Никола (болест на сърповите клетки)

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Николай е диагностициран със сърповидно-клетъчна болест скоро след като се е родил. Той страда от синдром на ръката и краката като бебе („Плачеше и се зачеркваше много заради болки в ръцете и краката“, спомня си майка си Бриджит) и му беше изведен жлъчния мехур и далака на 5-годишна възраст. Пеницилин, хидроксиурея и други лекарства са му помогнали и семейството му да се справи с болестта и тежките кризи на болка, които могат да доведат до хоспитализация. Сега на 15 години и честен ученик в училище, Никола се радва да „се мотае“, слуша музика, играе видео игри, се бори и учи бразилско джиуцу.

Никола участва в първото си клинично изпитване преди около три години. Той разгледа връзката между упражнения и сърповидно-клетъчна болест.

„Един от хематолозите в болницата, в който отиваме, забеляза, че Никълъс е активен болен от сърпови клетки“, спомня си Бриджит. "Занимава се със спорт и с хидроксиуреята не е в болницата толкова, колкото преди. Така че ни попитаха дали ще направим проучване, за да следим дишането му. Попитах, има ли негативи към него? И единственият отрицателно беше, че ще му остане без дъх, нали знаете. Затова попитах Никълъс дали е добре и той каза да. И ние участвахме в него. Каквото може да им помогне да научат повече за болестта, всички сме за това."

Въпреки че проучването не е имало за цел незабавно да подобри здравето на участниците, и майката, и синът са доволни от участието си и възможността да помогнат за напредване на научните знания за болестта.

„Участвайки в проучванията, мисля, че това помага на лекарите да разберат повече за болестта и, знаете ли, излезте с повече лекарства и просто помогнете на всички, които я имат“, казва Никола. "Значи техните семейства и те няма да бъдат в криза на болката или в болницата толкова много."

След положителния опит на семейството с изследването, през 2010 г. Никола участва във второ клинично проучване. Този изследва белодробната функция при тийнейджъри със сърповидно-клетъчна болест.

„Той се вози на неподвижен велосипед с прикачени към него монитори“, казва Бриджит. "И те искаха той да върви бързо, а след това да се забави. И отново да отиде бързо. И да вдиша в епруветка. И тогава те извадиха кръвта му, за да тестват. Нямаше подобрение в здравето му, просто беше да видим как човек със сърпови клетки, който е активен, знаете ли каква беше белодробната им функция."

Подобно на първото изпитание, ползата от участието не е била за Никола лично, а за да помогне на лекарите и изследователите да научат повече за сърповидно-клетъчната болест.

Николай казва: „Надявам се лекарите да разберат колкото могат по отношение на сърповите клетки, защото това просто би помогнало на болните от сърпови клетки и техните семейства, знаете ли, да не бъдат толкова много в болницата. Да могат да правят това, което правят повече, да имат редовен живот и да се справят с редовните си графици, вместо да се налага да се отделя свободно време, за да отидете в болницата и, знаете ли, да преминете през целия този процес на болка, такива неща."

Бриджит и Никълъс остават отворени за участие в повече клинични изпитвания, докато обмислят какво им е приятно като семейство.

„Смятам, че другите хора трябва да го правят [участват в клинични изследвания], стига да не почувстват, че има отрицателен резултат“, казва тя. "Искам да кажа, защо не? Ако това помогне да се разберат хематолозите по сърповидно клетка по различен начин, аз съм за това. Всички сме за това. Ние искаме те да знаят колкото може повече за сърповата клетка"."

Възпроизведено с разрешение от NIH Clinical Teals и Вие. NIH не одобрява или препоръчва никакви продукти, услуги или информация, описани или предлагани тук от Healthline. Страница за последно преглед на 20 октомври 2017 г.