Цената на живот с улцерозен колит: Св. Джаки Цимерман

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Джаки Цимерман живее в Ливония, Мичиган. Необходими са няколко часа път с кола от дома й до Кливланд, Охайо - пътуване, което е направила безброй пъти за назначения и операции на лекар.

„[Това] беше най-малко пътуване от 200 долара всеки път, когато отидох там, между храна и газ, време и всички неща“, каза тя.

Тези пътувания са само част от разходите, които Джаки е трябвало да плати, за да се справи с язвения си колит (ХК), хронично състояние, с което тя живее от години.

UC е вид възпалително заболяване на червата (IBD), което причинява възпаление и язви на вътрешната лигавица на дебелото черво (дебелото черво). Може да причини умора, коремна болка, ректално кървене и други симптоми. Може да доведе и до различни усложнения, някои от които са животозастрашаващи.

За да се лекува състоянието, Джаки и нейното семейство са платили хиляди долари застрахователни премии, парични такси и приспадания. Те също са платили пари от джоба си за пътуване, лекарства без рецепта и други разходи за грижи.

„Ако говорим какво е платила застраховката, ние сме поне в диапазона от милиони долари“, каза Джаки.

„Вероятно съм в обхвата от 100 000 долара. Вероятно повече, защото не мисля за приспадане от всяко посещение."

Поставяне на диагноза

Джаки е диагностициран с UC, след като е живял със стомашно-чревни (GI) симптоми за около десетилетие.

"Честно казано изпитвах симптоми на улцерозен колит вероятно 10 години, преди да видя лекар за това", каза тя, "но по това време бях в гимназията и беше неудобно."

През пролетта на 2009 г. тя видя кръв в изпражненията си и знаеше, че е време да посети лекар.

Тя отиде при местен специалист по GI. Той посъветва Джаки да промени диетата си и предписа някои хранителни добавки.

Когато този подход не работи, той провежда гъвкава сигмоидоскопия - вид процедура, използвана за изследване на ректума и долната част на дебелото черво. Той забеляза знаците на УК.

„Дотогава вече бях в пълен пламък“, спомня си Джаки.

Но колкото и страшно да беше това преживяване, нищо не можеше да подготви Джаки за предизвикателствата, с които ще се сблъска през следващите години.

„Страшни“разходи за грижи

Споделете в Pinterest

По времето, когато й поставиха диагноза, Джаки имаше работа на пълен работен ден. В началото не й се налагаше да пропуска много работа. Но преди време симптомите й се засилиха и тя трябваше да отдели повече време, за да управлява UC.

„Тъй като нещата се надигнаха и се случи много бързо, бях в болницата много. Бях в ЕП вероятно всяка седмица в продължение на месеци. Правих по-дълъг престой в болницата - продължи тя, - липсваше ми много работа и определено не ми плащаха за почивните дни.

Скоро след диагнозата си лекарят на Джики на Джаки й предписа мезаламин (Асакол), перорален медикамент, който да помогне за намаляване на възпалението в дебелото черво.

Но след като започна лекарствата, тя натрупа течност около сърцето си - рядък страничен ефект на месаламин. Тя трябваше да спре употребата на лекарството, да се подложи на сърдечна операция и да прекара седмица в интензивното отделение.

Това беше първата от много скъпи процедури и продължителният престой в болницата, който би имала в резултат на състоянието си.

Джаки се включи в здравен осигурителен план, който би помогнал за покриване на разходите за нейните грижи. Когато стана твърде трудно да си позволи месечните си премии от 600 долара, родителите й щяха да се намесят, за да помогнат.

Изчерпване на опциите

Джаки има и множествена склероза (МС), автоимунно заболяване, което ограничава някои от лекарствата, които може да приема.

Поради тези ограничения, нейният лекар не можеше да предпише биологични лекарства като инфликсимаб (Remicade), които често се използват за лечение на UC, ако месаламинът е извън масата.

Предписват й будезонид (Uceris, Entocort EC) и метотрексат (Trexall, Rasuvo). Нито едно от тези лекарства не работи. Изглежда операцията може би е най-добрият й вариант.

„В този момент аз продължавах да намалявам по отношение на здравословното състояние“, добави тя, „и без да работя бързо, започнах да говоря за хирург.“

Тогава започват пътуванията на Джаки до клиниката в Кливланд в Охайо. Тя ще трябва да пресече държавните линии, за да получи необходимите грижи.

Четири операции, хиляди долари

В клиниката в Кливланд Джаки щеше да се подложи на операция за отстраняване на дебелото черво и ректума и да създаде резервоар, известен като „J-торбичка“. Това би й позволило да съхранява изпражненията и да го предава анално.

