Какво ви мотивира да стартирате блога?
LF: „Исках нещо положително да излезе от негативното. Това беше начин да почетем паметта на Джим и да използваме опита си, за да помагаме на другите. Когато започнах да пиша блога, повечето хора смятат, че болестта на Алцхаймер и други видове деменция са нормална част от стареенето, а не болест, която може да засегне по-младите хора. “
Трудно ли беше да бъда отворен за състоянието на Джим в началото? Как се чувстваше толкова много да пишеш за някой друг?
LF: „Когато Джим беше диагностициран за първи път с„ деменция от типа на Алцхаймер “, дори не можех да кажа думата„ Алцхаймер “, без да плача. Въпреки че реших, че е важно хората да разберат каква пагубна болест има, мина време преди да се отворя. Когато се включих в разходката на Алцхаймер през 1999 г., неговата история даде осъзнаване на болестта на нашата общност. Като застъпник научих, че споделянето на историята на Джим повлия на нашите законодатели. След като научих, че неговата история - нашата история - е била полезна за другите, улесни писането за него. “
Променя ли блоговете ви гледната точка на Алцхаймер?
LF: „Блог не бях, след като Джим почина, но писането на блога стана начин за мен да го платя напред. Личната полза от блоговете е, че писането е и винаги е било моята терапия. Блогът ми помага да обмисля нещата и ми дава по-положителна перспектива за живота. Помага ми да помня доброто и да осъзная, че то далеч надвишава лошото."
Блогът беше ли упълномощаващ опит?
LF: „Доброволческата дейност за Асоциацията на Алцхаймер беше засилващ опит за мен. [По-късно] блогът ми помогна да споделя страстта си. Поради групата за подкрепа на Асоциацията, обучението на полагащите грижи и насърчаването, аз станах най-добрият болногледач. “
Кога за първи път забелязахте, че публикациите ви наистина резонират с хората?
LF: „В началото просто прецених, че пиша този малък личен блог и никой не го чете. Тогава един ден получих заявка от здравен блог да публикувам публикациите си. Започнах да получавам имейли от читатели, които ми казват, че определени неща, които съм казал в моя блог, са помогнали на някой да реши проблем или са ги накарали да се смеят, когато са били надолу.
„Никога не съм имал много последователи, но статистиките в моя блог показват, че няколкостотин души го четат всеки ден от 10 страни по света. След като публикувах „Получаване на цифрови въпроси в ред“, блогът имаше 2500 гледания за един ден. Никога не знам какво ще накара публикацията да изскочи в интернет. Публикация от 2012 г. „Виетнамски ветерани: ПТСР и деменция“има нови читатели седмично. “
Блогът ви свързва ли с някой, към когото не бихте могли да се обърнете по друг начин?
ЛФ: „Всяка година публикувам блога си като книга и го раздавам на разходката до край Алцхаймер като част от моето корпоративно спонсорство. Чрез книгите моят блог достига до хора, които нямат достъп до интернет. Хората от всички възрасти четат книгите - от малки деца до живущи в старчески домове. Често чувам техните лични истории, когато взимат книга.
Споделете в Pinterest
„През юли 2013 г. аз разговарях за Хелън Кук, жена с болестта на Алцхаймер, която изчезна в близкия град. Когато тялото й беше намерено близо месец по-късно, аз блогирах за трагичния изход и споделих информация за програми, за да се справя с лутането. Срещнах семейството на Хелън на разходката на Алцхаймер, когато вдигнаха блог книга. Оттогава се свързвам с внучката й Сара на Форума за застъпничество във Вашингтон, окръг Колумбия, и в Деня на паметта в столицата на Мисури."
Какво бихте променили относно начина на ранно начало и болестта на Алцхаймер като цяло и хората с условията, за които се говори?
LF: „Никога не се отнасям към човек с деменция като към„ пациент “. Вярвам, че е важно болестта да не определя човека. Нямам съчувствие към някой, който не посещава човек с деменция, защото не смята, че човекът ги разпознава. Няма нищо по-тъжно от това да посетите старчески дом и да видите самотните, забравени хора в звеното за болестта на Алцхаймер."
Имаше много напредък в изследванията и лечението на Алцхаймер през 10-те години, в които се грижехте за Джим, и в годините оттогава. Ако можеш да върнеш часовника, какво би било най-полезно за теб и Джим?
LF: „Алцхаймерът се оказа доста загадка. Вярвам, че един от най-обещаващите подходи, който съм чувал, е коктейл от лекарства, отпускани по лекарско предписание, подобно на това как се лекува ХИВ / СПИН. Двата отличителни белези на болестта на Алцхаймер са бета-амилоидните плаки и тау таглите и вероятно ще са необходими повече от едно лекарство, за да бъде ефективно.
„Мисля, че най-полезното за нас би била окончателната диагноза през живота на Джим. Не знаехме със сигурност какъв тип деменция има Джим до аутопсия. Тогава открихме, че той има рядък вид деменция, наречена кортикобазална дегенерация. Иска ми се да знаехме, че лекарствата с рецепта могат да имат неочаквани странични ефекти върху хората с деменция. Джим имаше някои наистина лоши преживявания с антипсихотични лекарства."
Какво според вас липсва в настоящите дискусии относно ранното начало и алцхаймера като цяло?
LF: „Болестта на Алцхаймер е шестата водеща причина за смърт в САЩ и е единствената болест в топ 10 без лечение или ефективно лечение. Приблизително 5,2 милиона души на възраст 65 и повече години имат болестта на Алцхаймер, а приблизително 200 000 под 65-годишна възраст имат ранно начало на болестта на Алцхаймер. Без лек, тези числа ще нараснат до около 13 милиона случая до средата на века.
„Алцхаймер е най-скъпото заболяване в Америка. Разходите за грижи и услуги на Алцхаймер обтягат семейните бюджети и поставят напрежение върху услугите на Medicare и Medicaid. Страната ни трябва да направи Алцхаймер национален приоритет и да инвестира повече в финансирането на Алцхаймер за научни изследвания. Хроничното недостатъчно финансиране на изследванията на Алцхаймер оставя обещаващите изследвания без финансиране. Чрез усилията за застъпничество финансирането се е увеличило през последните няколко години, но сумите за изследвания на Алцхаймер са част от инвестициите в научни изследвания в други големи заболявания."
