисия “, казва Кели.
Тя добавя, че като уелнес блогър, ежедневната й цел е да вдъхновява другите.
„Особено тези с IBD. Да имаш цяла група [в приложението], посветена на вдъхновението, е толкова невероятно повдигащо”, казва тя.
Открийте информативни и реномирани статии
Когато сте в настроение да четете и научавате, а не да обсъждате и разговаряте, можете да получите достъп до подбрани уелнес и новинарски истории за IBD, прегледани от екипа от медицински специалисти на Healthline.
В обозначен раздел можете да навигирате статии за диагноза, лечение, уелнес, грижи за себе си, психично здраве и други, както и лични истории и препоръки от хора, живеещи с IBD. Можете също да проучите клинични изпитвания и най-новите IBD изследвания.
„Разделът„ Открийте “е страхотен, защото това е наистина новина, която можете да използвате. Това е като новина, специално насочена към IBD “, казва Хейдън. "Винаги се опитвам да се обучавам за моята болест и други [хора] преживявания, за да мога да бъда по-добър застъпник на пациента за себе си и за другите в общността."
Кели се чувства същото.
„Постоянно правя изследвания за IBD и здравето на червата заради себе си и в името на клиентите и общността си в Instagram и моя уебсайт“, казва тя. „Това, че можете просто да кликнете върху„ Открийте “и да намерите всички достоверни статии, свързани с IBD, прави този процес много по-лесен.
„Смятам, че образованието е укрепване, особено когато става въпрос за живот с хронично заболяване. Аз никога не правех изследвания, защото ме накара да се почувствам претоварен, но сега осъзнавам, колкото повече знам за болестта си, толкова по-добре съм. “
Място за позитивност и надежда
Мисията на IBD Healthline е да даде възможност на хората да живеят отвъд IBD чрез състрадание, подкрепа и знания. Освен това изглежда да се осигури безопасно място за намиране и получаване на съвети, търсене и предлагане на поддръжка и откриване на най-новите новини и изследвания на IBD, подготвени само за вас.
„Обичам колко вече подкрепя една общност. Преди съм се опитвал да се присъединя към други групи за поддръжка или чатове и винаги се чувствах така, сякаш доста бързо се обърнаха към отрицателно място “, казва Кели.
„Всички в това приложение са толкова приповдигнати и искрено се интересуват от това, което всички споделяме. Това, че мога да се изкореним взаимно в нашите пътувания по IBD, прави сърцето ми толкова щастливо “, добавя тя.
Кати Касата е писател на свободна практика, който е специализиран в истории около здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя притежава умение да пише с емоция и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече от нейната работа тук.