Процесът ще се състои от три операции, разпределени в деветмесечен период. Но поради непредвидени усложнения, бяха необходими четири операции и повече от година. Тя направи първата си операция през март 2010 г., а последната си през юни 2011 г.

Няколко дни преди всяка операция Джаки беше приета в болницата за предоперативни изследвания. Освен това тя остана няколко дни след всяка процедура за последващи тестове и грижи.

По време на всеки престой в болница нейните родители се отбивали в близък хотел, за да могат да й помогнат в процеса. "Говорим хиляди долари от джоба си, само за да сме там", каза Джаки.

Всяка операция струваше 50 000 долара или повече, голяма част от които бяха начислени на нейната застрахователна компания.

Застрахователният й доставчик беше определил годишния си приспадане на 7 000 долара, но през втората половина на 2010 г. тази компания излезе от работа. Тя трябваше да намери различен доставчик и да получи нов план.

Моля за помощ

През юни 2010 г. Джаки загуби работата си.

Беше изпуснала твърде много работа поради болест и медицински назначения.

„Ще ми се обадят след операцията и ще ми кажат:„ Хей, кога се връщаш? “И няма начин наистина да обясниш на хората, че не знаеш “, каза тя.

„Не бях там достатъчно. Те бяха милостиви за това, но ме уволниха “, каза тя пред Healthline.

Джаки получаваше 300 долара седмично обезщетения за безработица, което беше прекалено много пари, за да може да получи държавна помощ - но не достатъчно, за да покрие разходите си за живот и разходите за медицински грижи.

„Половината от месечния ми доход в този момент би било моето застрахователно плащане“, каза тя.

След четвъртата си операция Джаки имаше редовни срещи в клиниката в Кливланд, за да наблюдава възстановяването си. Когато тя разви възпаление на J-чантата си, често срещано усложнение на операцията, която имаше, тя трябваше да направи повече пътувания до Кливланд за повече последващи грижи.

Стресът от това да останете застрахован

Споделете в Pinterest

Хирургията направи голяма промяна в качеството на живот на Джаки. С течение на времето тя започна да се чувства много по-добре и в крайна сметка се върна на работа.

През пролетта на 2013 г. тя получи работа при един от производителите на автомобили „Големите три“в Мичиган. Това й позволи да се откаже от скъпия застрахователен план, който беше закупила и вместо това да се запише в спонсориран от работодател план.

„Всъщност взех тяхната застраховка, застраховката на моя работодател, за първи път, защото почувствах, че съм достатъчно стабилна, за да заема работа и че имах доверие, че ще бъда там известно време“, спомни тя.

Шефът й разбирал нейните здравни нужди и я насърчавал да си почива, когато има нужда. Тя остана на тази работа около две години.

Когато напусна тази работа, тя закупи застраховка чрез държавната застрахователна борса, създадена съгласно Закона за достъпна грижа („Obamacare”).

През 2015 г. тя започна друга работа в нестопанска организация. Тя смени своя план за ACA с друг спонсориран от работодател план. Това работеше добре известно време, но тя знаеше, че това не е дългосрочно решение.

„Имах чувството, че останах на тази работа по-дълго, отколкото исках за неща като застраховка“, каза тя.

Тя имаше рецидив на МС по-рано същата година и ще се нуждае от застраховка, за да покрие разходите за управление на двете условия.

Но в сегашния политически климат ACA се почувства твърде нестабилен, за да може Джаки да купи друг застрахователен план чрез държавната борса. Това я остави в зависимост от спонсорирания от работодателя й план.

Тя трябваше да продължи работа, която й причинява много стрес - нещо, което може да влоши симптомите както на МС, така и на UC.

Предвиждайки следващия рецидив

Джаки и нейното гадже се ожениха през есента на 2018 г. Като съпруг, Джаки можеше да се запише в спонсорирания от работодателя си застрахователен план.

"Аз имам много щастие, че успях да се сдобия със застраховката на съпруга ми, че решихме да се оженим точно в точното време", каза тя.

Този план ѝ дава покритие, от което се нуждае, за да управлява множество хронични състояния на здравето, докато работи като самостоятелно зает консултант по дигитален маркетинг, писател и пациент.

Въпреки че нейните симптоми на ГИ в момента са под контрол, тя знае, че това може да се промени във всеки един момент. Хората с UC могат да изпитат дълги периоди на ремисия, които могат да бъдат последвани от „изблици” на симптомите. Джаки има смисъл да спести част от парите, които печели, в очакване на потенциален рецидив.

„Парите са безкрайни и парите спират много бързо, когато не можете да отидете на работа“, добави тя, „така че това е наистина скъпо място.“