Диагнозата ми е сложна. От първия ден лекарите ми казват, че съм необичаен случай. Имам тежък ревматоиден артрит и все още не съм имал значителен отговор на нито едно от лекарствата, които съм пробвал, освен преднизон. Остава ми само едно лекарство, за да пробвам, и тогава съм извън възможностите за лечение.
Заболяването засяга почти всяка става в тялото ми и е нападнало и органите ми. Поне някои от ставите ми пламват всеки ден. Винаги има болка, всеки ден.
Това може да звучи потискащо и някои дни е така. Но все още има много добро в живота ми и има много неща, които мога да направя, за да направя най-доброто от живота, който ми е даден. Да живеем добре, въпреки предизвикателствата, които носи РА.
Мисли позитивно
Звучи банално. И докато положителната нагласа няма да лекува нищо, това ще ви помогне да се справите много по-добре с всичко, което животът ви хвърля. Работя усилено за намирането на позитивите във всяка ситуация и с времето това се превръща в навик.
Адаптирайте се, не спирайте да правите нещата, които обичате
Преди да се разболея, бях фитнес наркоман и фитнес гайка. Бягането по 5 километра всеки ден и правенето на групови упражнения отзад назад до фитнес беше моята идея за забавление. RA отне всичко това, така че трябваше да намеря заместители. Не мога да тичам повече, така че сега правя 30-минутни часове по спин в добри дни и йога базирани разтягания. Вместо да ходя всеки ден на фитнес, се опитвам да отида там три пъти седмично. По-малко е, но все още правя нещата, които обичам. Просто трябваше да се науча да ги правя по различен начин.
Продължавайте да живеете
Когато RA удари за първи път, той удари силно. Бях в агония, едва пропълзях от леглото. В началото моят импулс беше да легна и да изчакам да изчезне болката. И тогава разбрах, че НИКОГА няма да си отиде. Така че, ако изобщо трябваше да имам някакъв живот, ще трябва някак да сключа мир с болката. Приеми го. Живей с него.
И така, спрях да се боря с болката и започнах да се опитвам да работя с нея. Спрях да избягвам дейности и отказвах покани, защото утре може да ме нарани повече. Разбрах, че така или иначе ще нараня, така че може и да се опитам да се измъкна и да направя нещо, което ми харесва.
Имайте реалистични очаквания и се гордейте със себе си
Бях женен, имам две малки деца и работя в професионална, стресираща работа. Обичах живота си и процъфтявах да получавам по 25 часа всеки ден. Сега животът ми е много различен. Съпругът отдавна няма, заедно с кариерата, а тези деца са тийнейджъри. Но най-голямата разлика е, че сега си поставям реалистични цели. Не се опитвам да бъда човек, какъвто бях някога, и не се пребивам, че вече не мога да правя нещата, които някога съм могъл.
Хроничното заболяване може да очупи самочувствието ви и да ви удари в основата на вашата идентичност. Бях постигнат и не исках да се променям. Отначало се опитах да продължа всичко да се движи, да продължавам да правя всички неща, които преди съм правила. В крайна сметка това доведе до това, че станах много по-болна и имах пълен срив.
Отне време, но сега приемам, че никога повече няма да функционирам на това ниво. Старите правила вече не важат и съм си поставил по-реалистични цели. Онези, които са постижими, дори ако на външния свят не ми се струва много. Това, което другите хора смятат, няма значение. Реалистичен съм по отношение на възможностите си и се гордея с постиженията си. Малко хора разбират колко ми е трудно да изляза от къщата, за да купя мляко няколко дни. Така че, не чакам някой друг да ми каже колко съм страхотен … казвам си. Знам, че правя трудни неща всеки ден и си давам кредит.
Не се бийте и не позволявайте да си почивате, когато се наложи
Разбира се, има дни, когато не е възможно нищо друго освен почивка. Някой ден болката е прекалено силна или умората е прекалено силна или депресията има прекалено стегнат хват. Когато наистина всичко, на което съм способен, се влача от леглото си до дивана, а превръщането му в банята е постижение.
В онези дни си давам почивка. Не се бия вече. Това не е моя вина. Не съм причинил това, нито съм го поискал по някакъв начин и не се обвинявам. Понякога нещата просто се случват и няма причина. Ядосането или преодоляването му ще доведе само до повече стрес и вероятно ще засили пламъка. Така че аз дишам и си казвам, че и това ще мине, и си давам разрешение да плача и да бъда тъжен, ако трябва. И почивка.
Останете ангажирани
Трудно е да поддържаш отношения, когато си хронично болен. Прекарвам много време сам и повечето ми стари приятели са се отдалечили.
Но когато имате хронично заболяване, това се отчита качеството, а не количеството. Имам няколко много важни приятели и работя усилено, за да поддържам връзка с тях. Те разбират, че ще трябва да идват в къщата ми много по-често, отколкото аз ще стигна до тяхната къща, или ще трябва да говорим по Skype или Facebook по-често, отколкото лице в лице, и аз ги обичам заради това.
Друго предимство да отидете на фитнес е поддържането на връзка с реалния свят. Само виждането на хора, водене на малки разговори в продължение на няколко минути, минава дълъг път, за да ми помогне да противодействам на изолацията, която носи болестта. Социалният елемент на фитнеса е също толкова важен, колкото и физическото упражнение. Поддържането на връзка със здрави хора е важно, въпреки че понякога имам чувството, че живея на напълно различна от тях планета. Прекарването на време в разговори за нормални неща - деца, училище, работа - а не за ЯМР, лекарства и лабораторна работа върви дълъг път към това животът да се чувства малко по-нормално и да не се фокусира върху болестта през цялото време.
Живей в настоящето
Работя усилено, за да не се притеснявам за неща, които не мога да контролирам, и живея здраво в настоящето. Не обичам да мисля твърде много за миналото. Очевидно животът беше по-добър, когато не бях болен. Преминах от това да го изгубя до всичко за няколко месеца. Но не мога да се спра на това. Това е миналото и не мога да го променя. По същия начин не гледам много далеч в бъдещето. Прогнозата ми в този момент е спускане. Това не е негативност, това е само истината. Не се опитвам да отричам това, но и не прекарвам цялото си време да се съсредоточа върху това.
Разбира се, запазвам надежда, но закалена със силна доза реализъм. И в края на краищата в момента има всички, които всеки от нас има. Утре никой не е обещан. Така че, аз оставам настоящ, живея много твърдо в сега. Няма да позволя на едно възможно бъдеще на непрекъснато нарастваща инвалидност да развали днешния ми ден.
Намерете хора, които разбират
Много дни физически не мога да напусна къщата. Изпитвам твърде много болка и не мога да направя нищо по въпроса. Аз съм част от няколко групи за поддръжка на Facebook и те могат да бъдат богиня по отношение на намирането на хора, които разбират през какво преминавате. Може да отнеме време, за да намерите група, която е добре подходяща, но да имате хора, които ви разбират и с които можете да се смеете и да плачете, дори ако никога не сте ги срещали лице в лице, може да бъде чудесен източник на подкрепа.
Хранете се здравословно и следвайте плана за лечение
Ям здравословна диета. Опитвам се да поддържам теглото си в сферата на нормалното, доколкото някои от лекарствата сякаш се заговарят, за да ме качат! Съобразявам се със заповедите на моя лекар и приемам лекарствата си, както е предписано, включително и моите опиоидни лекарства за болка. Използвам топлина и лед и упражнения и стречинг и медитация и съзнание, за да управлявам болката.
Долния ред
Оставам благодарен за всичкото добро, което имам в живота си. И има много добро! Опитвам се да влагам повече енергия в добрите неща. Най-вече РА ме научи да не изпотявам дребните неща и да ценя нещата, които наистина имат значение. И за мен това е времето, прекарано с хората, които обичам.
Всичко това ми отне много време да разбера. В началото не исках да приемам нищо от него. Но след време разбрах, че докато RA е диагноза, променяща живота, не е необходимо да го унищожава.
Нийн Монти - известен още като Arthritic Chick - води битка с RA през последните 10 години. Чрез блога си тя успява да се свърже с други диагностицирани пациенти, докато пише за живота, болката и красивите хора, които е срещала по пътя.
